0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Вот почта Светланы. . svetlana.gataullina@yahoo.fr .) Дюлак очень хорошо разбирается в приступах,скажет какого они характера и хоть скажет к какому врачу надо идти и обследоваться. Тем более что он спец по gets+, в теме Дюлака есть посты про gefs+...кому-то он ставил его и давал рекомендации. А вам не говорили на митохондральные заболевания сдавать анализы?
Так, разговаривала с Мухиным. Вегетативные приступы не эпи - ищите с иммунологами и инфекционистами, кардиологами и эндокринологами. Стоп, тушите свет. Позвоню этим - отправят к тем и так по кругу.... аааа!!!!... Я и сама своим умом понимаю, что нам не к эпилептологам - приступы не эпи, а к иммунологам, инфекционистам, кардиологам и эндокринологам..... Вообщем не Мухин, не Дюлак, не Айвазян, не .... не помогут.
Девочки, пишу в надежде того, что кто-то сталкивался с подобным и сможет нам помочь. Беременность с несколькими ОРВИ. Единственно на 3-ьем триместре мой мальчишка пережал мне нижнюю полую вену, да настолько, что я не сидеть, не ходить, не стоять не могла - только лежать и на боку, иначе обморок и отеки ног. Родился все ОК. Когда Дане было 6,5 месяцев старший принес непонятную инфекцию, похожую на коревую краснуху (наши врачи естественно написали ОРВИ плюс аллергия). У старшего была совсем странная сыпь, не аллергия, это точно. И еще полрайона детей также болели и у всех ОРВИ плюс аллергия. А Даня сыпь не дал, но дал температуру плюс судороги. А дальше через месяц ни с того ни с сего температура плюс судороги, потом через 2, потом через 3. Дальше Депакин смешная доза и год ни температуры, ни судорог. В 2 года вдруг на детской площадке обморок, потом непонятные рвоты. А потом в конце прошлого ноября рвоты, судороги гемиклонические и температура под 40. Опять же одни врачи поставили нейроинфекция, другие этот диагноз сняли. Выписали домой. А дальше вегетативные приступы каждую неделю. Потом с января 2014 года до конца марта 2014 года - гемиклонические судороги до реанимации, температура 39, поносы по 20 раз, рвоты. Сначала лежали в Морозовской - говорили что все это от головы - голова то не работает, вот и температура, рвоты, поносы... Потом переезжали в Солнцево с Божьей помощью. К тому времени Даня перестал спать и плакал на свет. Опять же говорили всякую фигню... В начале марта от чего уже лечили никто не знает, но лечили - 3 сильнейших антибиотика, иммуноглобулины, противовирусный препарат. А дальше получили результат на синдром Драве - положительный. Были в шоке, 2 дня были кошмаром. Потом изучили генетику, эпилептологию в части синдрома и пришли к выводу не он у нас. После лечения стали спать, стала хорошая ЭЭГ, и перестали плакать на свет. Что имеем на данный момент. Нам 3 года. По развитию ОК. Есть приступы вегетативные, говорят что из диэнцефальной зоны. Вегетативные приступы - это головокружения, это рвоты, это гипертонические кризы. Еще бывает что после резкого скачка давления вверх, оно резко спускается вниз и тогда начинается гемиклоническая судорога, но без потери сознания и ее нельзя остановить - только реанимация. Еще бывает, что рвоты в 1-ый день каждые 4 часа, на следующий день каждые 2 часа, а потом уже каждые полчаса, тогда приходится ехать на капельницы - физ. р-р, глюкоза, магнезия, лазекс. Если успели - все отлично, не успели (т.к. еще всем надо объяснить, что ребенок у меня не всегда ТАКОЙ, как вы его видите сейчас - ему ОЧЕНЬ плохо...) - то высоченная температура и судороги. Что с нами делать никто не знает. Сейчас уходим от всех препаратов, т.к. на них приступы становятся сильнее и/или чаще. На данный момент остались "слезы" фризиума. Нас знают все эпилептологи в Москве, в Германии, рук-во антиэпилептической лиги, научные лаборатории, которые занимаются синдромом Драве. На данный момент диагноз - gefs+ и еще нечто. Может кто слышал или знает подобный случай?
Автор
Тема: Расскажу нашу историю (Прочитано 10055 раз)
