Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))

[kaunis]

год назад разрешили ЛФК аккуратно...на 7-м сеансе скорую пришлось вызывать, релашку колоть, выводить...не успел уйти...
а про то, как у меян сердце кровью обливается...какой он был и какой стал....не буду писать....даже навыки того как сидел похерились....

да....блин...все равно не отчаиваитесь,может еще все образуется,вы маленькие,нужно верить в чудо,что приступы пройдут,тем боле это реально,,,

[МаринаК]

А мы обкалывание церебролезином в 9 мес сделали..... Сразу пошли приступы, до этого оолько судорожная готовность была. Два года купироваь не могли, кое-как справились, а сейчас опять ухудшения на ээг. У нас вообще все лечение и реабилитация очень долго состояла только из тщательного ухода за ребенком.  Да и сейчас не многим лучше

Врачи УРОДЫ,если есть готовность невкоем случае НЕЛЬЗЯ колоть церебрал-н,он очень сильно стимулир-т мозг,и конечно спровоцирует...

А мы обкалывание церебролезином в 9 мес сделали..... Сразу пошли приступы, до этого оолько судорожная готовность была. Два года купироваь не могли, кое-как справились, а сейчас опять ухудшения на ээг. У нас вообще все лечение и реабилитация очень долго состояла только из тщательного ухода за ребенком.  Да и сейчас не многим лучше

 !А нам невролог сказала,что церебролезин  противопоказан детям,т.к. он провоцирует судороги...

Если бы я это тогда знала.... Это сейчас я даже пантогам не даю...

[Елена2000]

 !Девочки,может я не по теме,вы ангелочкам ЭЭГ как делаете(под наркозом или нет)?Как они у вас сидят спокойно? Мы до этого делали на фоне сна года 2 назад ,в стационаре,после смысла не было. А  сейчас заболело ухо,начали капать капли  и у нас случились судороги!!!!И сказали срочно делать ЭЭГ.сегодня поехали в клинику,а там "светило" нас "озарило",что смысла нет делать на фоне сна,что показания  "ЛОЖНЫЕ" получаются,а сам сидеть он не может спокойно,вертится ,на колени нельзя сажать,тоже из-за этого меняются показания...Я в шоке,что делать???? Как то его можно сделать....    Подскажите!!!!!!!

[ИРИШКА Р_]

я только из-за качественного ЭЭГ еду в Солнцево, за 1000 км, про диагнозы все светила и из Германии всё давно сказали...
но сделать качественный ЭЭГ, суточный мониторинг можно только там, получается в России! маме рюкзачок за спину вешают, веревку с мылом выдают и ходишь за детем сутки...фиксируешь всё и во сне и на яву

[ИРИШКА Р_]

год назад разрешили ЛФК аккуратно...на 7-м сеансе скорую пришлось вызывать, релашку колоть, выводить...не успел уйти...
а про то, как у меян сердце кровью обливается...какой он был и какой стал....не буду писать....даже навыки того как сидел похерились....

да....блин...все равно не отчаиваитесь,может еще все образуется,вы маленькие,нужно верить в чудо,что приступы пройдут,тем боле это реально,,,

спасибо Вам за веру в нас!!!! мы тоже в нашего сыночка верим! чт когда мозг его разовьется, пускай и атк, как это возможно при его исходных данных, то приступы пройдут!!!! главное, чтобы нейроны проводили импульс!!!! а там уж неважно, делают они это в привычной стратегии строения головного мозга или же как у нас, в классической структуре говорится - нету мозга....но мы многое можем для нашего диагноза: есть все эмоции, появились в эволюционном процессе жизни, еще не знаем зачем руки-ноги, но уже учимся владеть своим телом...появились движения плечами и многое другое! речь...мы это  так называем....даже несвязные ...ооооо...ууууууууууу...для нас всё в радость!

[Елена2000]

я только из-за качественного ЭЭГ еду в Солнцево, за 1000 км, про диагнозы все светила и из Германии всё давно сказали...
но сделать качественный ЭЭГ, суточный мониторинг можно только там, получается в России! маме рюкзачок за спину вешают, веревку с мылом выдают и ходишь за детем сутки...фиксируешь всё и во сне и на яву

    ..А что другого выбора нет получается?

[ИРИШКА Р_]

у меня нет...в нашей облатси нет такого диагностирования....а моему сыну нужно....
я только жалею, что поверила нашему мин.здраву, который сказал, нет вопросов - вы поедите в Солнцево....а потом пришлось нападки кучи врачей выдерживать: с вашим диагнозом то....куда вы хотите? да вам вообще ничего не поможет и всё такое....конечно же всё говорилось не так, в расшаркиваниях.... просто смотрели в стол и говорили - ну зачем вам то туда ехать? и так всё понятно!
 я тогда созвоны делала с фондами, можно было быстро всё замутить, но моя природная скромность, и что лучше пускай деньги фондов потратятся на других детей, которым операция срочно необходима, чем на нас, которым и так мин.хдрав дал зеленый свет привела к тому, что почти год ждем очереди....
ошибка! но на тот момент я не могла поступить иначе, с учетом других факторов....

[kaunis]

я только из-за качественного ЭЭГ еду в Солнцево, за 1000 км, про диагнозы все светила и из Германии всё давно сказали...
но сделать качественный ЭЭГ, суточный мониторинг можно только там, получается в России! маме рюкзачок за спину вешают, веревку с мылом выдают и ходишь за детем сутки...фиксируешь всё и во сне и на яву

нам тоже нужно сделать,может быть летом,нам нельзя болеть,очень плохо может закончиться ,в пон пойду за результатами ЭЭГ,но 1 очаг точно есть...мне самой делали ЭЭГ летом,так просто стул стоит,и чтобы я не двигала глазн-ми ябло-ми заставили на вису держать руки и давить на глаза ,мед.сестра в это время еще налажив-ла апар-ру,я так сидела минимум 30 мин,руки отвалив-сь и уже начело сводить,я думала,что результат может быть огого какой,еще бы ласточку заставили сделать ,но результат был хороший,и я поняла,что если в голове нет ничего,то дергайся не дергайся все будет хорошо,а если нет...

[Elenna]

Надо же...нам невролог предложил колоть церебролизин....что то меня остановило, интуиция наверное, не разрешила я колоть! Хотя в интернете я читала много положительных отзывов о нем (((

[kaunis]

церебра-н хороший пепарат,НО противопак-н,если есть судорож-я готовность,на сколько я знаю это написано в анотации

[bilberry-10]

А нам невролог сказала,что церебролезин  противопоказан детям,т.к. он провоцирует судороги...

А вот наш невролог почему-то этго не знала, наверно, раз назначила нам курс церебролизина+массаж...и все это на фоне плохой ЭЭГ  . Чем и спровоцировала приступ со статусным течением  ...Это я сейчас "такая умная"  , а тогда результат рашифровки ЭЭГ для меня был китайской грамотой ...

[bilberry-10]

сказали срочно делать ЭЭГ.сегодня поехали в клинику,а там "светило" нас "озарило",что смысла нет делать на фоне сна,что показания  "ЛОЖНЫЕ" получаются

Мы делали во время сна. Только что бы сон был естественный, не медикаментозный. Показала то же, что и при бодрствовании.

[Елена2000]

сказали срочно делать ЭЭГ.сегодня поехали в клинику,а там "светило" нас "озарило",что смысла нет делать на фоне сна,что показания  "ЛОЖНЫЕ" получаются

Мы делали во время сна. Только что бы сон был естественный, не медикаментозный. Показала то же, что и при бодрствовании.

Я спросила,что может я его спящего привезу и сделаем,а мне врач говорит повышая голос: "На фоне естественного или медикаментозного разницы нет,нужно только во время подорствования и чтобы хотя бы 2 минутки посидел не двигаясь и глазки не открывать..." .На вопрос что делать развел руками...И что делать уме не приложу....    

[NAB]

Елена, я не знаю, как у вас, но мы первую ЭЭГ делали в Коми респ. детск . больнице и сына (когда ему было 4) до сих пор там помнят, он такой им концерт дал  Даже при том, что там часто непростые детки, оставили свой неповторимый след.
Так вот, о деятельности мозга (корковая активность) там судить было невозмоно, но четко написано было, что "очагой истинонной эпи-активности и пароксизмальной активности не регистрируется".
 Орал он тогда, не затыкаясь, глаза и открывал и закрывал в процессе плача (какие уж команды  ).

Так что они отговариваются вам. Поставте вопрос так - если не могут сделать - пусть пишут на направлении, что не могут справится с ребенком, снять показания (извините, их работа). Идем к главному врачу, обращаемся в местный минздрав, ставим всех на уши... Дети бывают разные. Работать надло уметь, искать возможность сделать важное обследование а не придумывать отчего это не могу сделать ( не сидит, и команд не случается, видите ли ... ).

[bilberry-10]

Так вот, о деятельности мозга (корковая активность) там судить было невозмоно, но четко написано было, что "очагой истинонной эпи-активности и пароксизмальной активности не регистрируется". Орал он тогда, не затыкаясь, глаза и открывал и закрывал в процессе плача (какие уж команды   ).

Уж действительно  , если эпи есть, то ее покажет в любом состоянии. . У нас результат один и когда спим, и когда орем, и когда спокойно сидим...