Автор Тема: Я не сдамся, малыш!  (Прочитано 8935 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наталья_сын_ОлегАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #15 : 26 Августа 2016, 13:20:44 »
Согласна с Аней,остеопат нужен.

В Москве большой выбор остеопатов,приезжают даже из Франции,но там цена....
Хотя московские тоже дорогие. Из самых известных, Мазальский, Лаврова. Контакты есть в инете в открытом доступе,но могу скинуть.
А сколько у них прием стоит?

Оффлайн Наталья_сын_ОлегАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #16 : 26 Августа 2016, 13:48:46 »
Звонили в НИИ педиатрии, пока рентген не делают, может в сентябре.

Оффлайн Tagvanata

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 307
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Парез Дюшена-Эрба. Москва.
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #17 : 26 Августа 2016, 14:31:44 »
Я посоветую остеопата Колбасина. Он нам помог, правда у нас и проблема то была не глобальная. Но, лично мое мнение, что мы многих проблем избежали из за раннего посещения остеопата. Тут есть его контакты прям на форуме.

Оффлайн kristinaki

Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #18 : 26 Августа 2016, 14:37:34 »
Я вам уже писала в ветке "синдром Веста",ещё раз хочу вас поддержать,мы в вашем возрасте умели тоже самое, сейчас нам 2 года мы бегаем,танцуем,за всеми всё повторяет,смеётся,речь понимает,выполняет лёгкие команды,собирает пирамидку! Если хотите,отправлю вам ссылку в личку на нас в контакте и посмотрите на нас!

Оффлайн veresk33

Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #19 : 26 Августа 2016, 14:42:49 »
@Наталья_сын_Олег, а приступы у вас не купированы? Что на ЭЭГ?




[/URL]

Оффлайн Наталья_сын_ОлегАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #20 : 26 Августа 2016, 15:00:23 »
Я вам уже писала в ветке "синдром Веста",ещё раз хочу вас поддержать,мы в вашем возрасте умели тоже самое, сейчас нам 2 года мы бегаем,танцуем,за всеми всё повторяет,смеётся,речь понимает,выполняет лёгкие команды,собирает пирамидку! Если хотите,отправлю вам ссылку в личку на нас в контакте и посмотрите на нас!

Да, я бы посмотрела. И еще напишите что и как делали в личку или тут, чтобы я понимала что мне предстоит. Буду признательна!

Оффлайн Наталья_сын_ОлегАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #21 : 26 Августа 2016, 15:01:56 »
@Наталья_сын_Олег, а приступы у вас не купированы? Что на ЭЭГ?

На ЭЭГ много чего написано в заключении, есть модифицированная гипсаритмия. Могу выложить заключение если что будет понятно.

Оффлайн Наталья_сын_ОлегАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #22 : 26 Августа 2016, 15:03:25 »
@Наталья_сын_Олег, а приступы у вас не купированы? Что на ЭЭГ?

Таких приступов нет, может иногда завести глаза в бок, но редко. Я думаю это еще действие преднизолона.

Оффлайн veresk33

Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #23 : 26 Августа 2016, 15:12:28 »
"Завести глаза в бок" на ЭЭГ ловили?

У нас такие приступы тоже были.

Первое: ищите хорошего эпилептолога и гормоны обязательно длительный курс. Вальпроевую кислота бесполезна, вместо неё: попробовать Сабрил. Если он оне проявит себя в течении 1 месяца: убирать.

Если Вы сейчас победите синдром Веста, то у вас все будет хорошо. Не думайте сейчас пока о реабилитации, все силы нужно кидать на гашение гипсаритмии. От этого будет зависить ваше будущее.






[/URL]

Оффлайн Наталья_сын_ОлегАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #24 : 26 Августа 2016, 15:20:46 »
"Завести глаза в бок" на ЭЭГ ловили?

У нас такие приступы тоже были.

Первое: ищите хорошего эпилептолога и гормоны обязательно длительный курс. Вальпроевую кислота бесполезна, вместо неё: попробовать Сабрил. Если он оне проявит себя в течении 1 месяца: убирать.

Если Вы сейчас победите синдром Веста, то у вас все будет хорошо. Не думайте сейчас пока о реабилитации, все силы нужно кидать на гашение гипсаритмии. От этого будет зависить ваше будущее.
[/quote

На ЭЭГ написали: клинические события не отмечались. За время исследования эпилептические приступов и их ээг паттернов не зарегистрировано.
Не все эпидемиологии прописывают сабрил, кто бы хоть предложил раз. Я тоже думаю что конвулекс вообще не вариант, но пока вот так.

Оффлайн veresk33

Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #25 : 26 Августа 2016, 15:27:16 »
А заведение глаз на ЭЭГ было? Если да, то это хорошо. Значит, это стереотипные движения.




[/URL]

Оффлайн kristinaki

Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #26 : 26 Августа 2016, 15:28:34 »

Первое: ищите хорошего эпилептолога и гормоны обязательно длительный курс. Вальпроевую кислота бесполезна, вместо неё: попробовать Сабрил. Если он оне проявит себя в течении 1 месяца: убирать.

Если Вы сейчас победите синдром Веста, то у вас все будет хорошо. Не думайте сейчас пока о реабилитации, все силы нужно кидать на гашение гипсаритмии. От этого будет зависить ваше будущее.
+100000 полностью согласна!

Оффлайн Наталья_сын_ОлегАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #27 : 26 Августа 2016, 15:34:53 »
А заведение глаз на ЭЭГ было? Если да, то это хорошо. Значит, это стереотипные движения.

Я не видела, ночью делали, а когда заводит глаза он делает это беззвучно и поэтому не знаю, мы ж спали.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #28 : 26 Августа 2016, 15:37:10 »
Тоже выскажусь по поводу эпи. 1. Белоусова очень хороший специалист и замечательная женщина. 2. Не рвитесь к иностранцам - они тоже ошибаются. 3. Конвулекс при инфантильных спазмах бесполезен. Только сабрил. 4. Сдайте генетику на эпи панель в геномед или генотек. 5. Про реабилитацию пока не думайте - сначала справьтесь с веста.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #29 : 26 Августа 2016, 16:04:32 »
Добро пожаловать!  ттт
а сейчас приступы есть?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!