Мой ангелочек Гошенька.

[Lilimama]

Здравствуйте мамочки. Вот и я решилась написать нашу историю.

Гошик родился в срок 8-9 по шкале Апгар. До 1 месяца развивался отлично, в месяц прошли всех врачей, сделали УЗИ мозга. Все ОК. Через 5 дней поднялась температура до 38, положили нас в инфекционное отделение уже ближе к вечеру. Ночь спали плохо, все время плакал, хотя раньше такого не бывало. Опять была температура, утром сбили. Но врач не могла понять, почему она поднимается. Потом начались срыгивания фонтаном сразу после кормления. Взяли у Гошика кровь на анализ, затем я его запеленала и спать уложила. Когда развернула, увадела, что из пальчика все еще идет кровь. Побежала к медсестре (врача, как это бывает, не было на месте), она говорит, не должно быть такого. Так протянули часа 2! Когда врач появилась, он ужа начал сильно плакать (кричал периодически, как от сильной боли), тут до нее дошло, что нужно сделать УЗИ мозга. Сделали, а там уже сильное кровоизлияние, набежали врачи и унесли его в реанимацию. Меня пустили только на следующий день. Как я спала эту ночь, вы наверное представляете. В 11 позвонила, руки трясуться, меня пригласили. Пришла, он весь белый. Нужно делать переливание, пункцию... Ну и рассказали, чем это может закончиться. Оказалось, что это поздняя геморагическая болезнь (нехватило витамина К) и проравало. Про АМТ я тогда не знала. На следующий день его перевели в Нейрохирургию, сделали операцию ( два надреза рядом с родничком, чтобы ликвор откачать). После операции мне разрешили остаться в реанимации. Там мы лежали ровно месяц. Как осложнение после операции, он не смог самостоятельно дышать. Подключили к ИВЛ, я сцеживала молочко и кормили его через трубочку, которая шла через носик в пищевод. Долго не было положительной динамики. На мои слова "Но ведь и отрицательной тоже нет" мне отвечали, что хуже не может быть, организм не борется. Там-же Гошика покрестили, спасибо батюшке!  Потом потихоньку пошла динамика, конечно на сильных лекарствах. Сначала судороги были, смотрел он вроде на меня, но реакции никакой. Но в весе прибавлял хорошо. Ну а через месяц, перевели нас опять в детскую больницу, сначала в реанимацию, научили там самостоятельно дышать, а через 2 дня мы объединились в палате. Там потихоньку научились сосать грудь и снизили дозы лекарств. Но врач сразу сказала, что на ее практике он пятый, из всех только один выкарабкался, сказала про мозолистое тело и что-то про опору на ножки. Тогда мы собрали все документы и подали в Минздрав, оттуда нас направили в НЦЗД РАМН в Москве.
В 4 месяца мы приехали туда, сделали МРТ, подтвердилось АМТ, множество кист, задеты лобные доли и правая половина мозга. Московские врачи никаких прогнозов давать не стали, сказали, что нужно очень много заниматься, не давать скучать и тогда неповрежденные клеточки мозга возьмут на себя функции поврежденных. Диагноз Спастический тетрапарез, позже появилась эпиактивность, ЗПМР, ЗПРР.
Переворачиваться Гошик стал месяцев в 10, садиться через правую руку после года. Ползать так и не научился, когда ставлю на коленки, он руки и голову кладет на пол. Видимо ручки слабые, тренируем и сейчас. Потом купили ходунки, ходил за 2 ручки, потом за одну. А в 1 год 8 месяце, о чудо, пошел самостоятельно. Конечно я до сих пор хожу за ним, или поглядываю, так как падает он плашмя на затылок. Ну ничего, будем учиться. А с моторным и речевым развитием пока проблем больше. Ни носик, ни глазки, ни маму... показывать не хотим. Башенки тоже не составляет, хотя разбивает их с большим удовольствием. Пыталась пальчиковыми красками заниматься или с крупой, так он руку старается вытянуть, не нравиться. Говорит слоги ма-ма, па-па, ав-ав, ко-ко. Но не в тему. Я его научила, а он повторяет просто так.
Ну вроде-бы пока все. Извините, что так много написала. Просто в двух словах не расскажешь.

[margomacha]

Лилия привет, добавтье в свои занятия песок, очень здорово для развития речи.  А вообще все занятия мы тупо изо дня в день по сто раз повторяли, было тяжело я психовала, но ничего преодолели, и продолжаем заниматься дальше. Удачи и сил вам.

[Мамадани]

Лилия, привет, уже какой раз я тут читаю похожую историю, у нас тоже в 1,5 месяца случилось спонтанное кровоизлияние, нам 2, 3 пока только ползаем по-пластунски и раскачиваемся на четвереньках.Мы 7 суток лежали в реанимации, ребенок дышал сам, а потом 1 месяц в больнице, родились в срок тоже по Апгар 8\9. Вы большие молодцы уже бегаете, лялякаете, у нас пока только  гласные, кстати мы тоже неплохо ходили за 2 руки, но когда занялись Войтой нас опять отправили ползать, т.к. очень плохие руки, и сказали пока сам не встанет и не пойдет ползайте по полу, а я так понимаю руки и интеллект взаимосвязаны, во всяком случае нашу сильную задержку я объясняю именно этим. Так что подумайте, почитайте про Войту, правда мы сами только 2 месяца занимаемся, но ручки стали покрепче.

[Lilimama]

Спасибо девочки!  Прибавлю к занятиям песочек!
А Войта мы пробовали до года, но как-то не получилось ничего. В нашем городе нет хороших спецов по Войта. А может я неправильно повторяла. Попробую изучить и сама еще раз попытаюсь.
Мамадани, а вам объяснили причину кровоизлияния?

[Лунное сияние]

Девочки, просветите, так сказать, в двух словах: песок  - что с ним делать? Речной песок ему давать перебирать, или что?Я просто никогда не слыхивала  про такое занятие...Но попробовать не прочь, тем более если уж он для речи как-то помогает...Еще раз простите, что влезла и немного не по теме истории...

[Lilimama]

Девочки, просветите, так сказать, в двух словах: песок  - что с ним делать? Речной песок ему давать перебирать, или что?Я просто никогда не слыхивала  про такое занятие...Но попробовать не прочь, тем более если уж он для речи как-то помогает...Еще раз простите, что влезла и немного не по теме истории...

Привет! Отправила в личку "Про песочек и водичку" по системе Монтессори. Может пригодится?

[Мамадани]

Мамадани, а вам объяснили причину кровоизлияния?

Ну как объяснили......одни мычания по этому поводу, сначала уверяли меня, в больнице, что эта внутриутробная инфекция цмв(цетомеголовирус) к которому у меня есть антитела, он вспыхнул, поразил сосуды ребенка и ушел, невропатологи у которых я в дальнейшем наблюдалась, с этим не согласны, потом поговаривали, что при родах могли шею повредить, проверяли, ничего критичного с шеей не нашли, остеопаты и некоторые неропат считают что нельзя было прививки делать, и что причина в этом, мы были желтушные высокий биллирубин.....мне кажется, что это и есть основная причина.
Лилия, а скажите плиз,  как ваш малыш встает, он цепляется ручками за что то? Просто у нас пока отсутствует понимание вот этого, зацепиться, схватиться за что-нить.

[Lilimama]

Доброе утро! Вставать мы так и не научились. Я его ставлю, он идет. Сначала я его приставляла к кровати, а он падал назад, так как не мог цепляться. Где-то через 1-2 месяца как -то само получилось. Еще я его в манеже ставила к бортику, сначала плакал, так как ручки слабые. Но с каждым разом все дольше мог простоять. Может это тоже помогло. Вот так!  Дерзайте! 

[Mosha]

Лиля, добрый день!!!! Грустная какая история, но ничего, вы справитесь и все у вас будет хорошо! Жаль, что на курсе не удалось как следует познакомиться, но у нас еще будет такая возможность
Кстати, жду вашего звоночка, есть один вопросик, который мы не решили еще

[Lilimama]

Привет Аллочка!  Звоню. 

[Lilimama]

УРА! У нас достижение!  Научились катать друг другу мячик.  Правда пока только правой рукой. Раньше эта игра была в одни ворота   

[фантик]

Молодцы!!! 
Обязательно всему научитесь. Тем более вы уже научились ходить  . А остальное обязательно приложится, главное не сдаваться и верить в своего ребеночка 

[Lilimama]

 

[tekand]

Привет,Лилечка!!!Рада,что ты открыла для себя этот форум.Всё у вас будет хорошо!Вы уже многого достигли!

[Lilimama]

Супер!    Как я раньше жила без него?!!!   
Спасибо Катюша! Темочку целую крепко, крепко!!!