Автор Тема: всё довольно сложно, вжк 4 степени, диффузные изменения гм  (Прочитано 10193 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн tiutioАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Twitter: https://mobile.twitter.com/teodorvoland
    • Награды
Доброго дня! Было очередное нсг у нас.  Пвл прогрессирует степень пока никакую не ставят. Есть ли вообще способ противостоять распространению кист? Или уже всё только пассивно наблюдать пока всё белое вещество размягчится и не останется одна киста  ewew подскажите пожста. Оооочень страшно за дальнейшее. Пока мозг есть возможно ли не напрямую а хоть косвенно как то на процессы влиять хотя бы улучшить кровоснабжение тканей мозга , я  чисто так на бытовом уровне соображаю... 

Какие назначения врачи делали у кого может подобное было с пвл ... ???

Нам пока кроме антибиотиков и противосудорожных ниче не дают,  везти малышку в областной центр нет возможности из-за нестабильности дыхания . Не могу больше ждать уже хочется что то делать а что непонятно....

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
@tiutio, день добрый. мы жертвы двустороннего мультикистозного пвл. противостоять ему нельзя никак. если пвл отек ,то можно попробовать гипотермию ,но не факт,что поможет.
у нас не стоит степень пвл. белое вещество будет атрофироваться до нужного ему момента(
кровоснабжение мозга конечно можно улучшить,но к пвл оно не относится,на месте кист через время просто останутся рубцы (и проблемы).
Еще страшно,что ПВЛ никак не лечится. Нет ,к сожалению, волшебной таблетки или укола для восстановления тканей мозга.
Не спешите вперед паровоза, наберитесь сил и подбирайте методы реабилитации (неагрессивные,т.к. пвл любит дружить с эпилепсией). Следите за желудочками,при пвл часто гидроцефалия.


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн мама лили

Нам пока кроме антибиотиков и противосудорожных ниче не дают

с эпи опасно принимать сосудистые препараты. хорошие отзывы о инстеноне. мы еще только начали его принимать. вам может помочь антиоксиданты и антигипоксанты. они останавливают атрофию. если бы не эпи, можно было бы проколоть церебролизин, цитохром С, подавать цераксон (нейропротектор, защищает клетки мозга от гибели). а так я даже не знаю что посоветовать. спросите про эти препараты у врача, может вам такое можно, или аналоги....мы в свое время лейкомаляцию остановили на стадии размягчения вещества мозга. реаниматолог тогда попалась со старой школой, лечила препаратами что я вам выше написала. их капают или колят. от в\в введения эффект быстрее.

Оффлайн tiutioАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Twitter: https://mobile.twitter.com/teodorvoland
    • Награды
Всё таки своеобразные у нас врачи....
Только позавчера в реанимации спрашиваю про перевод на следующий этап в отделение недоношенных они в один голос  :  куда там еще месяц не меньше
Седня приходим - кювеза нет нашего, перевели в другое отделение хорошо хоть соседний корпус недалеко...
Хоть бы предупреждали... ну а завотделения недоношенных опять всё по новой с прогнозами вегетативного состояния... у жены снова слезы истерика.... и класть жену с малышкой вместе не хотят пока не сосет сама...
Вроде и хотели на следующий этап выхаживания а вроде как и опять всё неопределенно... 
Препараты тоже пока не вводят новые, ноотропы опасаются тк судороги идут, пока на фенобарбитале. 

Нашел в интернете по фенобарбиталу упоминания , презентацию профессора Ахмадеевой Эльзы Набиахметовны от 2010 г . Пишет что он увеличивает частоту вжк и пвл... Не знаешь уже чему и кому верить... Если все так плохо с барбитуратами нафиг ваще тогда его назначили, есть ведь альтернатива по-любому!!!


Еще врача волнует наш вес, набираем как обычные доношенные по 500-600 г за месяц , гестационно нам 8 месяцев , по факту уже 2 месяца, весим 2,050 родилась 980 , говорит что перебор, оттеков вроде почти нет. Сейчас сократили в 2 раза кормления по объему

Подскажите может кто пробовал бразильский или  китайский препрат Ганглиозид, также он опасен как кортексин и церебролизин ?






Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды

Еще врача волнует наш вес, набираем как обычные доношенные по 500-600 г за месяц , гестационно нам 8 месяцев , по факту уже 2 месяца, весим 2,050 родилась 980 , говорит что перебор, оттеков вроде почти нет. Сейчас сократили в 2 раза кормления по объему


Так сколько на самом деле? Если 2 месяца от рождения и родилась с весом 980,то нормальный вес у нее,просто хорошо набирает,смысл сокращать питание,если она и так ест немного? Мы родились 990грамм,в 2 месяца ел по 35-40 мл /8 раз в день и весили грамм на 150-200 меньше вас всего,но это в пределах нормы!
На счет того,что не предупредили о переводе - у всех так. Мы пришли в пятницу,поговорили с врачом и ушли,а в понедельник приходим,нам говорят "А вашего ребенка  у нас нет",я там и осела. А оказывается,его в ОПН (выхаживание) перевели.
Я бы добивалась совместного нахождения с ребенком,т.к. сосать то она как раз с мамой научится намноооооого быстрее. У медсестер куча забот,других детей,никто с ней сидеть по 40-60 минут не будет во время кормления,а вот мамочка будет. У нас не было проблем с сосанием,но делал это медленно,то я стойко кормила столько,сколько ему нужно по времени. А медсестрам легче в зонд влить


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн Сиренька

А медсестрам легче в зонд влить

Девочки знаете, когда мой ребёнок лежал в ПИТе без меня,он кушал через зонд.Но пришла одна медсестра на смену, а я уже сидела около ребёнка, и давай говорить ей что ребёнок ест с зонда,а она сказала что за смену научит с соски.И спасибо ей огромное у меня ребёнок начал кушать с соски.Правда конечно этот процесс кормления был долгим,но зато сам кушал.

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
@Сиренька, вот так они и учатся.а у нас медсестры за 10 сек шприцом детям впрыскивали в зонд и все,у них работы много кроме того,что сидеть и кормить.а мамы кормили упорно


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн tiutioАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Twitter: https://mobile.twitter.com/teodorvoland
    • Награды

Так сколько на самом деле? Если 2 месяца от рождения и родилась с весом 980,то нормальный вес у нее,просто хорошо набирает,смысл сокращать питание,если она и так ест немного? Мы родились 990грамм,в 2 месяца ел по 35-40 мл /8 раз в день и весили грамм на 150-200 меньше вас всего,но это в пределах нормы! grg


Да, от рождения 2 месяца с небольшим. Кушали как у вас по 35 грамм 8 раз но в реанимации прибавляли в еде как то резко типа усваивает же.  За 5 крайних в реанимации подняли с 25 до 35. Первые дни вроде норм было потом вздулся животик клизмили потом опять дулся а потом перевели в опн. Зав в опн посмотрела сразу же убрала еду до 20 щас прям заметно и живот спал и в весе скинула до 1950. Не знаю может в реанимации принцип был до 2 кг раскормить да сбагрить дальше  ккк хотя вроде отношение к нам в больнице хорошее , может реально время пришло для следующего этапа, врачам виднее.

В ближайшее время как понял будут пробовать колоть ноотропы  :  сначала глиатилин 2 раза по 0.5 мг 3-4 дня посмотрят на реакцию, потом возможно курс кортексина сделают,  но тут уже как то страшновато тк много тут на форуме пострадавших от кортексина...

И еще можно поподробнее узнать как приучили к соске потому что судя по медсестрам у нас тут тоже такая же фигня легче влить через зонд чем приучать сосать... Как то по особому может губки надо массировать перед или сразу соску в рот и поехали  ;D подскажите пож-ста
« Последнее редактирование: 24 Марта 2017, 19:27:48 от tiutio »

Оффлайн Samantha


Так сколько на самом деле? Если 2 месяца от рождения и родилась с весом 980,то нормальный вес у нее,просто хорошо набирает,смысл сокращать питание,если она и так ест немного? Мы родились 990грамм,в 2 месяца ел по 35-40 мл /8 раз в день и весили грамм на 150-200 меньше вас всего,но это в пределах нормы! grg


Да, от рождения 2 месяца с небольшим. Кушали как у вас по 35 грамм 8 раз но в реанимации прибавляли в еде как то резко типа усваивает же.  За 5 крайних в реанимации подняли с 25 до 35. Первые дни вроде норм было потом вздулся животик клизмили потом опять дулся а потом перевели в опн. Зав в опн посмотрела сразу же убрала еду до 20 щас прям заметно и живот спал и в весе скинула до 1950. Не знаю может в реанимации принцип был до 2 кг раскормить да сбагрить дальше  ккк хотя вроде отношение к нам в больнице хорошее , может реально время пришло для следующего этапа, врачам виднее.

В ближайшее время как понял будут пробовать колоть ноотропы  :  сначала глиатилин 2 раза по 0.5 мг 3-4 дня посмотрят на реакцию, потом возможно курс кортексина сделают,  но тут уже как то страшновато тк много тут на форуме пострадавших от кортексина...

И еще можно поподробнее узнать как приучили к соске потому что судя по медсестрам у нас тут тоже такая же фигня легче влить через зонд чем приучать сосать... Как то по особому может губки надо массировать перед или сразу соску в рот и поехали  ;D подскажите пож-ста
нам говорили к пустышке приучать, в первые дни в опн попросили принести пустышку самую маленькую..

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
@tiutio, когда его еще кормили через зонд (точнее,я уже сама кормила через зонд),то  в рот пустышку,а сама по чуть-чуть,медленно-медленно вводила смесь в зонд. вырабатывала связь "сосание = насыщение". Так по чуть-чуть начали тренироваться через соску,а докармливала в зонд (еще плохо держал сатурацию при сосании), а потом вообще убрала зонд вместе с ночной медсестрой без разрешения врача - сын начал съедать норму за 5-7 минут,отлично отрыгивал и засыпал. Только в то время я не давала пустышку за 40 минут до еды,потом уставший был сосать соску со смесью


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн tiutioАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Twitter: https://mobile.twitter.com/teodorvoland
    • Награды
Доброго дня! Расскажите когда начинается мониторинг ЭЭГ у недоношенного? Как вообще его делают для таких малюток? Щас лежим в опн, голова40 - 42 см, вроде как маленькая совсем, врач никак не может подобрать шапочку по размеру. Говорит что неактуальные данные будут..

Оффлайн tiutioАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Twitter: https://mobile.twitter.com/teodorvoland
    • Награды
Всем привет!  Вот и мы не избежали болячек. В июне переболели бронхитом. После этого уже месяц как неможем нормально есть. То ли колики на фоне приема антибиотиков то ли голова не понятно. Но принимаем максилак для восстановления микрофлоры. Остановился набор веса практически по 50-70 г в неделю. Малышка ест через силу, при кормлении начинает выгибаться, ну и живот урчит хотя уже 4 недели как даем максилак.
Переживаем по набору веса, врачи тоже говорят что мало совсем.

Расскажите у кого как прибавляли малыши с энмт,  нам уже от рождения 6 мемяцев весили 980 набрали до 3800 и щас топчемся на месте  ewew

Если есть кто из еката подскажите еще по остеопату Свечниковой, хотим к ней записаться по совету невролога. Стоит не стоит идти?

Спасибо!!!


Оффлайн Corsa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Добрый мы из Екатеринбурга, тоже очень надеялись на остеопатов, сходили к Зарипову, Фишер, не увидела эффекта. Может я просто скептически к этому отношусь,  вы шею проверяли у ребенка? Нет никакой травмы ? А кто у вас невролог?

Оффлайн sotara

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 248
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
Привет!  Дочка родилась 680, правда у нас не столь серьезные диагнозы ( обошлось ИПВК 2-3 ст и ишемией 2 ст) более-менее хорошо прибавляли только первые 4 месяца, потом вес набирали с большим трудом. В 6 мес весила 3900. В год 5500. Проблемы с животом у многих малышей с жест. Мы мучались до полутора лет наверное, после года стало немного получше.

Оффлайн tiutioАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Twitter: https://mobile.twitter.com/teodorvoland
    • Награды
Добрый мы из Екатеринбурга, тоже очень надеялись на остеопатов, сходили к Зарипову, Фишер, не увидела эффекта. Может я просто скептически к этому отношусь,  вы шею проверяли у ребенка? Нет никакой травмы ? А кто у вас невролог?

Мы сами из Тагила. У нас наблюдались у Голицыной, но щас она уволилась и на следующий приём уже к новому неврологу пойдем. В екат ездили к Мошиной из НИИ омм она кстати и обратила внимание што у нас скорее колики чем голова, т.к. по нсг она не увидела повышение вчд.