0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@Люська, Да, к Дюлаку уже записались. Наблюдаемся в НПЦ у Осиповой, были у Айвазяна. Куда уж лучше, Мухин еще остался правда. Так вот плавно дошли до 3 :( Сначала был Депакин как базовый препарат, на нем купировались гормоном, через месяц сорвали, добавили на пробу Сабрил, без приступов был период в 4 дня на нем, опять ухудшение, ввели Топамакс. Те сказали пока не трогать. Вот через неделю ляжем в НПЦ, посмотрим на мониторинге что там, ну и опять повторим гормоны. Надеюсь снимут препараты, хотя бы часть, потому что да, тоже жалко травить, просто дважды в день по 2 ложки этих пэпов ему засыпаю. Но по общему состоянию ничего не изменилось ни на пэпах, ни без них. На ремиссии только видно было, что улучшение хоть маленькое, но есть.
@novianna, а мы пока совсем маленькие и еще надеемся... хотя мы от вас недалеко ушли, следим глазами и улыбаемся, когда хорошо выспимся. Нам 3.5 месяца.Надежда - пожалуй, самая живучая штука в мире. Хотя читаю истории, подобные нашей, и опускаются руки.
Доброго дня! Нам 2 года 6 месяцев, как тут уже было отмечено, что со временем просто примеряешься с ситуацией и борешься за своего ребенка, бьешься за то чтоб он меньше страдал. Последний МРТ не показал ничего хорошего - середина вся черная, остался только ствол мозга и тонкая полоска по краям головы. Мы также уходили с зонда, кушали через плачь, со временем научились есть самостоятельно, сейчас едим все через блендер с ложки из бутылочки отказался есть категорически. Проблемы стандартные: давимся, рвота, проблемы с питьем воды, туалет, инфекции и т.д. К 2 годам начали мало мальски реагировать на окружающих, стали улыбаться, реагировать на голос, показывать характер. Звуки не какие не издаем, только плачем. Принимаем 3 ПЭПа, пробовали уменьшать количество, пробовали разные препараты, но сейчас остановились на трех (вроде как самые оптимальные, приступы случаются, но редко, не болезненные), в октябре планируем ложиться для корректировки ПЭПов.
@anna1979k, да уж... А у меня старшая ходит в сад, я что-то даже не думала забирать ее оттуда :( Надо подумать. Хотя и муж с работы приносит периодически. Мы у иммунолога были, иммунодефицит не ставит, терапию не назначил (у профессора, зав отделением были), но болеем очень часто. У нас еще он температуру тела плохо держит, всегда остывает, приходится кутать, подогревать грелками. Ну и каждое купание прям сто раз подумаю купать или нет, т.к. часто заболевает именно после купания. Ну и улица так же, только в хорошую безветренную погоду выходим. Кишечку тоже сейчас лечим, ходим к хорошему гастроэнтерологу. 2 месяца антибиотиков и каждая простуда с антибиотиками проходит, сам не какает, запоры страшные. Поставил дисбактериоз, патогенную микрофлору и дисфункцию поджелудочной. На месяц курс расписывает, потом месяц еще ждем и опять идем за новыми назначениями. Сейчас наконец заселять начали, надеюсь наладится со стулом.