На ваши вопросы ответил КООРДИНАТОР ДВИЖЕНИЯ "НАШЕ ПРАВО" Елена Новикова

[ДЦПшник]

Так уж заведено в нашем государстве, что благотворительность от различных пиар акций это их побочный эффект. Такие правила игры.

[Магда]

Спасибо,tatusya !
Про суицид - это иногда,от отчаянного отчаяния...
Мы боремся и за здоровье и за права своих детей и будем сражаться до последнего.Ведь такой путь уже пройден! И,потом,(многим чиновникам  и "доброхотам" это кажется странным) ... мы ЛЮБИМ своих девочек.

[ФЕЯ]

Магда, думаю, выход в вашей ситуации всё равно должен быть... может все вместе мы что-нибудь и придумаем.... если долго мучиться, что -нибудь обязательно получится. Попробую обратиться тоже в пару мест от всего нашего сайта

[Магда]

Великое спасибо,Фея!
  Всем спасибо,кто тут полуночничает со мной. Даже думается легче,если знаешь,что не одинок в своих чаяниях.
Здоровья всем вам и вашим близким! как я уяснила в последние три года - это самое важное.

Кстати,у вас совершенно замечательный форум!Счастье,что он и все вы:) мне встретились сегодня

[ФЕЯ]

Магда, давай оставайся!!! У нас тут тоже, каких историй только нет, порой даже не верится, что такое возможно в жизни пережить. Ну ничего, мы тут все вместе и поддерживаем друг друга, а , порой, у нас здесь, не смотря ни на что, даже очень весело!

[Магда]

Конечно,Фея!
 От таких предложений не отказываются - оно заведомо безотказное

[Наталка]

Девочки, а может Магде обратится сразу к президенту. Ведь есть же его сайт наверно. Но не может так быть , что бы такая чудная семья и была без поиощи.

[Оксана В.]

Магда здравствуй! Держись! А идея со СМИ по моему замечательная! Может всетаки......... как той сказке избушка (государство в лице чиновников) повернется к нам передом

[ОЛЬКА]

В семье два ребенка-инвалида (двойняшки ДЦП, 10 лет), дети прописаны в 3-х. комн. квартире вместе с мамой и бабушкой, общая площадь квартиры-65.4кв.м; жилая площадь-42,6кв.м.   В настоящее время сданы документы на приватизацию (на всех 4-х человек в равных долях). Папа прописан в 2х.комн. квартире со своими родителями общая площадь-45.6кв.м, жилая-28.6кв.м, квартира певатизирована на З-их человек в равных долях. Своего отдельного  жилья нет.
ВОПРОС: Скажите пожайлуста,  имеем ли мы права на дополнительные  кв.метры (дети-инвалиды)?  Сколько вообще по санитарным нормам пологается на человека метров? Я слышала, что молодые семьи с инвалидами имеют право на субсидии? Маме в этом году будет 30 лет, папе 35 - это еще молодая семья??? Если у нас такое право есть, то скажите,  этим правом  пользуются оба ребенка-инвалида? Очень большая просьба ответить мне конкретно про наш случай, т.к. самостоятельно я не могу это выяснить. Если можно сделайте ссылки на законы и т. п. Может быть лучше  детей выписать из  квартиры мамы  и прописать к папе? Не станет ли препятствием то, что они учавствуют в приватизации и станут собственниками?

[OFina]

Магда , добрый день ! Если честно - впервые встречаю человека с судьбой так похожей на нашу !!! У нас в семье двое детей-колясочников , разница в возрасте у них 10 лет ,  воспитываем их вдвоем с мужем , нет никого , кто может помочь нам ! часть "родственников" воспитывает здоровых внуков , часть живет не в Москве . Сыну сейчас 17 лет , дочке 6,5  , дети с трудом сидят , не могут ходить , т.е. у нас полная зависимость от колясок ! В декабре того года муж потерял работу , без выплаты ЗП и естественно без компенсации по сокращению . Для того , чтобы хоть как то перемещать детей полтора года назад взяли в кредит машину ( отечественную , универсал , чтобы коляски в багажник помещались ) теперь я просто не знаю - КАК нам его выплачивать ?
  Несмотря на то , что мы москвичи и чего только не испытали в плане поднять сначала сына , а теперь уже и дочку - результаты фактически нулевые ... В декабре этого года наконец то генетики дали нам заключение "детей на данный моент общий диагноз - "аутосомно-рециссивная
спастическая параплегия с сопутствующими симптомами (осложненная) " ,
также в выписке указано - " в эту группу входят многочисленные
клинико-генетические формы  , полного соответствия той или иной форме в
данном случае нет ". Вот такие оптимистичные диагнозы !
Этот диагноз фактически приговор - нет специфического лечения , течение болезни не предсказуемо .
Сейчас также как Вы - безуспешно ищу возможность обследовать детей за рубежом , ищу спонсоров , чтобы просто выжить ! Мы физически не можем одновременно выводить детей на улицу , водить в те учереждения , которые хоть и расположены недалеко но просто для нас недостижимы ... Мы не можем воспользоваться ни путевками , ни госпитализировать детей одновременно , т.к. у них разница в возрасте 10 лет и разный пол ! Скоро сын вообще не будет иметь возможности посещать те же учереждения , что и дочка .......
Вы не поверите , но я завидую тем , у кого один ребенок с аналогичной проблемой ... В последнее время я просто нахожусь в отчаянии ! Я не знаю что делать и как выживать ....

[OFina]

Теперь попробую задать свои вопросы :
1. Есть ли льготы у нашей семьи по жилью ( право на отдельную комнату ребенку инвалиду колясочнику ) если их двое и оба прописаны в одной квартире ? Общая площадь квартиры 76,2 м.
жилая площадь 39,8 м.
2. Какие пособия , кроме пенсии положены работающему и неработающему родителю на обоих детей
3. Есть ли органы социальной защиты , которые могут оказывать помощь в уходе за одним из детей

[Магда]

Наталка ,
президенту еще не писали - держим эту возможность как последнюю,представляешь ужас,если и он откажет?!Да и ,потом,президент ведь лично не читает корреспонденцию,спустят не дай Бог!,наше письмо тем же чиновникам,у которых мы уже печально были....
Оксана В. ,
здравствуй! наша позиция по поводу сми окончательная.Мы и так чувствуем себя как жители зоопарка:(.
OFina ,добрый день!
Да,сходства в судьбе есть.Однако у нас нет никаких генетических или иных патологий(мы самым тщательным образом обследовались),есть только травма в родах - кровоизлияние в мозг.И ничего другого.Все,что мы имеем из диагнозов на сегодняшний день-следствие кровоизлияния. Нам врачи,правда,сразу сказали,что при таком поражении мозга - не то,что ходить и говорить,и узнавать не будут.Но все наши Колоссальные усилия (физические,моральные,финансовые и т.д.) опровергли этот прогноз.Ребенок,самый неблагополучный по масштабу поражения и  прогнозов - пол года назад сделала первый шаг...С остальными -то же есть динамика,они не стоят на месте в развитии,именно поэтому,что потенциал еще есть,а период наиболее пластичного времени истекает,я так и бьюсь за возможности для реабилитации.Только поэтому!
Гулять мы с детками и вовсе не гуляем - некому и некогда абсолютно ,на улице они бывают только то время,когда идем пешком до центра или поликлиники с кем-то одним или несем до/из  такси для поездки в Москву:).В учреждения,которые даже далеко,если есть жизненная потребность,мы водим,если надо оставляю кого-то из детей дома (ибо не с кем,засовываю в кроватку и на 3-5 часов :медитируй,малыш!).
OFina ,я не завидую тем,у кого один ребенок-инвалид,но когда такая мама жалуется мне КАК ей тяжело и как она устает,я не знаю,что сказать и молчу... Кстати,вспомнила,моя приятельница,мама-одиночка с дочкой-инвалидом,на реплики сочувствующих,обычно отвечает:"нет мне не тяжело,вот моей подруге с тройняшками-инвалидами тяжело,а мне нет" Так что все в сравнении. Хотя на самом деле,думаю это нельзя сравнивать,всем,кого постигла эта беда-больной малыш,непроходяще больно и тяжело...

[Светочка]

 На предприятиях существуют квоты для приема на работу инвалидов. Скажите, пожалуйста, а мама детей-инвалидов подпадают под эти квоты? И как ими воспользоваться? Просто приходить на предприятие и говорить:"У Вас должны быть квоты для приема на работу инвалидов и я хочу у Вас работать"? Вообще при трудоустройстве советуют не говорить, что у Вас ребенок-инвалид и не дай Бог Вы воспитываете сама. Помогите разобраться, просить помощи не хочется, а трудоустроиться невозможно, как до кризиса, так и сейчас. Спасибо.

[Катриша]

У меня мукополисахаридоз. 2 группа 3 тип. Такую группу мы выпросили чтобы поступить учиться дальше после окончании 11 классов. Учиться дальше не позволило самочувствие. Могу ли я теперь просить переосвидетельствование на 1 группу?

[tatka]

я попала под оптимизацию численности. скажите какие права я имею при выборе вакансий будучи матерью ребенка - инвалида. имеют ли право предлогать ниже оплачиваемую должность. а если я откажусь могут ли меня уволить