Автор Тема: вжк 3,гидра, шунт  (Прочитано 4580 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн РыжестьАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
вжк 3,гидра, шунт
« : 21 Октября 2017, 19:50:32 »
Добрый вечер. Посоветовали этот форум. Надеюсь хоть советом здесь помогут.) Ванечка родился на 29 неделе, вес 1500, рост 38. Из род. дома отвезли его в реанимацию больницы Калинина (Серидавина) г. Самары. Через 6 дней нахождения его там, ему, при рентгене с контрастом, проткнули пищевод зондом, контраст попал в плевральную полость. Мне же заявили, что у моего ребенка наследственный порок дивертикул пищевода и отправили его в 1 детскую больницу где ему на 11 день жизни сделали плевральную пункцию. И на этом фоне вжк 3 степени на 13 сутки жизни. на 26 день ему поставили временный шунт. Сейчас карман то наполняется, то сам очищается. Ни разу его не пунктировали. Нейро тговорит что есть отток ликвора. Почти 2 месяца в реанимации: лечили пневмонию, ставили шунт, лечили инфекцию от шунта. Со второй попытке перешёл на сипап, а потом сразу на маску. 43 ивл. БЛД легкой степени тяжести. Слава Богу ретинопатия 1 степени ушла в регресс. Сейчас уже неделю в опн. Учимся есть всю норму из бутылочки (сосать и есть из бутылочки начал еще в реанимации), набираем вес (сегодня 3025 кг), восстанавливаем кишечник после антибиотиков. Не перестаю думать, почему те, кто должен лечить, искалечили моего ребенка. Знаю, что диагноз серьезный. Но так хочется верить в лучшее. С чего начинать реабилитацию в нашем случаи? А если есть земляки, то посоветуйте, пожалуйста, к какому нейрохирургу и неврологу лучше всего обратиться в Самаре?
« Последнее редактирование: 21 Октября 2017, 20:26:03 от Рыжесть »

Оффлайн amaliya

Re: вжк 3,гидра, шунт
« Ответ #1 : 21 Октября 2017, 23:55:16 »
Доброй ночи. Я искренне желаю вашему малышу восстановиться и вам сил.
С грамотными неврологами в самаре туго. Единственное кого я могу вам хоть как то посоветовать это Савельева Н.Н. зав отд неврологией Середавина. С нейрохирургами не посоветую, не знаю. Мы из самары в мск ездим, нас тут до инвы довели.

Оффлайн РыжестьАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: вжк 3,гидра, шунт
« Ответ #2 : 22 Октября 2017, 00:05:18 »
спасибо что откликнулись и спасибо за пожелания. Савельева ведет прием? За сколько запись к ней? И куда вы в Москву ездите? Расскажите подробнее пожалуйста.

Оффлайн РыжестьАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: вжк 3,гидра, шунт
« Ответ #3 : 22 Октября 2017, 00:41:21 »
Скажите, вы обращались Реацентр? Слышала и читала о центре много положительных  отзывов. 5

Оффлайн Redfield

Re: вжк 3,гидра, шунт
« Ответ #4 : 22 Октября 2017, 00:41:43 »
Здравствуйте. Очень сочувствую вам. Мы тоже из Самары. Вы сейчас в 1детской? У нас своя история, не буду вас обременять подробностями. Но мы лечимся в основном за свой счет, для государственных медучреждений можно сказать и  нет нас. Наш лечащий врач, поднявший ребенка на ноги, - Стецукова Татьяна Григорьевна. Были на приеме у Теминой Людмилы Борисовны, благодаря ее рекомендации нас все-таки госпитализировали в отделение неврологии Калинина. Савельеву тоже знаем. Я бы предпочла Темину Савельевой. Они вели прием в Первой неврологии. Еще посмотрите Волжские зори ( 2 детская больница). Не отчаивайтесь. Если нужно будет в дальнейшем, могу подсказать грамотных специалистов, которые работали и работают с нами. Про нейрохирургов ничего не могу сказать. Посмотрите сайт института Бехтеревой( это на будущее), они детей, насколько я знаю, берут только по направлению.
Пока живу- надеюсь

Оффлайн Lilly

Re: вжк 3,гидра, шунт
« Ответ #5 : 22 Октября 2017, 00:48:18 »
Добрый вечер, добро пожаловать на форум!
Заходите к нам в тему "шунтированные детки", там Вам точно нужного НХ подскажут.
У нас из реабилитации Бобат с рождения, к остеопату ходим и гомеопатия.

Откуда Вы знаете, что вам проткнули пищевод? В другой клинике после перевода сказали?
С другой стороны, даже если и есть наследственный порок пищевода в виде дивертикула- это не повод протыкать его зондом.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Morena

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 217
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: вжк 3,гидра, шунт
« Ответ #6 : 22 Октября 2017, 06:37:49 »
Рыжесть, Здравствуйте, сил вам и вашему малышу!
Ну откуда столько врачей уродов...надеюсь и верю что им воздасстся за их деяния. Очень много случайных людей в профессии, оттого и происходят с нашими детками все эти ужасные случаи.

Оффлайн РыжестьАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: вжк 3,гидра, шунт
« Ответ #7 : 22 Октября 2017, 07:18:10 »
Добрый вечер, добро пожаловать на форум!
Заходите к нам в тему "шунтированные детки", там Вам точно нужного НХ подскажут.
У нас из реабилитации Бобат с рождения, к остеопату ходим и гомеопатия.

Откуда Вы знаете, что вам проткнули пищевод? В другой клинике после перевода сказали?
С другой стороны, даже если и есть наследственный порок пищевода в виде дивертикула- это не повод протыкать его зондом.
Доброе утро. У меня нет повода не доверять нашему врачу - реаниматологу. После поступления ребенка в 1 детскую, мне сказали, что хирург подозревает травму, но не исключает дивертикул. Ребенка не оперировали по поводу дивертикула. Через некоторое время мне сказали, что дырочка заросла.

Оффлайн РыжестьАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: вжк 3,гидра, шунт
« Ответ #8 : 22 Октября 2017, 07:27:01 »
@Redfield, Доброе утро. Буду благодарна любой помощи в выборе специалистов. Мне одна мама ( она есть на форуме) посоветовала обратиться к Коршунову из НИИ Бурденко. Но он берет детей от 6 месяцев. Было бы замечательно попасть к нему. А по-поводу специалистов, если Вас не затруднит, напишите пожалуйста в личные сообщения.

Оффлайн РыжестьАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: вжк 3,гидра, шунт
« Ответ #9 : 22 Октября 2017, 07:29:09 »
@Morena, Спасибо за пожелания. Не желаю этим "врачам" и "мед сестрам" зла. Пусть у них всё будет хорошо.

Оффлайн РыжестьАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: вжк 3,гидра, шунт
« Ответ #10 : 22 Октября 2017, 09:00:27 »
Доброй ночи. Я искренне желаю вашему малышу восстановиться и вам сил.
С грамотными неврологами в самаре туго. Единственное кого я могу вам хоть как то посоветовать это Савельева Н.Н. зав отд неврологией Середавина. С нейрохирургами не посоветую, не знаю. Мы из самары в мск ездим, нас тут до инвы довели.
Нам шунт ставил и сейчас наблюдает Хиль Дмитрий Валерьевич из Серидавина. Вы о нем что-нибудь слышали?

Оффлайн Sportage

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: вжк 3,гидра, шунт
« Ответ #11 : 22 Октября 2017, 13:29:45 »
Скажите, пожалуйста, а зачем вообще делали рентгеноскопию пищевода? Какие были показания?

Оффлайн РыжестьАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: вжк 3,гидра, шунт
« Ответ #12 : 22 Октября 2017, 15:34:18 »
Скажите, пожалуйста, а зачем вообще делали рентгеноскопию пищевода? Какие были показания?
Честно сказать не могу ответить на этот вопрос.  Первоначально мне сказали, что из-за инфекции слизь в желудке, его не кормят, он в/в питании, лечат пневмонию. На кануне бала такая же информация, а на след. день мне по телефону сообщили про рентген.