История Ванечки. 28 недель, ВЖК 3 степени, пвл.

[Laruska1]

Дома они ,давление понизили им до 120 осваивают))) Шишка ушла все нормально тьфу,тьфу

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[Lilly]

@Laruska1, спасибо, что написали. А то уже совсем тревожно было. Очень хорошо, когда всё хорошо, и просто нет времени на форум.

[Радуница]

@Lilly, @Laruska1, Ванечка начал фиксировать глазки и держать голову. Он сильный и молодец.

[Zebrochka_stu]

@Радуница, @Lilly, спасибо за пожелания! Тьфу-тьфу, в Нии кроме анализов нам ничего делать не пришлось.
@YuliyaSh, спасибо вам большое, что поделились! Да, у нас ситуация отягощена гидроцефалией и шунтом, но все равно радостно читать позитивные истории с похожими диагнозами. Это необходимо как воздух мне сейчас. Волгами настроение меняется. То реву днями и ночами, то бодрячком и верю в лучшее, что в любом случае мы справимся и будем стараться  жить счастливо.
@Che_family, @SKYLARK, Но ведь хоть и 1 на 1000000, но есть.

[Zebrochka_stu]

@ГалинаЕ, @Lilly, Спасибо за беспокойство! С давлением 120 до сих пор живём. Как начали Элькар, Ваня стал срыгивать и недоедать. Но общее состояние после уменьшения давления у него стало лучше! Да, начал взгляд фиксировать более-менее! Я так этого ждала! Иногда улыбается на общение с ним.
@Радуница, голову пока не держит, увы. На животике иногда несколько секунд только. И потом заваливается на сторону. Учимся.

[Lilly]

Хорошо, что написали.
Держитесь: я ревела с августа до марта, каждый вечер до трёх ночи. Сейчас думаю, ну как можно было так убиваться. Но у меня поддержки моральной особо не было, так и варилась в своём соку. Вот думаю, была бы хорошая подруга рядом (они есть, но далеко), и процесс отчаяния может по-другому прошёл бы.

Вам сейчас 4,5 месяца минус 12 недель, то есть полтора месяца вам всего по скорригированному возрасту. Подождите убиваться, что не держит голову или ещё что. Берегите нервы. Они вам ещё пригодятся.
Лично мне надо было намного раньше начать принимать пустырник. Но пока его привезли...

Нужно надеяться!

[Zebrochka_stu]

@Lilly, я не из-за того реву, что что-то он не делает. Виню себя за многое. И понимаю, что никогда не смогу себя простить. Страшно за будущее Ванькино. В прошлом тоже постоянно копаюсь зачем-то. Переживаю за то, как обьяснять всё старшему. На вопросы окружающих отвечать как... Видишь кого-то, у кого двое и больше здоровых деток и сразу куча мыслей. Вот она смогла, а я не смогла. И детки так дружат и играют вместе. А мои будут? Надо, конечно, жить сегодняшним днём и не тратить нервы понапрасну. Я стараюсь. Плюс очень сложно брать на себя решения многие. Например, сейчас не могу решить, слушать невролога и колоть кортексин или послушать советы многих на этом форуме и не колоть хотя бы пока. ВЭЭГ сделали час, уснул и проснулся за это время. Приступов и активности не зарегистрировано. Но все равно страшно очень. Уже думаю, надо было дольше пописать. Хотя он из-за шапки почему-то так орал все бодрствование...
Подруга есть, но она вообще не поймёт и вся в своей жизни сейчас, на работу вышла из декрета и все такое. Спасибо девочкам с форума и мамочкам из больниц, вот где поддержка колоссальная!!!
А пустырник надо, видимо. Да. :)

[Laruska1]

Настена не занимайся самокопанием,судьба не терпит сослагательного наклонения. Все проходит ,пройдет и это.Просто жизнь идет теперь по другим рельсам,но идет!Не вешай нос

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[Lilly]

@Zebrochka_stu, и меня тоже очень долго мучало чувство вины. Ощущение, что я во всём виновата. Это нормально, видимо это необходимая составляющая переработки травмы.
Со временем стало с этим полегче (обострения всё равно случаются). Пришло понимание, что многое предрешено, и я не всесильна. Даже при самом благоприятном течении беременности и родов, может оказаться генная мутация или что угодно другое.
А вы что такого сделали (по вашим чувствам)? В чём считаете ваша вина?

Про кортексин: в Германии ничего не колют/ никаких таблеток для стимуляции мозга. Но в России, как я поняла, другая тактика ведения больных. Так что решайте сами.

Про объяснения другим: родным, близким друзьям- нужно сказать. А остальным- как хотите. Я не сказала.

Ещё подумайте, как нам повезло- ещё всего какие-то 60 лет назад детки с шунтозависимой гидроцефалией не выживали. Умирали в мучениях. По-крайней мере, не пришлось этой судьбой идти.

[Zebrochka_stu]

@Laruska1, я понимаю это. Но вот прям не могу себя в руки взять никак.
@Lilly, во многом. Надо было дюфастон не отменять так рано, надо было лежать побольше, меньше суетиться, даже из ПУ надо было не уезжать после хорошего допплера и Узи, куча моментов, где я была дурой или не настояла на своём, поверив, что все хорошо. Да и, вот если честно, так хотелось позитивно прожить беременность, в первую я голову отключала на все 9 месяцев, так как иначе с ума бы сошла. Ну вот тебе и раз. Чувствовала себя лучше гораздо, но...
Про Европу я так поняла, там не сильно страдают вообще лечением и восстановлением.
Про гидроцефалию да, слышала и рада, что медицина не стоит на месте.

[Кро]

@Zebrochka_stu, из-за чего только мамы не испытывают своей вины… у меня знакомая, например, (и как я знаю это частое явление) долго переживала и винила себя, что ей пришлось делать кесарево (особенности мамы, а не состояние ребенка). Вот за что тут себя винить, а она долго переживала, что не смогла вот так сказать полноценно… так что не надо себе выдумывать лишнее. Вы можете винить себя в чем угодно, но один из 8—10 во всех странах рождается недоношенным и очень часто непонятно почему. Не ищите, не думайте "ах если бы", может наоборот ваш организм спасал ребятенка, которому почему то стало нехорошо внутри :)

[Lilly]

@Zebrochka_stu, я лежала с 10 недели беременности до родов 24 часа в сутки-и что? И не нервничала особо.
Могу только повторить, что мы невсесильны. Не в наших силах предусмотреть/предотвратить всё, а тем более-изменить судьбу.

Про Европу я не поняла: в смысле не занимаются лечением и восстановлением? А чем тогда? В Германии одна из наилучших медицинских систем в мире, а в плане реабилитации-тем более.
Если бы были хоть какие-то маломальские научные доказательства пользы ноотропов и т.п.,то пациенты бы их получали. В Германии даже самые банальные болячки лечатся по стандартам, установленными специальными комиссиями, после того как проведутся многочисленные исследования и с учётом всех мировых научных исследований.

[ЕваVarvara]

@liliya1986, молочко пропало ещё в больнице, к сожалению. В опн прокололи кортексин, сейчас пьём пантогам. Это ноотропы?

У нас всё как у вас по диагнозами.но после пантогама эпилепсия появилась


Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[ЕваVarvara]

молочко пропало ещё в больнице, к сожалению

а вот это плохо... нас ГВ спасало долгое время от инфекций (пневмонии это бич для таких детей). неужели нет возможности вернуть? я ребёнка на руки взяла впервые только, когда ему больше 2х месяцев было, всё это время сцеживалась как упёртый баран (точнее коза). молоко пропадало раз 20, но это же восстанавливается... там же микрофлора необходимая и плюс антитела... у нас и переливания были (дважды), и антибиотики... ГВ помогало нехило в этот период.

Никакое на не спасёт от повреждения мозга! Что за глупость!

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[Княгиня Мышкина]

@ЕваVarvara, не приписывайте мне ваши фантазии. я про иммунитет говорила. для ослабленного недоношенного ребенка с поврежденным мозгом любая инфекция может иметь нехорошие последствия. и жкт, наладить его работу - это архиважно!