Димасик.

[twins2011]

Да ходили мы к остеопату. Толку ноль.

всё равно не повод к мануальщику. И очень многие попытки не приносят видимого результата...или приносят не сразу.

[Дизана]

Привет. Мы новенькие. Я Настя, моя дочка Машенька. Родилась ровно в 30 недель. Сама почти не дышала. хрипела. ИВЛ 13 дней, до месяца в отделении для недоношенных. До месяца сама не сосала. Ни разу не возникало мысли зачем спасали... Возникают мысли почему неправильно? И почему потом все списывали на недоношенность. Столько времени потеряли. Маша головку начала держать в 2-2,5 мес, но не уверено, иногда запрокидывалась. В 5 мес резкое ухудшение состояния, врачи списали все на жару. Переворачиваться перестала, голова совсем плохо держалась. В 9 мес начали выкарабкиваться, уже маячил диагноз ДЦП, но мнения врачей расходились. Сейчас конечно мы продвинулись в развитии. Сидит, но сама не садится, стоит у дивана недолго. но сама не встает. Ползаем по пластунски но не любим это делать. Два раза проходили Войту, в последний раз сходили к мануалу, не пожалела... нам вправили 4 вывиха, или подвывиха. Состояние заметно улучшилось. Врачи говорят перспективный ребенок, занимайтесь. И мы занимаемся! Не сдаемся! Сейчас диагноз ДЦП спастический тетрапарез. Главное хороший настрой! Иногда накатывает конечно депрессия, но здесь вас всегда поддержат!!! Заходите к нам в теремок, будем рады общению!

[CogitoErgoSum]

Мануальщика я пока отложила. Поговорила с массажисткой, она моего сына с 2,5 месяцев мучает. Сказала, что вправлять ему нечего. Вроде и поверить хочется, но и сомнения, ведь не врач.

У меня новый бзик - к бабке Димку сводить. Ну как к бабке... К женщине. Там заговоры какие-то, полный бред короче. А вдруг поможет? Вдруг он станет спокойнее? А если бы каким-то чудом заинтересовался игрушками, вообще радости моей предела не было бы.

Приветик, Дизана, а вы как-то замечали эти подвывихи? Я вот ваше сообщение прочитала и опять засомневалась...

[Дизана]

Мануальщика я пока отложила. Поговорила с массажисткой, она моего сына с 2,5 месяцев мучает. Сказала, что вправлять ему нечего. Вроде и поверить хочется, но и сомнения, ведь не врач.

У меня новый бзик - к бабке Димку сводить. Ну как к бабке... К женщине. Там заговоры какие-то, полный бред короче. А вдруг поможет? Вдруг он станет спокойнее? А если бы каким-то чудом заинтересовался игрушками, вообще радости моей предела не было бы.

Приветик, Дизана, а вы как-то замечали эти подвывихи? Я вот ваше сообщение прочитала и опять засомневалась...

Привет еще раз. Мысли были о проблемах с позвоночником. У Маши плохо поднимались ножки, ну когда лежа на спине и ноги к верху задираешь. И главное Маша очень не любила лежать на животе. как будто ей больно. Но все врачи в голос говорили ложить на живот, а она орала до посинения. И вот в этот раз врач ЛФК которая делала нам Войту сказала, я не могу сказать точно что не в порядке, но сходите к мануалу, пусть проыверит, если все нормально он ничего делать не будет. Были в Москве в РДКБ. И вот результат похода нашего 1 шейный позвонок, один грудной, крестец и правый тазобедренный. Там все были в шоке и мы и врач. Врач предположил, что ее бросили неаккуратно или уронили в больнице. При рождении ее не роняли точно, я там как орл бдила со своего стола))). Почему ортопеды ничего не заметили непонятно.

[Дизана]

Я не агитирую за мануала, все детки разные. Но нам он был просто необходим. Жаль что раньше не сходили

[CogitoErgoSum]

Сегодня первый раз ездили на МСЭ. Ожидала совсем другого. Нервных замученных мам, хамских "экспертов", тяжелых детей. А на деле вышло не так. Детки ухоженные были, заласканные и любимые. Сама процедура проходила вежливо, никакая жирная баба не кричала мне, что у меня ребенок овощ, растение, что надо его поливать чаще (это я мысленно готовилась к такому приему ). А мамочки... просто выше всех похвал. Красивые, улыбающиеся, вежливые. Будто и нет горя...

[MamaYulia]

Они дышали сами? Я на ИВЛ делаю акцент, так как беды с мозгом - из-за него. Вес - это ерунда.

Здравствуйте! У меня двойняшки, на ивл не были, дышали сами. Родились 32 недельные. Лежали в больнице 3 недели. А ПВЛ есть у обоих и у обоих ставят дцп, сначала был отек мозга. Мы не ходим пока, нам 2 года. Интеллектуально все ок, с глазами и всем остальным все ок, а вот с дцп не проскочили... основная проблема - ноги, ноги и еще раз ноги...

[CogitoErgoSum]

MamaYulia, понятно... Отчего ПВЛ появляется? Просто не повезло?

Офигеть лотерея. 

[MamaYulia]

MamaYulia, понятно... Отчего ПВЛ появляется? Просто не повезло?

Офигеть лотерея. 

Не знаю...Думаю причина в выхаживании в том числе... После 4 дней реанимации мне сказали что у меня будут абсолютно здоровые дети, ничего серьезного.. Перевели на выхаживание...А на выхаживании через 2 недели ба-бах...тут наверно и не повезло...но например я говорила уже следили не очень, у ребенка сильнейшая анемия, заметили случайно, ночью дети плакали - есть не давали...таким-то малявкам. Но что уж там, не у всех же ПВЛ... Я не знаю, да и что теперь.

[MamaYulia]

Но все же, скажу, что с нашим анамнезом могло быть всего гораздо печальнее. А так мы точно будем полноценно жить, пусть может физически с изъянами, но не более..и если не в России, то в другой стране точно моим детям будет доступно все. А я не дам им чувствовать себя другими

[Владимир.v]

Но все же, скажу, что с нашим анамнезом могло быть всего гораздо печальнее. А так мы точно будем полноценно жить, пусть может физически с изъянами, но не более..и если не в России, то в другой стране точно моим детям будет доступно все. А я не дам им чувствовать себя другими

  Вот только проблема не хочу уезжать из России, придётся наводить порядок сдесь , осталось приобрести танк!!!

[MamaYulia]

Но все же, скажу, что с нашим анамнезом могло быть всего гораздо печальнее. А так мы точно будем полноценно жить, пусть может физически с изъянами, но не более..и если не в России, то в другой стране точно моим детям будет доступно все. А я не дам им чувствовать себя другими

  Вот только проблема не хочу уезжать из России, придётся наводить порядок сдесь , осталось приобрести танк!!!

И вовсе не проблема :) чтобы навести порядок здесь нужно очень-очень-очень много времени, А у нас его очень мало. Поэтому в ближайших планах все- таки покинуть нашу страну

[georgiy.p]

Да покидать конечно не хочется так как привык уже ко всему, вырос и т.п... НО ради детей.. можно покинуть и уже от туда наводить порядок :) меня единственное что останавливает так это кое какой бизнес в Украине все же есть и то, что не хочется времени тратить на акклиматизацию. Реабилитировать до 2-3 лет можно и здесь, выезжая в Европу если нужно. А если все совсем печально. то тогда будем искать способы т.к. социальной адаптации инвалидов что в Украине. что в России - 0. Отношения в обществе тоже не супер далеко.
Одно скажу, благодаря кривым рукам наших врачей (гинекологов-акушеров) с одной стороны, и расширенным возможностям реанимаций, образованности родителей с другой стороны, детей-инвалидов становится ой как не мало, а родители таких деток люди в основном очень беспокойные и закаленные :)) так что скоро хочешь не хочешь придется считаться с этим электоратом, лет через 10 с такими темпами. Но все равно до Европы нам еще ползти и ползти, если вообще это возможно.

[MamaYulia]

Да покидать конечно не хочется так как привык уже ко всему, вырос и т.п...

Согласна, но в нашем случае речь идет о конкретной возможности уехать в другую страну, тк для нас это не рвануть куда-то в неизвестность, а просто переехать поближе к родственникам :))) все уже давно известно и мы ездим туда-сюда, также абсолютно понятно то что дети там будут чувствовать себя превосходно, в том числе и моя абсолютно здоровая дочь :) ну нет у нас в стране нормальной социальной составляющей....неееет
Ну об этом можно поговорить в другой теме. Это же домик замечательного малыша Димасика  крепкого ему здоровья и всего самого хорошего всем нашим деткам.

[CogitoErgoSum]

Это же домик замечательного малыша Димасика

Спасибочки, так приятно сразу стало. (Особенно, если учесть, что замечательный этот малыш уснул, урррра).

Разговаривайте, я только за!

Конечно, если есть родня "там", то надо рвать когти. А наши все здесь, в одном городе собрались. Родном городке... Наверное, мы тут будем стараться, выживать, патриотить в конце концов. :)