0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
У нас есть спастика, спастический тетрапарез, грубее справа с задержкой психомоторного развития. Да нужно туда съездить.
мне тоже не понравилось. а другие варианты есть? ване в одб делали массаж или еще какие либо процедуры?дело в том что если у Вани никогда не было судорог то перед вами много дверей открыто ты можешь делать все главное не грубить. если тебе не внушает доверия Ануш то проконсультируйся еще с кем нибудь, но наврятли кто-то тебе даст ответ, ведь ты сама написала - редкое заболевание (видишь нас пока 2е с разницей в возрасте в 1 год)
Цитата: azis от 25 Июня 2010, 19:12:34мне тоже не понравилось. а другие варианты есть? ване в одб делали массаж или еще какие либо процедуры?дело в том что если у Вани никогда не было судорог то перед вами много дверей открыто ты можешь делать все главное не грубить. если тебе не внушает доверия Ануш то проконсультируйся еще с кем нибудь, но наврятли кто-то тебе даст ответ, ведь ты сама написала - редкое заболевание (видишь нас пока 2е с разницей в возрасте в 1 год)Трое. Девочки, давно в этой теме никого не было... Как ваши успехи? У нас тоже эту каку нашли
Четверо... Только мы еще не родились. На 2-м Скрининге нашли Агенезию мозолистого тела, начали таскать по врачам и МРТ показало МР признаки шизэнцефалии. Переделали УЗИ экспертное, подтвердили, что отсутствует мозолистое тело, а так же имеется шизенцефалия. как написани в заключении: Прямая коммуникация между межполушарной щелью и передним рогом левого бокового желудочка.Не могу найти в интернете нигде более подробного описания данной аномалии. Нам только сказали, что это 1 к 10000 новорожденных....Никто не может нам объяснить чего нам ожидать и к чему быть готовыми. Врачи говорят, что не сталкивались с таким и т.д.... И отправляют на прерывание. А у меня 23 недели, и малыш очень долгожданный! Однозначно оставляем! Только хочу быть ко всему готовой.Очень хочу Вас поддержать нашим примером. Анамалию развития у сына увидели на 35 недели беременности, никаких диагнозов внутриутобно, кроме кровоизлияния не ставили. Родились ровно в срок путем экстренного кесарева из-за слабой родовой деятельности. В 8 мес.по итогам МРТ у ребенка: массивная агенетическая арахноидальная киста левой лобно-теменной области, гипоплазия левой цингулярной извилины, шизенцефалическая трансмантийная расщелина. Я не врач, когда смотрела на снимки МРТ своего мальчика просто поняла 20% мозга нет, в диагнозах шизенцефалия нам не пишут, но как понимаю когда задета эта расщелина это оно и есть, и все неврологи говорят, о том что это огромная вероятность эпилепсии.Сейчас нам 4 года: ДЦП правосторонний гемипарез, симптоматическая эпилепсия, дизартрия. Мы ходим, говорим простые предложения, развиваемся несмотря на противосудорожные препараты и постоянно нарастающую эпиактивность по результатам ЭЭГ. Да есть задержка в развитии, сейчас появляются проблемы с поведением, открытый и самый страшный вопрос -что дальше делать с эпилепсией,и еще очень много надо осваивать, но и надежда что все получится и развивающийся, растущий мозг малыша компенсирует утраченные функции за счет здоровых участков также есть.Верьте, ищите хороших врачей которые будут рядом с Вами, будут готовы к появлению особого малыша. Нас в роддоме проверили на все что могли, узи сердца, брюшной полости, слух, глазки. Я ехала домой и уже точно понимала, что проблема только в голове, а дальше много работы и мамина интуиция.
У нас тоже шизенцефалия, голопрозенцефалия, лиссенцефалия-вообщем врачи до сих пор не могут определить какая из аномалий.Но хрен редьки не слаще.Каждая из них -тяжелый порок. Моему сыну три года. Кроме как видить, узнавать, гулить и злиться не умеет ничего. Я очень люблю своего сына, но прогнозы очень печальные... Детки с таким диагнозом и в физическом и умственном развитии очень отстают от сверстников. Это как маленькая кукла, которая не может ничего. Я обожаю своего сына, но видеть каждый день как он мучается и понимать, что помочь не можешь порой невыносимо. Хотелось бы порадовать успехами, но нечем. Даже не знаю что посоветовать. Shengela Может быть я скажу страшные для вас вещи-но хорошо подумайте и взвесьте за и против ребенка с такими диагнозами. Если подтверждение рождения ребенка с таким пороком 100 процентное может стоит задуматься над советом врачей.... Хотя читала историю , что есть ребенок с таким пороком практически здоров, так что чудеса существуют...