Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Мама Дочи]

Девочки,срочно!!!!Дайте,пожалуйста,координаты Светы или через кого можно записаться на прием

[22Полина]

Подскажите  и нам  Контакты, как можно на приём к Дюлаку записаться, пожалуйста!!!

[Анна1710]

Люди пожалуйста скиньте электронку Светланы в личку. сжальтесь и так ежедневно страдаем от судорог.или скажите где взятьт адреса. ну очень нужно. умоляю вас🙏🙏🙏

[Zhanna]

samci-france@mail.ru вот почта для записи к Дюлаку через посредника в Париже.

[Zhanna]

Почта Светланы svetlana.gataullina@yahoo.fr

[Мама Мишы]

Девочки, скажите, пожалуйста, кто из Краснодара или из Москвы летит к Дюлак в июне в июле?! Одна боюсь ,может скоопирируемся?! Мой тел 89181906075

[keepfighting]

господа организаторы!

можно скинуть сюда примерные даты консультаций?

или уже не судьба?

дюлак приезжает в разные клиники, в “солнце мое” он приедет?

эпи не ждет же...

[Zhanna]

Вроде выше писали, что он не ездит в "солнце мое" и "Шаг вперёд"((( может после паузы все-таки прилетит ещё

[Viculya]

Доброго всем дня, девочки очень нужно знать,когда дюлак собирается в Москву или Казань и как к нему попасть? Нам ставят синдром драве,нужно его мнение, подтвердит или опровергнет(очень надеюсь). Поделитесь какой нибудь информацией,очень прошу

[elena_mik]

Доброго всем дня, девочки очень нужно знать,когда дюлак собирается в Москву или Казань и как к нему попасть? Нам ставят синдром драве,нужно его мнение, подтвердит или опровергнет(очень надеюсь). Поделитесь какой нибудь информацией,очень прошу

У вас нашли мутацию гена SCN1A или GABRG2 ?

[elena_mik]

   

[Viculya]

Да,у нас нашли мутацию гена scn1a, которыц отвечает и за синдром драве и за gefs+(генер.эпилепсия фебр.судороги+) ,  который у нас я не знаю, еше нашли scn2a, gpr98(тоже фебр.судороги) и cacna1h (детская абсанс эпи) вот столько мутаций нашли у нас ,сдавали в генотеке, петрухин настаивал на пересдаче в генетико, но мы подумали что эти 40т. Потратим на ребенка,это нам ничего не даст. Теперь хочу обязательно попасть а  Дюлаку и послушать его мнение

[lisababy]

Нужен совет!!! Я запуталась, в голове каша, пытаюсь проанализировать и ничего не выходит...история такая, дочка с рождения принимала капли конвулекс мин.доза, после реабилитации в 3-4мес уже и точно не вспомню, начались сильные выгибания (дистонические атаки), с этого момента и начался наш поход по эпилептологам с перебором пэп. Морозовская--подняли дозировку по возрасту, дистонические атаки не лечатся. Досвидание... Планово легли в 32 неврологическую на реабелитацию, увидев наши выгибания подняли конвулекс до максимума, без эффекта...заменили на депакин хроносфера, без эффекта, пробывали ввести кепру орать стали еще больше...отмена. В итоге к депакину добавили финлепсин, стало лучше. Вигибаний меньше, криков меньше, сейчас понимаю что ребенок загрузился... после выписки из 32 неврологической, в невромеде сделали полноценное ээг, приступы не зарегистрированы, гипсаритмия, дистонические атаки. Там же в невромеде проконсультировались у Сушко Лилии она заменила нам финлепсин на сабрил. Две недели мы не могли нарадоваться, выгибания ушли, но через две недели все вернулось. Снова мониторинг, консультация уже у Осиповой К.В. в солнцево. Назначения к депакину+сабрилу добавить зонегран, нет эффекта....снова консультация, увеличить дозировку зонеграна и все.....Это был самый сложный год в нашей жизни, мы сутками орали и выгибались.....и никто нам не мог помочь!!! По совету одной мамочки поехали на консультацию к Глуховой, ее назначения вывести сабрил, вывести зонегран....ввести трилептал. Нам стало лучше....Так мы жили год, выгибания были...но не такие сильные, стали гулять, отдохнули на море. Как выдох какой-то....
в 2016г посчастливилось попасть на консультацию к Дюлаку, с этого момента начался другой путь в лечении, по назначению вывели весь депакин, вывели трилептал. Ввели диазепам капли. Дюлак сказал что мониторинг можем больше не делать, активность никуда не денется,  так как мозг сильно пострадал и эпилепсии у нас нет. А дистонические атаки не лечат пэп-ами.
Так мы жили по сей день, многое было в лучшую сторону, доча стала улыбаться, расслабилась, прогулки без плача и выгибаний 3ч, да спокойно)))) Но, развития как не было так и нет вообще никакого!!!
Все это пред история, неделю назад мы сделали 5ч видео ээг мониторинг в невромеде, для себя....нас вспомнили, как мы выгибались, и какие спокойные стали сейчас...НО, есть одно НО...заключение !!! В сравнение с 2016г с отрицательной динамикой, эпи активность максимальная, плюс зарегистрировали 8 тонических приступов.....КАК ТАКОЕ МОЖЕТ БЫТЬ? Возврат к депакину категорически нет....что дальше?
Заранее прошу прощение за сумбур и ошибки...

[саша.К.]

Вы может Светлане ,Дюлака напишите?
А как капли диазепам выглядят,как их купить и где,мне Светлана так же сказала,что пэпы можно не пить,и спайки и волны будут всегда.

[саша.К.]

@lisababy,
Можно ваш номер во Вотсапе пообщаемся.