Автор Тема: Лечение не ПЭПами  (Прочитано 73443 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Люська

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #30 : 27 Апреля 2015, 23:35:57 »
Ужас какой! А точно этот Петрухин? Может однофамилец,с трудом аж верится...хотя все может быть...А давно это было?


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн elena_mik

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #31 : 28 Апреля 2015, 09:19:18 »
я читаю про Петрухина и неверю своим глазам.моя знакомая много лет наблюдалась у него с ребенком и он тогда несчитал что нужна монотерапия и назначал кучу пэпов.дозировки просто для слона.когда они к нему приезжали и говорили что ребенку только хуже от таких доз он говорил..неможет быть нужно еще поднимать.от его лечения ребенок умер.
Я вот тоже про него слышала плохой отзыв. Лечение оставил как есть и сказал, что я могу сделать, если вам ничего не помогает.

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #32 : 28 Апреля 2015, 14:05:58 »
Ужас какой! А точно этот Петрухин? Может однофамилец,с трудом аж верится...хотя все может быть...А давно это было?
точно конечно.раньше только и были карлов(если я непутаю)и петрухин.сейчас точно сказать немогу наверно 6-8 лет назад.

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #33 : 28 Апреля 2015, 14:10:19 »
а самое что ужасное что нехотел слушать что мама ребенка говорила и то что оказываеться у ребенка было какоето ген заболевание с нехваткой кальция.кальций вымывался и шли приступы.если б на это Петрухин обратил раньше внимание то возможно и ненадо было столько пэпов пить.врачи врачами а к мамам тоже нужно прислушиваться.она ж целыми сутками с ребенком

Оффлайн Люська

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #34 : 28 Апреля 2015, 17:08:15 »
@ОЛЬГА И ПАША, полностью с вами согласна,многие врачи страдают звездной болезнью,особенно если есть какие-то регалии,и напрочь не слушают мамочек,которые по суть,лучше всех знают своих детей...
кстати,про кальциезависимую эпилепсию даже я знаю(есть и витаминозависимая гр.В) в таких случаях пэпы вообще противопоказаны,достаточно разобраться с проблемой почему кальций не усваивается и восполнить недостаток,и судороги сами проходят...
спасибо,что предупредили про Петрухина,Страна должна знать своих "героев"


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Prostoaya

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дорогу осилит идущий
    • ВКонтакте: http://m.vk.com/anopovaaa
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #35 : 17 Июня 2015, 18:49:24 »
Добрый день! Сообщите координаты вашего эпилептолога пожалуйта! Мы ходил сначала к Петрухину, сейчас к Айвозяну. Оба активно за тонны ПЭПов...   Ищу адекватного специалиста... У нас сейчас депакин, петнидан и топомакс. И они ничег убирать не собираются( при то , что эффекта ноль. Даже есть ухудшения

Оффлайн Prostoaya

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дорогу осилит идущий
    • ВКонтакте: http://m.vk.com/anopovaaa
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #36 : 17 Июня 2015, 18:51:04 »
Девочки, нам невролог-эпилептолог (хороший) сказал, что три ПЭПа -это капец как плохо. Два еще допускается, а лучший вариант-это один. Депакин нам не помогал, а к нему добавили Топамакс. Сразу стало заметно, что Топамакс работает (но приступы до конца не ушли). И когда попали к этому хорошему эпилептологу, он сказал выводить Депакин, т.к. зря его давать нет повода, тем более,что все эти ПЭПы не витаминки. Кто-нибудь имел дело с сабрилом? Какие отзывы?
Вам в тему про сабрил лучше
[/

Добрый день! Сообщите координаты вашего эпилептолога пожалуйта! Мы ходил сначала к Петрухину, сейчас к Айвозяну. Оба активно за тонны ПЭПов...   Ищу адекватного специалиста... У нас сейчас депакин, петнидан и топомакс. И они ничег убирать не собираются( при то , что эффекта ноль. Даже есть ухудшения

Оффлайн Prostoaya

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дорогу осилит идущий
    • ВКонтакте: http://m.vk.com/anopovaaa
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #37 : 17 Июня 2015, 18:58:07 »
Мы лечились без ПЭП. Форма эпи тяжелая и злокачественная. Приступы были в течение года по 100-300 в день ежедневно.
Использовали  применяли : остеопатию, гомеопатию, гирудотерапию по Крашенюку, методику Лоскутовой, проныривания и гидрореабилитацию. Уже после начала ремиссии начали принимать готу-колу, но в очень маленьких дозировках.

Какой знакомый путь... Тоже по нему пытаемся идти... К сожалению правда эффекта не в видим... Хотя верю в него до последнего... В нашем случае конечно речь идет даже о разочаровании... Я рожала дома, проныривала все схватки. Верила в эту идею и с ребенком... Но Чарковский просто вдребезги разбил всю нашу веру. У нас эпилепсия. С нами он проныривал еще одного ребенка-с ДЦП эпилепсией. С нами ттт все более или менее, а вот мальчишку увезли в реанимацию... У него начались сильные длинные судороги на фоне удушья... Чарковский сам попросил бригаду реанимации вколоть противоэпилептический сильный препарат... Вообщем в тот вечер вся эта теория лечения без "пэпов" разбилась вдребезги... Но это наш путь, а ваш какой? Расскажите, очень интересно просто

Оффлайн psn_psn

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Пашка улыбашка
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #38 : 23 Июля 2015, 04:57:01 »
Наш путь лечения без пэпов. Родились мы очень тяжелыми и до пяти месяцев пили депакин . А в пять месяцев начались судороги, на мой вопрос " почему" я получила стоящий ответ"Значит пришло время". Дальше повышали дозу, но я замечала что это никак не влияет на наши судороги ( вела дневник) их даже становилось больше. Засыпал малыш после нурофена   Видимо были головные боли. Да еще непрекращающиеся рвоты фонтаном, после поднятия дозы, поить депакином было практически невозможно, всегда выливался фонтаном. Врачи никак не помогали, были грубые ответы " идите и пейте". Так малыш сам пришел к тому что мы не стали ничего пить. Мы меняли депакин сероп на хроно, было тоже самое, мог проснуться в луже. Поэтому просто отменили все и стали искать пути другие. Судороги через полтора месяца нам удалось остановить немедикаментозно , с помощью остеопатических техник. Конечно было подключено очень многое.  Остеопат, травы, они не выливались, но глотаем мы очень сложно. Сели на диету, подключили домана с масками. Наши рвоты ушли.  Затем ввели биомед, с 8 месяцев реабилитация. С года китайская реабилитация , с нагрузкой  немаленькой ,курсами с их препаратами но очень дозировано. В год наша ЭЭГ ( ночная) была плохая эпи активность на пол головы с очагом. Дома когда проходили 20 минутные ЭЭГ ничего не было, на них у нас все хорошо, они не информативны. Поэтому для наших врачей я их делаю, и для них мы по прежнему сидим на пэпах " как удачно подобрана доза" . Мы периодически проходим курсами китайскую реабилитацию, иголки не являются противопоказанием , нам их делали специально, схему иголок и точки расписывали под нас после прохождения ЭЭГ. Мы по прежнему пьем курсами наши травки. В этом году прошли суточный могиторинг в Китае (дома такого нет). На котором стало видно  наше улучшение по эпи. Мы делаем все, даже физио нам назначили. Еще купаемся и ныряем. Наши врачи нам не разрешают ходить в бассейн, в этом году разрешили на лошадей.  Умеем не много, нам 2,7 включилась голова это для нас очень важно. Понимаем, знаем своих, выполняем команды" типа поднеми голову" когда работаем на ЛФК , смотрим мультики улыбаемся на определенные сюжеты. Моторика идет медленее, я сильных результатов не жду, так как понимаю, что с нашей лейкомаляцией, задета вся двигательная зона. Все будет медленно. Но главное динамика есть.  Недавно присутствовала на консультации с китайскими врачами, мама одна с малышом 1,5 года хочет уйти с пэпов. Я ей помогала общаться с китайскими врачами.  Ей предложили под их контролем вводить их травы, еще, предложили какие-то электроды на шею в течении дня носить, и на фоне этого пробовать убирать пэпы, ну и комплекс реабилитации остается,только нагрузка дозируется. Нам ничего такого не предлагали   Для нас реабилитация сейчас актуальна. Спросила как это работает,какая эффективность, сказали что 60-70% . Пэпы ведь тоже не всегда эффективны, а подбор дозы и препарата может затянуться на неопределенное время. Спросила почему тогда больше практикуют европейские препараты( пэпы) , ответили это проще и дешевле. Эта мама решила пробовать то, что предложили . Врачи хотя бы пытаются пойти на встречу, с нашими я даже договориться не могу. Как конечно и что будет у них незнаю, там тоже все очень сложно с малышом, у него не растет голова, и судороги. Ну будут пробовать. Мне самой интересно. 

Оффлайн ЯНастенка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Волгоград
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #39 : 22 Октября 2015, 23:27:14 »
Наш путь лечения без пэпов. Родились мы очень тяжелыми и до пяти месяцев пили депакин . А в пять месяцев начались судороги, на мой вопрос " почему" я получила стоящий ответ"Значит пришло время". Дальше повышали дозу, но я замечала что это никак не влияет на наши судороги ( вела дневник) их даже становилось больше. Засыпал малыш после нурофена   Видимо были головные боли. Да еще непрекращающиеся рвоты фонтаном, после поднятия дозы, поить депакином было практически невозможно, всегда выливался фонтаном. Врачи никак не помогали, были грубые ответы " идите и пейте". Так малыш сам пришел к тому что мы не стали ничего пить. Мы меняли депакин сероп на хроно, было тоже самое, мог проснуться в луже. Поэтому просто отменили все и стали искать пути другие. Судороги через полтора месяца нам удалось остановить немедикаментозно , с помощью остеопатических техник. Конечно было подключено очень многое.  Остеопат, травы, они не выливались, но глотаем мы очень сложно. Сели на диету, подключили домана с масками. Наши рвоты ушли.  Затем ввели биомед, с 8 месяцев реабилитация. С года китайская реабилитация , с нагрузкой  немаленькой ,курсами с их препаратами но очень дозировано. В год наша ЭЭГ ( ночная) была плохая эпи активность на пол головы с очагом. Дома когда проходили 20 минутные ЭЭГ ничего не было, на них у нас все хорошо, они не информативны. Поэтому для наших врачей я их делаю, и для них мы по прежнему сидим на пэпах " как удачно подобрана доза" . Мы периодически проходим курсами китайскую реабилитацию, иголки не являются противопоказанием , нам их делали специально, схему иголок и точки расписывали под нас после прохождения ЭЭГ. Мы по прежнему пьем курсами наши травки. В этом году прошли суточный могиторинг в Китае (дома такого нет). На котором стало видно  наше улучшение по эпи. Мы делаем все, даже физио нам назначили. Еще купаемся и ныряем. Наши врачи нам не разрешают ходить в бассейн, в этом году разрешили на лошадей.  Умеем не много, нам 2,7 включилась голова это для нас очень важно. Понимаем, знаем своих, выполняем команды" типа поднеми голову" когда работаем на ЛФК , смотрим мультики улыбаемся на определенные сюжеты. Моторика идет медленее, я сильных результатов не жду, так как понимаю, что с нашей лейкомаляцией, задета вся двигательная зона. Все будет медленно. Но главное динамика есть.  Недавно присутствовала на консультации с китайскими врачами, мама одна с малышом 1,5 года хочет уйти с пэпов. Я ей помогала общаться с китайскими врачами.  Ей предложили под их контролем вводить их травы, еще, предложили какие-то электроды на шею в течении дня носить, и на фоне этого пробовать убирать пэпы, ну и комплекс реабилитации остается,только нагрузка дозируется. Нам ничего такого не предлагали   Для нас реабилитация сейчас актуальна. Спросила как это работает,какая эффективность, сказали что 60-70% . Пэпы ведь тоже не всегда эффективны, а подбор дозы и препарата может затянуться на неопределенное время. Спросила почему тогда больше практикуют европейские препараты( пэпы) , ответили это проще и дешевле. Эта мама решила пробовать то, что предложили . Врачи хотя бы пытаются пойти на встречу, с нашими я даже договориться не могу. Как конечно и что будет у них незнаю, там тоже все очень сложно с малышом, у него не растет голова, и судороги. Ну будут пробовать. Мне самой интересно.

Расскажите, пожалуйста, поподробнее про остеопата (где и кто, как долго занимались), травки (какие и как), где вы лечитесь в Китае? как сейчас самочувствие вашего ребенка? как приступы, есть ли? А как сейчас дела у малыша, про которого вы написали? у моего тоже практически не растет голова и приступы, сильные и каждодневные...


Когда Бог хочет послать вам подарок, он заворачивает его в проблему. И чем в большую проблему он его заворачивает, тем больший подарок скрывается под этой оберткой.

Оффлайн psn_psn

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Пашка улыбашка
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #40 : 23 Октября 2015, 21:52:07 »
ЯНастенка, у остеопата мы занимались с 2 месяцев, конечно кардинального может кто то скажет и ничего нет, но остеопат нам помогла, малыш плакал сутками, а она 15 мин подержалась за голову( мы в это время просто орали, другого состояния не было). И первый раз выспались, с тех пор по ночам стали спать. Ещё снизила тонус с внутренних органов и так, были крючком,правда понимать о ее работе стала только через год. Когда стала видеть других деток, которые остались скрючеными. Ходили к Ивановой Тат. Мих. Занесена в реестр. Ещё ходили к дедку костоправу, правил череп  нам( на тот момент были судороги) пробовали все. Пили травы, шишка, синеголовник, княжик Сибирский. Раньше ходили к остеопату 1-2 раза в неделю, сейчас так весной 1-3, т осенью 1-2 раза. Травы пьём продолжаем курсами. Первый год ЭЭГ плохая, я её часто не делала, не видела смысла. Развитие шло медленно. Сейчас наше ЭЭГ в норме 1,5 года развитие идёт, моторика медленнее, активные, эмоциональные, требовательные, появились звуки.
В Китае лечились здесь https://vk.com/dcpchina. Сейчас лечимся в другой в государственной.  Про того малыша знаю только что с моторикой стало лучше, а с судорогами пока все так же, они есть, детали не знаю, мы уехали.

Оффлайн Лёка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Оля и сыночек Кирюша
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #41 : 28 Октября 2015, 02:11:40 »
@ЯНастенка, у нас с вами детки одного возраста. Вы пишите,голова не растет, у нас тоже не растет,вчера меряла объем -47 , полгода назад было столько же. А у вас какой объем? Наша цель тоже уйти с пэпов и купировать эпи, я много чего перепробовала, но не получается. Мечта-поехать в Испанию, в Текнон, но там опять же лекарства. Найдите тему Дистонические атаки, там Моаn пишет, как она ребенка без пэпов выводила. Вообще с ней пообщайтесь, она очень дельные советы дает

Оффлайн ЯНастенка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Волгоград
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #42 : 28 Октября 2015, 14:16:58 »
ЯНастенка, у остеопата мы занимались с 2 месяцев, конечно кардинального может кто то скажет и ничего нет, но остеопат нам помогла, малыш плакал сутками, а она 15 мин подержалась за голову( мы в это время просто орали, другого состояния не было). И первый раз выспались, с тех пор по ночам стали спать. Ещё снизила тонус с внутренних органов и так, были крючком,правда понимать о ее работе стала только через год. Когда стала видеть других деток, которые остались скрючеными. Ходили к Ивановой Тат. Мих. Занесена в реестр. Ещё ходили к дедку костоправу, правил череп  нам( на тот момент были судороги) пробовали все. Пили травы, шишка, синеголовник, княжик Сибирский. Раньше ходили к остеопату 1-2 раза в неделю, сейчас так весной 1-3, т осенью 1-2 раза. Травы пьём продолжаем курсами. Первый год ЭЭГ плохая, я её часто не делала, не видела смысла. Развитие шло медленно. Сейчас наше ЭЭГ в норме 1,5 года развитие идёт, моторика медленнее, активные, эмоциональные, требовательные, появились звуки.
В Китае лечились здесь https://vk.com/dcpchina. Сейчас лечимся в другой в государственной.  Про того малыша знаю только что с моторикой стало лучше, а с судорогами пока все так же, они есть, детали не знаю, мы уехали.

Спасибо за ответ! какое счастье, когда находишь свое и лечение помогает. здоровья вашему малышу!


Когда Бог хочет послать вам подарок, он заворачивает его в проблему. И чем в большую проблему он его заворачивает, тем больший подарок скрывается под этой оберткой.

Оффлайн ЯНастенка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Волгоград
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #43 : 28 Октября 2015, 14:20:40 »
@ЯНастенка, у нас с вами детки одного возраста. Вы пишите,голова не растет, у нас тоже не растет,вчера меряла объем -47 , полгода назад было столько же. А у вас какой объем? Наша цель тоже уйти с пэпов и купировать эпи, я много чего перепробовала, но не получается. Мечта-поехать в Испанию, в Текнон, но там опять же лекарства. Найдите тему Дистонические атаки, там Моаn пишет, как она ребенка без пэпов выводила. Вообще с ней пообщайтесь, она очень дельные советы дает

И у нас около 47 см. У меня раньше была цель реабилитировать малыша, но увы реабилитация пройденная нам только ухудшало состояние. Сейчас моя цель и мечта - купировать приступы и конечно же без ПЭПов, но опять же обстоятельства привели нас к ПЭПам и от них мы тоже не видим рез-в. Заколдованный круг какой-то! Спасибо, я почитаю!


Когда Бог хочет послать вам подарок, он заворачивает его в проблему. И чем в большую проблему он его заворачивает, тем больший подарок скрывается под этой оберткой.

Оффлайн ulencka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 195
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля&Артем
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #44 : 28 Октября 2015, 23:14:12 »
@ЯНастенка, у нас с вами детки одного возраста. Вы пишите,голова не растет, у нас тоже не растет,вчера меряла объем -47 , полгода назад было столько же. А у вас какой объем? Наша цель тоже уйти с пэпов и купировать эпи, я много чего перепробовала, но не получается. Мечта-поехать в Испанию, в Текнон, но там опять же лекарства. Найдите тему Дистонические атаки, там Моаn пишет, как она ребенка без пэпов выводила. Вообще с ней пообщайтесь, она очень дельные советы дает

И у нас около 47 см. У меня раньше была цель реабилитировать малыша, но увы реабилитация пройденная нам только ухудшало состояние. Сейчас моя цель и мечта - купировать приступы и конечно же без ПЭПов, но опять же обстоятельства привели нас к ПЭПам и от них мы тоже не видим рез-в. Заколдованный круг какой-то! Спасибо, я почитаю!
А у нас около 46 и нам 5 лет почти. Но мы теперь без Пэп. На гомеопатмчексом диазепаме. Приступы стали так же, редки, как и на топомаксе в свое время, купируем ректальным диазепамом.