Автор Тема: малышу поставили Апаллический синдром  (Прочитано 12362 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн DinaMa

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #45 : 15 Августа 2018, 13:19:21 »
Сейчас с малышом дома. Начал вести себя очень не спокойно. Перед тем как покакать очень сильно выгибается и глубоко дышит, аж краснеет. А сегодня уже 4 часа не писал. Не возможно успокоить. Уже и не знаем что делать!???
На счет краснеет и глубоко дышит, мне кажется ничего страшеого в этом нет, так все дети, а особенно в возрасте с 2-х до 5 ти месяцев.  Вы просто  крохи еще совсем, поэтому если имеет место спазм, то можно на животик положить теплую пеленочку. У дочки как-то на фоне ротовируса такое было(застой мочи), "желудок остановился", мы давали мотилиум в возрастной дозе и через 20 минут все стало ОК. Вам трудно что-то советовать в силу младенчества, это всего лишь направление для размышлений.

Спасибо за совет. Вы знаете мы родители с первым ребенком. Потому и паникуем по каждому вопросу.
Дело в том, что у него как и у обычного ребенка может болеть и животик, и что то не нравится, а плюс то что он у нас немного особенный.
Если что то начинает происходить, то сразу мысли о плохом (уже нервы сдают).
Но у нас есть не большой прогресс. Когда носишь столбиком, он какое-то время сам держит голову.
Занимаемся с ним (массажики, раздражаем кожу щеточкой-тактильная чувствительность, учим ворочатся)
Больше всего доставляет проблем эта трахеостома. Постоянное сонирование, мокрота, хрипит. Самое сложное, нам сказали, будет научить глотать сосать.
Еще предлагаю начать лечение пиявками. Что скажете по этому поводу?
Что ждут от пиявок? Малыш крошечный, о каких пиявках может идти речь? Как вы будете контролировать состояние крови, кол-во потери крови и т.д.? Сейчас организм будет восстанавливаться сам по себе, у нас было именно так. Наши ситуации схожи, т.к. мой ребенок также в момент рождения был полностью сформирован, родился в срок, без внутирутробных патологий.  На счет тактильной чувствительности : разные фактуры ткани- поглаживаем, покалываем, щекочем и т.д. , холодное-терлое-горячее ( без фанатизма), всевозможные звуки - дозировано для слуховой стимуляции, свето-стимуляция ( мы стимулировали оптоволокном  в темном помещении. Все время чет делаем)))) Трахеостома- это жесть, знаю не понаслышке, мы долго с ребенком живем в аду, но период трахестомы- это карцер ада. Для того чтобы малыш научился сосать и сглотать и жевать полезна дыхательная гимнастика. Вдох носиком(закрыли ротик)- выдох ротиком (закрыли носик), сразу скажу- все БЕЗ ФАНАТИЗМА, если все спокойно и не спеша, то это не только занятия , но и просто игра. Катаем на мячике ( мячик вообще супер тренажер и позволяет заниматься в том числе и с трахестомой0, именно мячик- это и укрепление плечевого пояса, и работа желудка, и возможность "обстучать спинку" и т.д. и т.п.

Оффлайн Радуница

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #46 : 15 Августа 2018, 18:39:11 »
@pk800i, добрый день.

Сделайте на дому ЭЭГ-мониторинг (длительный, 4 часа как вы планировали) и изыщите возможность провести дистанционную консультацию, хоть по скайпу, с эпилептологом Степанищевым из ИДВНЭ свт. Луки и неврологом Бобыловой М.Ю. из той же клиники.
Эти люди умеют снимать с противосудорожных, корректировать дозу и не бояться это делать в случае с тяжелыми детьми.

У нас все куда проще, но нас они сняли с фенобарбитала после выхода из больниц, а сейчас снимают с вальпроатов.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн pk800iАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #47 : 22 Сентября 2018, 09:24:31 »
Трахеостома- это жесть, знаю не понаслышке, мы долго с ребенком живем в аду, но период трахестомы- это карцер ада.
Так вы еще не убирали трахеостому. И когда ее вообще убирают. Честно говоря, иногда кажется что поедет крыша с этой трахеостомой. Каждых три секунды надо убирать мокроту, иначе начинает булькать. Очень тяжело


Оффлайн pk800iАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #48 : 22 Сентября 2018, 09:37:12 »
Малыш растет, уже 6,5 кг. Все врачи (а их приходило уже достаточно много) в один голос говорят что надо убирать фенобарбитал.
Сейчас рекомендации такие - увеличивать дозы депакина и уменьшать Фенобарбетал. Так же даем Цераксон.
Ну и конечно это каждодневные занятия с ним.
Трахеостома это жесть, по другому не назовешь ее. То мокрота, то кажется что плохо дышит, то еще что. Это сумасшествие какое-то.


Оффлайн DinaMa

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #49 : 22 Сентября 2018, 11:37:59 »
Трахеостома- это жесть, знаю не понаслышке, мы долго с ребенком живем в аду, но период трахестомы- это карцер ада.
Так вы еще не убирали трахеостому. И когда ее вообще убирают. Честно говоря, иногда кажется что поедет крыша с этой трахеостомой. Каждых три секунды надо убирать мокроту, иначе начинает булькать. Очень тяжело
Мы ее убрали очень давно, по сути через  3 недели пребывания дома. Но то как убирали, и как жили с ней помню до сих пор. Моя дочка после последней операции восстанавливается вот уже больше 2-х лет, но хуже , чем с трахеостомой жить не доводилось.
На счет противосудорожной терапии, скажите, какие нить исследования делались после выписки? На основании чего приходящие консультанты дают рекомендации?

Оффлайн ДинараДинаровна

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #50 : 17 Ноября 2018, 19:52:16 »
У нас похожая история ... трудные роды преждевременные, малышка родилась 2 балла по апгар, 1.5 месяца на ивл, судороги ,сейчас нам 2,5 месяца , судорог пока не наблюдается , трахеостома, нет рефлексов, перевели на апаллиатив, апаллический синдром , бульбарный синдром, спастический тетрапарез