Автор Тема: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС  (Прочитано 21454 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #30 : 17 Января 2018, 23:46:52 »
Вроде ситуация проясняется потихоньку:

25 января у нас УЗДГ, Москва нам отказала в нем, мол ребенок будет плакать, взял Ярославль, ну и ладно и дешевле.ЭЭГ еще не назначена дата. 6 февраля в РДКБ МРТ, наняли шикарную массажистку, она лучшая в городе считатеся, так вот у нас всегда была неболшрюая кривошея, на которую мы и эзокерит и физио и массажи делали у других спецов, а тут массажиска мне с 1 дня выдала, мол это дорогая моя не мышечная кривощея, ищи проблему в позвонках. У нас как оказалось еще сильный гипотонус во всем теле, кроме как в бедрах, там такой тонус, что сын орет дуриной когда она кму расслабляет мышцы. Все таки пока я начитаю убеждаться что родовая травма место быть имеет. Нашли остеопата проверенного ( в прошлом я очень сомневаюсь, который был у нас, мутный тип какой то) поедем тоже в Ярославль к ней. Но пока записи нет. Были в Иваново на приеме у Кулешовой, предложила лечь на реабилитацию в гачале февраля. Там пройдем генетика. Сдали анализы на гормоны, брали кровь из головы, на руках вены сдуваются. Готовы будут только через 2 недели. Сделали рентген девой кистис костный возраст соответствует. Принимаем энцефабол и рыбий жир. Есть пока улучшения незначительные, говорить рано о них, но и пьем только 6 дней, а курс на месяц. Занимаемся сенсорикой, всякие гидрогели, тесто И так далее. Пытаемся вырабатываеть указательный жест. Дибо я брежу, либо он начинает появляться. Один из двадцати раз свн шлепает на ту кису, о которой я ему говорю всей рукой)))
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #31 : 18 Января 2018, 07:41:38 »
Кривошея частенько проблемы с позвоночником,  обычно следствие родовой травмы.
Вам рентген позвоночника + верхний отдел,  шейный сбоку и через открытый рот не рекомендовали сделать? 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #32 : 18 Января 2018, 08:05:20 »
@NAB,
Кривошея частенько проблемы с позвоночником,  обычно следствие родовой травмы.
Вам рентген позвоночника + верхний отдел,  шейный сбоку и через открытый рот не рекомендовали сделать? 
Нам вообще ничего не рекомендуют, я все ищу сама посредством общения. Врачи руками махают, мол все нормально, не придумывай. А когда я нахожу что то, то они так удивляются
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #33 : 18 Января 2018, 09:55:39 »
Я извиняюсь, что влезаю, но почему Вы так переживаете за этот указательный жест? Почитайте отзывы у кого когда он появился. У нас вот только появился, нам 1,10.
Кстати, и пирамидку собираем мы не правильно) И говорить только-только начинаем (звукоподражания, несколько слов). И это тоже норма. Смотрите на динамику развития.

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #34 : 18 Января 2018, 09:59:01 »
забыла про кривошею написать.
Нам якобы ставили кривошею невролог, даже голова с одной стороны была более приплюснута. Оказалось, это не была кривошея, просто привычное положение головы. Сейчас голова ровная

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #35 : 18 Января 2018, 10:21:18 »
@мама СанСаныча, я переживаю потому, что у нас идет общая задержка в развитии. Нет подражания, нет жеста, нет просьб, разделенное внимание страдает. Вообще я конечно начиталась про аутизм, но не похож он на ребенка с РАС, очень контактный, бабушку любит, ползет к ней, всех у домофона встречает, ластится, требует внимания, за мой как хвост везде, улвбается в ответ на улыбку, любопытничает. Но вот эти симптомы мне просто не дают покоя, я так и понимаю , что это на ыоне какой то неврологии, но не знаю как докопаться до истины
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #36 : 18 Января 2018, 10:29:44 »
@мама СанСаныча, я переживаю потому, что у нас идет общая задержка в развитии. Нет подражания, нет жеста, нет просьб, разделенное внимание страдает. Вообще я конечно начиталась про аутизм, но не похож он на ребенка с РАС, очень контактный, бабушку любит, ползет к ней, всех у домофона встречает, ластится, требует внимания, за мой как хвост везде, улвбается в ответ на улыбку, любопытничает. Но вот эти симптомы мне просто не дают покоя, я так и понимаю , что это на ыоне какой то неврологии, но не знаю как докопаться до истины
Про жест я Вам уже написала. А какие могут быть просьбы в 1,2? Может ребенка все устраивает)
Я не специалист, конечно, но, честно говоря, я не вижу каких-либо проблем. Наслаждайтесь материнством!

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #37 : 18 Января 2018, 10:33:40 »
@мама СанСаныча, ну например попросить попить, покушать, принести игрушку показать, разделить внимание на увиденное И так далее. Ну блин как обьяснить, вот когда ребенок обычный нормотипичный. Ясно дело, что неврология тут на головке ой как сказывается. Гаслаждаться стараюсь, но когда вижу детей, которые в 9 месяцнв нас перегнали, слезы берут и обида.
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #38 : 18 Января 2018, 11:10:39 »
@мама СанСаныча, ну например попросить попить, покушать, принести игрушку показать, разделить внимание на увиденное И так далее. Ну блин как обьяснить, вот когда ребенок обычный нормотипичный. Ясно дело, что неврология тут на головке ой как сказывается. Гаслаждаться стараюсь, но когда вижу детей, которые в 9 месяцнв нас перегнали, слезы берут и обида.
Каждый ребенок индивидуален, и по срокам умелок в том числе. Постарайтесь не обращать внимание на мам "а вот мой в 6 месяцев уже заговорил"...
Смотрите, появляются ли новые умелки со временем, идет ли развитие. По физике у вас все отлично, если вас сейчас беспокоит какое-то там якобы отставание ребенка, может есть смысл походить на какие-то развивашки...,а не в больницы...

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #39 : 18 Января 2018, 11:33:51 »
@мама СанСаныча, так в том то и дело, что пока ничего не двигается толком. Какие развивашки, если я 100500 раз сделала перед сыном например «колечко на палочку» а он не понял. Он не знает где мама, где игрушка, где глазик (для примера) как с ним заниматься, если он не делает ничего. Все игры направленны на совместное создействие. Пока занимаемся только сенсорной интеграцией. На развивашки мы пришли в 12 месяцев для детей 8мес, детки повтаряют все, пытаются, а Никита сам по себе. Он не понимает, что надо что-то делать
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #40 : 18 Января 2018, 11:45:47 »
@Aleksandra93, выше Вы писали, что указательный уже пробивается, так что потихоньку есть развитие.
Как будет проходить реа в начале февраля? что в себя включает??

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #41 : 18 Января 2018, 11:47:13 »
@мама СанСаныча, я понятия не имею что там будет(( наверно как всегда массади, лфк, уколы. В НИИ едем первый раз. Насчет ук жеста я написала что не уверена, случайность это или конкретное действие
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #42 : 18 Января 2018, 11:51:09 »
@Aleksandra93, пусть реа пойдет на пользу и малышу, и маме! Напишите потом о результатах и впечатлениях.

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #43 : 18 Января 2018, 11:51:57 »
@мама СанСаныча, спасибо))) обязательно напишу
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #44 : 18 Января 2018, 12:44:41 »
@Aleksandra93, А зачем начинать с такого?
Смотрите,  сколько тут отдельных,  сложных для малыша действий.
Начинайте с базы под такие "сложности". 
Собственно вы это и начали на развивашках.
И еще - можно ли найти нейро психолога?  Они могут определять не только,  что ребенок не делает,  но и - почему.  Ведь каждое дей твоё вроде простое,  включает много отделтных элементов.  И если что то из них не работает,  в результате не сделает действие. Ну и пути получения нужных умений тоже они умеют построить.
За тучами всегда есть солнце!