Автор Тема: Как помочь моей дочурочке Дашеньке.  (Прочитано 6662 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мамадаши2812Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо
    • Награды
Всем привет ,я новая жертва медиков.Обвитие пуповиной,экстренное кемарево сечение ,острая асфексия.В итоге ребенок 1-3 по апгар ,3 неделли на ивл ,кома ,потом 2 неделли в интенсивной терапии уже без ивл вышла из комы ,неонатальные судороги,3 неделли патологии новорожденных.Теперь мы в неврологии с псевдобульбарным  синдромом, церебральная ишемия 3 степени.На эег участок эпи активности ,слава Богу судороги купированы.Реабилитацию пока делать нельзя.Дашуне сейчас 2 месяца ,она понемножку следит  глазками,поднимает голову лежа на животе,ножками и ручками двигает медленне чем надо,а еще ее вытягивает назад, говорят из-за тонуса.Ручки сжаты в кулачки.Поделитесь опытом у кого похожие ситуации.
👌💗

Оффлайн anna8916

Re: Как помочь моей дочурочке Дашеньке.
« Ответ #1 : 01 Марта 2016, 22:29:20 »
Ваша доченька умничка! Мой после инсульта глазками начал следить только в 2,5 месяца, а голову держать нормально в 3,5 после массажа ударного. Но у нас нет эпи, массаж разрешили. Массажист у нас шикарный врач невролог, после него у нас до сих пор эффект хороший, а нам уже 2года почти. Носите вертолетиком ее почаще. Не слушайте врачей, у каждого ребенка свой путь. С ноотропами аккуратнее, как можно раньше слезьте с противосудорожных. Про логопеда не забывайте, нет звуков по нормам ищите врача. Хорошие логопеды с 0 берут, но с эпи аккуратнее. Не упустите время. Здоровья вам.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Как помочь моей дочурочке Дашеньке.
« Ответ #2 : 01 Марта 2016, 22:40:09 »
Здравствуйте. Ищите поиском по историям асфИксия. Нас много таких. У дочери нашей тоже тяжелой степени асфиксия. Про нас можно в теремке почитать.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Как помочь моей дочурочке Дашеньке.
« Ответ #3 : 01 Марта 2016, 23:52:10 »
Добро пожаловать!
Вы еще с прививками будьте аккуратнее. Больше говорите с малышкой, все-все рассказывайте - пусть пишется на подкорочку!
Скажите а Вам сразу стали КС делать или сначала в обычную роды отправили?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мамадаши2812Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо
    • Награды
Re: Как помочь моей дочурочке Дашеньке.
« Ответ #4 : 02 Марта 2016, 05:29:31 »
Нет меня готовилив естественные роды ,еслибы сразу зделали  кс ,было бы все очень хорошо.
👌💗

Оффлайн Мамадаши2812Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо
    • Награды
Re: Как помочь моей дочурочке Дашеньке.
« Ответ #5 : 02 Марта 2016, 05:33:13 »
Еще и за кт не уследили когда пришли и увидели кт ,с криками - он ничего не печатает ,сделали узи ,и уже на узи были слабые шевеления сердца.Тогда сделали кс.Дашуля родилссь не дышала не кричала ,только серцебиение не остановилось и при интубации задышала сама без помощи препаратов.
👌💗

Оффлайн МамаКоти

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой котеночек Кирюша
    • Награды
Re: Как помочь моей дочурочке Дашеньке.
« Ответ #6 : 02 Марта 2016, 11:05:42 »
Наша история очень похожа на вашу. Сын у меня боец, и врачи,что его тянули после родов тоже. Поэтому у нас выход получился очень благополучным. Правда, судороги нам как в РД купировали, больше не было. Сейчас ээг чистая. До года реабилитация была ударной, без остановки практически. После года курсами раз в полгода. Сейчас есть ряд неврологических проблем,но это все сущие пустяки по сравнению с прогнозами и перспективами,которые перед нами маячили. Интеллектуально сохранен полностью. Если будут вопросы,пишите 😉😊

Оффлайн Мамадаши2812Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо
    • Награды
Re: Как помочь моей дочурочке Дашеньке.
« Ответ #7 : 02 Марта 2016, 12:33:00 »
А какие у вас поражения на кт.
👌💗

Оффлайн Мамадаши2812Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо
    • Награды
Re: Как помочь моей дочурочке Дашеньке.
« Ответ #8 : 02 Марта 2016, 12:50:57 »
Как вы розвивались ,по возросту.Дашуля пока не улыбается я уже паникую.
👌💗

Оффлайн МамаКоти

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой котеночек Кирюша
    • Награды
Re: Как помочь моей дочурочке Дашеньке.
« Ответ #9 : 02 Марта 2016, 13:13:11 »
Если это ко мне вопрос)) то кт нам не предлагали и не делали,поэтому объем поражения я не знаю до сих пор (сыну три года почти). Но судя по тому,что в течении 2х недель восстановили самостоятельное дыхание и глотательный рефлекс,он не критически большой. Угнетенное состояние было порядка пяти первых суток, потом ещё около пяти суток цнс была ограничена медикаментозно.
Глаза бегали около месяца. До  трех мес было нестойкое сходящееся косоглазие. Голову нормально в 3,5 мес. стал держать. На руках ребенка тоже тянуло назад постоянно,когда это ушло я даже не скажу,постепенно после каждой реабилитации было все лучше. На смену этому пришёл несимметричный тонус, дЕтя стало тянуть влево. С этим до сих пор живём.Двигательно развивались в пределах нормы (каждая новая умелка появлялась в соответствии с возрастом,аккурат после очередного курса массажа), эмоционально тоже. Но некоторые вещи в силу особенностей сын научился делать неправильно (допустим,переворачиваться со спины на живот он научился,прогибая туловище назад и отталкиваясь затылком от поверхности) и до сих пор делает это так,неправильно. Осознанная улыбка появилась после двух месяцев.
« Последнее редактирование: 02 Марта 2016, 13:38:46 от МамаКоти »

Оффлайн SWWS

Re: Как помочь моей дочурочке Дашеньке.
« Ответ #10 : 04 Марта 2016, 19:28:51 »
 gfds, вы откуда? У нас такие же диагнозы были при рождении, только без эпи активности. После назначенного лечения ноотропами приобрели судороги. По аккуратней с пантогамом, кортексином.
Вам только КТ делали? По НСГ какое заключение? МРТ не предлагают сделать?

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Как помочь моей дочурочке Дашеньке.
« Ответ #11 : 05 Марта 2016, 03:01:19 »

Если это ко мне вопрос)) то кт нам не предлагали и не делали,поэтому объем поражения я не знаю до сих пор (сыну три года почти). Но судя по тому,что в течении 2х недель восстановили самостоятельное дыхание и глотательный рефлекс,он не критически большой. Угнетенное состояние было порядка пяти первых суток, потом ещё около пяти суток цнс была ограничена медикаментозно.

Мы так же. 5 дней ИВЛ, и глотание в течение двух недель восстановили. Но у нас - тотальная атрофия полушарий. Так что это не показатель...
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн МамаКоти

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой котеночек Кирюша
    • Награды
Re: Как помочь моей дочурочке Дашеньке.
« Ответ #12 : 05 Марта 2016, 11:18:48 »


Мы так же. 5 дней ИВЛ, и глотание в течение двух недель восстановили. Но у нас - тотальная атрофия полушарий. Так что это не показатель...

Я знаю к сожалению 😔 но решила написать автору. Потому что когда мой сын был совсем крошкой,я себя очень изводила. И мне очень тогда хотелось прочитать, найти информацию, что чудеса бывают,что детки компенсируются. Я прямо сутками листала и листала форум. Поэтому решила поддержать, как могу. Пусть детки будут здоровы! jytr  ldc

Оффлайн Виталия и Александра

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мир двоих не понять миллиардам
    • Награды
Re: Как помочь моей дочурочке Дашеньке.
« Ответ #13 : 05 Марта 2016, 23:03:10 »
Здравствуйте, моя дочь 3-4 балла родилась, тяжелая гипоксия и асфексия в родах, родила сама, не задышала, не закричала. ИВЛ 6-7 суток, точно уже не помню, потом востановили глотательный и сосательный, но сосательный слабый и до сих пор неочень. Судороги были первые сутки купированные. За игрушками следить, улыбаться, смеяться, гулить начала по возрасту. На данный момент нам 1,8 впринцыпе физически только перевороты, а умственно понимает многое, на сколько отстаем не скажу но отставание я думаю есть, в связи с физическим нулем. Реабилитируемся с первого месяца жизни и медикаметозно и физически. У каждого ребенка свой путь, что будет с вашим никто не знает. У нас узи было в норме к двум месяцам, а по мрт повреждение подкорки, а кора, как сказал невролог вполне рабочая. Вам нужно заниматься, но не перестараться. Ребенка нужно любить, но не жалеть, на шею быстро сядет, они хитренькие. Желаю вам полностью компенсироваться и забыть все как страшный сон:-) все будет хорошо, верьте в ребенка

Оффлайн Мамадаши2812Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо
    • Награды
Re: Как помочь моей дочурочке Дашеньке.
« Ответ #14 : 06 Марта 2016, 15:06:02 »
Спасибо вам за слова поддержки ,надо как то перебороть свои страхи,я стпраюсь но оказывпется не так это легко.Нам поставили угрозу розвития спастического те рапареза.Ее вытягивает назад,а еще на эег  участок эпи активности ,и реабилитацию сейчас пока делать нельзя.А мы с мужем сами ,нам не кому помочь .Мои родители в Украине живут ,а мы в Москве.Так страшно порой.Я понимаю мозгами что это скорей всего жалость к себе.А перебороть себя пока тяжело.Но я знаю что время лечит.Вас вон сколько здесь мамочек таких сильных и мужественных.
👌💗