Автор Тема: Бульбарный и псевдобульбарный синдром  (Прочитано 132277 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АнаЕс

Re: Помогите советом, как быть
« Ответ #630 : 15 Марта 2018, 03:29:23 »
Я уже писала тут  историю своего малыша. Диагноз по данным мрт: мультикистозная энцефаломаляция. Ребёночек находится там же, где и родился, 15 дней был на ивл, потом задышал сам и нас перевели в опн. После новогодних праздников хотят перевести в спец учреждение в Солнцево. Из того что мы умеем, а даже больше чего не умеем. Ему 2 месяца.  В не глотаем, питание через зонд, ни сосем. Когда не спит часто хрипит из за скопления слюны, постоянно приходится отсасывать.  Хватательны рефлекс есть, тремор в ручках, взгляд плавающий, окулист сказал, что атрофия зрительных нервов, хотя если посветить в глаза он их щурить начинает. Ножки в сильном тонусе, когда напряжен или нервничает. Когда расслаблен ножки сгинает. С питанием и весом проблем нет, набирает хорошо. На звуки тоже слабо реагирует. Забыла добавить, когда даю соску периодически посасывает, но видимо быстро устаёт. Месяц были без антибиотиков, а тут один дабе резко ему стало плохо, отдышка. Сделали рентген все чисто и даже лучше чем было, а в крови воспаление. Сейчас опять на антибиотиках, делают ингаляции. На ээг медикаментозная ремиссия, т.е. Судорог нет. В вообщем я почему это все пишу. Мне очень нужен совет, как ребёночка научить глотать? Врачи о том чтобы выписать домой и не заговаривают, говорят не справлюсь в случае чего кислородная маска может понадобится. Я в замешательстве, хотя бы научится глотать и слюнной было бы меньше и легче ездить куд то. Я не знаю как его забирать, я так боюсь, но также боюсь упустить время. Хочется начать водить к специалистам, что то делать. А у меня такое чувство, что я бездействую. С чего мне начать?
@Amika, главное Вам быть спокойнее. Потихоньку приучать. Слышите диагнозы врачей и делите напополам, а то и больше. Ребенку надо набраться сил, а потом всё будет хорошо. Ищите остеопата- он расскажет о ваших проблемах!!! Судя по своему ребенку (нам 1,10) могу про вашего сказать, что всё более или менее у вас уже. Я домой из больницы забрала в 2,5 месяца. Меня пугали, что не справлюсь и ничего, справились. Не бойтесь! Мы и вес не набирали, и кушали мало, и часто рвота была... но я поняла, что ребенку дома лучше (но без фанатизма, конечно). В больнице чем дольше вы находитесь, тем больше врачи будут перестраховываться и колоть антибиотики не по делу. Восстанавливайте кишечник после антибиотиков, потихоньку растите. Войта вам подойдет. Спрашивайте, если интересно, отвечу.
Запомни!

Бог никогда не опаздывает, поэтому никогда не торопи его! Он лучше знает, что тебе надо и когда тебе это дать, поэтому не переживай и всё доверь ему! Вместо того, чтобы паниковать — просто успокойся, улыбнись.

Оффлайн JJJ

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #631 : 06 Апреля 2018, 14:59:06 »
@CogitoErgoSum, здравствуйте! у моего ребенка проблемы с мозжечком. нужна хоть какая-то консультация, я не понимаю что происходит

Оффлайн АнгелАлиса

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #632 : 03 Мая 2018, 20:49:30 »
вообще реально с диагнозом псевдобульбарный синдром, научить ребенка кушать с бутылочки? У нас пока вообще не получается, ребенок постоянно заглатывает воздух, глатает все куда что попадет и потом очень страдает, все это из себя выталкивает, выходит слизь .  Стоит пробовать дальше? Жалко малышку.

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #633 : 04 Мая 2018, 04:44:04 »
вообще реально с диагнозом псевдобульбарный синдром, научить ребенка кушать с бутылочки? У нас пока вообще не получается, ребенок постоянно заглатывает воздух, глатает все куда что попадет и потом очень страдает, все это из себя выталкивает, выходит слизь .  Стоит пробовать дальше? Жалко малышку.
Стоит! Только советую не использовать обычные молочные смеси, у нас уменьшилась слизь после того, как убрали вообще молочку( оставила только творог, причём обычный, не детские). Также соки, пюре и всё сладкое. Слизь сразу почти уйдёт.  И нужно следить, чтобы ребёнок не волновался, а старался получать удовольствие от еды, и чтоб не жарко было, это тоже провоцирует выделение слизи. Многое, что я написала мне порекомендовали в Чехии. Вообще нам сейчас 9 лет, слизь выделяется только когда дать сладости(прям сразу бронхи забиваются как будто) и когда сыну очень жарко. А так почти эта гадость ушла, тьфу-тьфу.  Но процесс глатания всё равно ненормальный, но у нас в родах,  капец что было, очень много травм, в том числе и при реанимации была повреждена гортань. Не сдавайтесь, обязательно станет лучше!

Оффлайн lapa_drakona

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #634 : 16 Мая 2018, 15:43:34 »
Нам с рождения псевдобульбарный ставят, 7 месяцев скоро, мы на зонде еще((( и проблема в том, что он не открывает полностью рот, может это быть связано с этим диагнозом? Потому что со стороны челюстно-лицевого развития аномалий нет. И он вообще не реагирует на соску, хотя я ее не даю конечно так часто, как тут пишут, потому что не могу ее даже засунуть полностью в рот.
Даже если ты ангел, всегда найдется тот, кому не понравится шелест твоих крыльев.

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #635 : 17 Мая 2018, 16:06:49 »
@lapa_drakona, я думаю, что с псевдобульбарным это не связано. Но это моё мнение, может тут ещё родители напишут другие размышления. По мне так это может быть проявлением орально-лицевых рефлексов, точнее нарушение процесса развития данных рефлексов, которые блокируют мышцы в свою очередь.

Оффлайн АнгелАлиса

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #636 : 19 Мая 2018, 23:13:09 »
@Zhanna, молочку убрать, соки, пюре убрать... а что можно? Компоты? Кисельки? Что ещё? Что вы даёте пить?

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #637 : 20 Мая 2018, 04:40:20 »
@АнгелАлиса,  я поняла у Вас ещё маленький ребёнок.  Я просто вспоминаю, у нас лучше пошло на смеси на основе козьего молока(конечно всё индивидуально, тут и с педиатром можно пообщаться, если толковый).  Пюре варила сама, то есть сахар использовала по минимуму. Я поздно это всё узнала, если вернуть время назад, я бы до года сцеживала своё молоко, не употребляя сама молочку( но мне же в реанимации кричали нельзя) или же пробовала безлактозные смеси, хотя повторюсь на козьем молоке стало лучше. Затем до 5 лет мы варили все каши на молоке, были постоянные сгустки прям слизи. После Чехии убрала всю молочку, то есть с 5 лет (сейчас сыну 9,5лет если точно).  Он ест только творог без сметаны и немного сахара, затем выпивает стакан воды. 4,5 года сын не пьёт соки, пюре как писала выше варила некоторое время сама, а потом уже вроде большие совсем стали. Единственное могу дать домашний морс, но редко, потому что хоть и выпивает затем воду, чтобы как бы прочистить ротовую полость, иногда после морса эта "ерунда" даёт о себе знать. Ну, и овощи и фрукты свежие даю на блендере или мелкой терке,  жевать не умеет. Итог, пьёт одну воду, не ест молочку вообще (кроме творога без сметаны), а остальное можно сказать всё подряд.  Ещё я делаю так, сели кушать, выпили немного воды, чтоб проглотить слюну, затем поели и в конце оставшийся стакан воды допивает.  Воды пьёт достаточно. Да, никакие торты и пирожные тоже не ест.

Оффлайн Shnuk

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #638 : 20 Мая 2018, 11:46:15 »
Нам с рождения псевдобульбарный ставят, 7 месяцев скоро, мы на зонде еще((( и проблема в том, что он не открывает полностью рот, может это быть связано с этим диагнозом? Потому что со стороны челюстно-лицевого развития аномалий нет. И он вообще не реагирует на соску, хотя я ее не даю конечно так часто, как тут пишут, потому что не могу ее даже засунуть полностью в рот.
У нас тоже псевдобульбарный,  рот не открывается,   соска туда не помещалась вовсе, но это не следствие псебдобульбарного.
С зонда мы ушли в 3,5 года,  кушаем блендереное все кофейной  ложкой,  чайная великовата -  в рот неудобно совать. Рот так и не открывается,  жевать не может. Нам 14 лет,  скоро паспорт получать...
С открытием рта немного помогали остеопаты,  но в нашем городе их нет,  а в Москву и Питер дорого ездить не можем себе такое удовольствие позволить,  поэтому занимались с остеопат ом не регулярно и вообще давно забросили их -  рот опять зажался ((
Может быть вы сможете найти толковых логопеда в,  в книгах читала,  что с этими проблемами помогают логопеда,  но в нашем городе логопеды бестолковые и не знают что с нами делать,  Тч нам они не помогли (Москва,  Питер -  там есть логопеды,  можно поискать толковых).
Ну и краниосакральные  остеопаты  вам нужны (это которые работают с черепом), в Королеве есть такой остеопат (именно он нам помог с открывание рта на время,  если б ещё съездили к нему,  может быть был более стойкий результат,  не знаю)  Евгений Евгеньевич (фамилию не знаю)

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #639 : 22 Мая 2018, 04:46:32 »
Я же логопедов рекомендую заменить на нейрологопедов, которые начнут как раз с процесса кормления. А остеопатию (любую) заменить BDA (biomechanical developmental approach). Ну,  это моё мнение,  это просто совет)))  у нас была обратная проблема - рот не закрывался,  жевательные зубы не накладывались друг на друга, нижняя челюсть была сильно вдавлена назад. Я не знаю, может быть это последствие наших страшных родов, а может эта деформация происходила годами.  Но! С помощью BDA мы челюсть вытянули. Я хочу сказать, что мы живем в Новосибирске,  город очень большой, но нифига нет, грамотных спецов нет. Смогли только в родах ребенка угробить. А так последние 5 лет занимаемся только на выезде и только с иностранцами.  Конечно вопрос возможностей здесь очень актуален(

Оффлайн lapa_drakona

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #640 : 05 Августа 2018, 11:07:25 »
@Светлана столярова, Светлана добрый день! Скажите. как у вас дела сейчас с глотанием/жеванием? Как рот открывается, уже больше или так же? Может что помогло? Нам 9 мес, у нас все на том же месте, курс у логопеда не особо помог(бывает вытаскивает язык,как-будто давится и язык багровый - на это она сказала, что кровообращение нарушено), думаю про остеопата.. поможет нет.. куда уже податься с этим ртом, меня волнует сильно эта зажатость..
Даже если ты ангел, всегда найдется тот, кому не понравится шелест твоих крыльев.

Оффлайн lapa_drakona

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #641 : 05 Августа 2018, 15:00:43 »
Вот мне интересно, кто с этим синдромом на зондовом питании, как прикорм вводили? Как понимали, что хватит порции ребенку? С чего начинали вообще? Мы пока на смеси Нутрилак и я до основного кормления даю пюрешки, сначала были кабачки, броколли, капуста, сейчас начала давать по шприцу яблоко, потом тыква, персик наверное будут... хочу вообще убрать смесь, но как понять, что он наелся...Для меня это просто невыносимо. Хуже, чем, то, что он не двигается и не держит голову((
Даже если ты ангел, всегда найдется тот, кому не понравится шелест твоих крыльев.

Оффлайн Тетя Надя

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Делай что должен - и будь что будет!
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #642 : 07 Августа 2018, 07:32:05 »
Здравствуйте.
Можно ли ставить псевдобульбарный синдром ребенку 2месячному, если в состоянии покоя, во сне, он сосет палец и бутылку (по полминуты, дальше засыпает) и глотает молоко сам?
Как думаете?

Оффлайн Corsa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #643 : 09 Августа 2018, 00:28:07 »
@Тетя Надя,
Псевдобульбарный ставят вам скорее всего потому что ребенок был на зонде и не может сосать бутылку. Ребенок может скомпенсироваться и начать хорошо сосать , таких тоже много историй. Сколько сьедает сам ? Вы в Екатеринбурге у какого невролога наблюдаетесь ?

Оффлайн Тетя Надя

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Делай что должен - и будь что будет!
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #644 : 14 Августа 2018, 09:24:06 »
@Corsa,
в Екб мы у Томенко, Гуляевой и у Гайсина. Несколько раз были у остеопата Фишер. Прошли курс войта в Здоровом детстве.
Никак не можем раскачать сосание. Каждое кормление - ад.
А ночью иногда может сосать пальчик. Ребенку уже 2.5 месяца, а воз и ныне там. Неужели не засосет?