0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Я уже писала тут историю своего малыша. Диагноз по данным мрт: мультикистозная энцефаломаляция. Ребёночек находится там же, где и родился, 15 дней был на ивл, потом задышал сам и нас перевели в опн. После новогодних праздников хотят перевести в спец учреждение в Солнцево. Из того что мы умеем, а даже больше чего не умеем. Ему 2 месяца. В не глотаем, питание через зонд, ни сосем. Когда не спит часто хрипит из за скопления слюны, постоянно приходится отсасывать. Хватательны рефлекс есть, тремор в ручках, взгляд плавающий, окулист сказал, что атрофия зрительных нервов, хотя если посветить в глаза он их щурить начинает. Ножки в сильном тонусе, когда напряжен или нервничает. Когда расслаблен ножки сгинает. С питанием и весом проблем нет, набирает хорошо. На звуки тоже слабо реагирует. Забыла добавить, когда даю соску периодически посасывает, но видимо быстро устаёт. Месяц были без антибиотиков, а тут один дабе резко ему стало плохо, отдышка. Сделали рентген все чисто и даже лучше чем было, а в крови воспаление. Сейчас опять на антибиотиках, делают ингаляции. На ээг медикаментозная ремиссия, т.е. Судорог нет. В вообщем я почему это все пишу. Мне очень нужен совет, как ребёночка научить глотать? Врачи о том чтобы выписать домой и не заговаривают, говорят не справлюсь в случае чего кислородная маска может понадобится. Я в замешательстве, хотя бы научится глотать и слюнной было бы меньше и легче ездить куд то. Я не знаю как его забирать, я так боюсь, но также боюсь упустить время. Хочется начать водить к специалистам, что то делать. А у меня такое чувство, что я бездействую. С чего мне начать?
вообще реально с диагнозом псевдобульбарный синдром, научить ребенка кушать с бутылочки? У нас пока вообще не получается, ребенок постоянно заглатывает воздух, глатает все куда что попадет и потом очень страдает, все это из себя выталкивает, выходит слизь . Стоит пробовать дальше? Жалко малышку.
Нам с рождения псевдобульбарный ставят, 7 месяцев скоро, мы на зонде еще((( и проблема в том, что он не открывает полностью рот, может это быть связано с этим диагнозом? Потому что со стороны челюстно-лицевого развития аномалий нет. И он вообще не реагирует на соску, хотя я ее не даю конечно так часто, как тут пишут, потому что не могу ее даже засунуть полностью в рот.