Автор Тема: Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)  (Прочитано 51129 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СавеллаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 499
  • Страна: il
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Израиль г.Хайфа
    • Награды
     Уже давно вернулись с консилиума врачей, но даже не решалась написать, т.к. с какими сомнениями туда ехали с такими и вернулись. Сначало наш нейрохируг рассказывала о операциях , о осложнениях вскользь и то, что любая операция - это риск. Успех никогда не бывает 100%, максимум на что можно надеяться 80%. Профессор из Бельгии склонился больше к ризотомии (в нашем случае).
 Много думала, переживала, а на сегодня записалась на консультацию к неврологу, она принимает один раз в неделю  в спец.школе которую посещает мой сын.
 Обстановка очень официальная - директор школы, невролог, соц .работник,врач, мед сестра, физиотерапевт и секретарь для ведения протокола. Невролог была удивлена, почему мне нейрохирург не дала номера телефонов тех, кому сделаны такие операции, и что она обязана была сделать это в первую очередь. Насчёт помпы, сказала-это действительно очень серьёзно, потому как любое инородное тело влечёт за собой много инфекций. Ну и ризотомия с тяжёлыми последствиями может быть. В итоге дали много телефонов и соц.работников,и разных инвалидных обществ, и директоров спец.школ, реабилитационных цетров , чтобы я нашла как можно больше информации непосредственно от тех кому эти операции сделаны.А потом имея общую картину приняла решение.
 Такие операции малочисленны т.к. не многим показаны.
 В итоге, решили попробовать баклофен в лекарстве.Когда ребёнок был совсем маленький и слабый пробовали какой-то препарат на снятие тонуса (уже и не помню название), но после него сын стал как тряпка, весь обмяк .Сейчас его состояние другое ,  вот и решила пока попробовать более щадящие меры. По поводу Ботокса, обьяснили ,что в Израиле его применяют только в том случае если спастика в одном месте, а если, и ноги, и руки - не назначают.
 В общем продолжаю собирать информацию о операциях. А пока заказала горку по Доману. Буду заниматься как смогу.

Оффлайн OLGA777

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 946
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Вязники Владимирская обл.
    • ВКонтакте: http://vk.com/pomogisashe
    • Награды
здесь многие пишут что резотомия ведёт к необратимым последствиям кто может объясните к каким?

Оффлайн Некрасова И. В.


На базе нейрохирургического отделения Российской Детской Клинической больницы начал проходить отбор пациентов для проведения установки лекарственных помп для интратекального введения Баклофена (ITB-терапия) и электростимуляторов спинного мозга.

Данные методики применяются для лечения пациентов со спастическими синдромами:
 - Синдром ДЦП – нижний спастический парапарез (болезнь Литтля)
 - Спастические гемипарезы
 - Спастические тетрапарезы
- Последствия травм, инсультов головного и спинного мозга
Все вышеуказанные методики входят в перечень ВМП от 2010г. и финансируется за счет средств федерального бюджета, т.е. путем выделения "квоты" на оказание ВМП

Запись на консультацию производится по телефону отделения - (495) 936-90-42.
Нейрохирург Рещиков Дмитрий Александрович
Заведующий отделением нейрохирургии Пальм Валентин Вальтерович                                       
Также по всем вопросам можно обращаться по электронному адресу: nekrasovaiv@list.ru, Dreschchikov@gmail.ru 

Оффлайн sveta2000m

Видео о баклофеновой помпе : спастика до и после. Но в этом видео пациенты не с ДЦП а с другими заболеваниями
Spasticity Before and After Implantation of Baclofen Pump-by Joe Ordia, M.D..mp4

Оффлайн агашка

к нам месяц назад в поликлинику приезжали специалисты из РДКБ и собирали нас всех детей с ДЦП ( у нас в районе не меннее 50 детей) объясняли что это такое и агитировали . Они только начинают делать эти операции. Ни одна мама не согласилась было такое впечатление что им нужно заработать деньги на детях (операцию оплачивает гос-во - это не менее 1 млн руб) далее чтобы следить за помпой и наполнять ее нужно еще тыс 100 в год. Нужно искать спонсоров. Эта штука пожизненная. Если эту помпу снять то спастика вернется но будет еще больше.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12318
  • Страна: br
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте,  агашка эээ. Зачем Вы мам переубеждаете. Они верят врачам. Надеются,что операция поможет. Подумайте прежде чем такое писать.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн МамаМака

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 358
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Ольга и Макарка, МО, Щелковский район
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Вот что нашла, может пригодится кому-то:
Уважаемые родители!
На базе нейрохирургического отделения Российской Детской Клинической больницы начал проходить отбор пациентов для проведения установки лекарственных помп для интратекального введения Баклофена (ITB-терапия) и электростимуляторов спинного мозга.

Данные методики применяются для лечения пациентов со спастическими синдромами:
- Синдром ДЦП – нижний спастический парапарез (болезнь Литтля)
- Спастические гемипарезы
- Спастические тетрапарезы
- Последствия травм, инсультов головного и спинного мозга
Все вышеуказанные методики входят в перечень ВМП от 2010 г. и финансируются за счет средств федерального бюджета, т.е. путем выделения "квоты" на оказание ВМП

Запись на консультацию производится по телефону - (495) 936-90-42
Нейрохирург Рещиков Дмитрий Александрович
Заведующий отделением нейрохирургии Пальм Валентин Вальтерович
Также по вопросам можно обращаться по электронному адресу: nekrasovaiv@list.ru, Dreschchikov@gmail.com


Оффлайн МамаМака

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 358
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Ольга и Макарка, МО, Щелковский район
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
ой, сорри, смотрю это уже тут писали)


Оффлайн sveta2000m

одно но - я узнавала у доктора Рещикова, квот пока нет а деньги собирают фонды (правдя я спрашивала о нейростимуляторе, может с баклофеновой помпой дела обстоят по-другому).

Оффлайн MTV

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Виктория Московская обл.
    • Награды
Нам сегодня предложили в институте Педиатрии на Талдомской,поставить Баклофеновую помпу.
Для нас бесплатно,оплачивают фонды, но в 2012г сделали всего 6 операций все с положительным результатом.
В теме я так и не поняла есть ли кому уже поставили помпу? если есть то поделитесь результатом,как ребенок реагирует на нее?

Оффлайн tatianadavidova

Здравтвуйте! меня интересует бывают ли осложнения после того как поставили баклофеновую помпу. и какого рода. и еще если помпа работает а спастика не снимается, что можно сделать в этом случае? Спасибо заранее

Оффлайн Миллер Анастасия

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 353
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • МОЙ Ромашка
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/509393950543
    • Награды
Видео о баклофеновой помпе : спастика до и после. Но в этом видео пациенты не с ДЦП а с другими заболеваниями Spasticity Before and After Implantation of Baclofen Pump-by Joe Ordia, M.D..mp4

да,имейте ввиду ,что не ДЦП

Оффлайн OLGA777

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 946
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Вязники Владимирская обл.
    • ВКонтакте: http://vk.com/pomogisashe
    • Награды
врачи из рдкб и в Детство приезжают и консультируют,приглашают к ним на консультацию

Оффлайн Миллер Анастасия

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 353
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • МОЙ Ромашка
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/509393950543
    • Награды
слова нашего невролога-Настя детей с помпой я не видела в Питере нам о ней рассказывали что вещь неплохая но есть сложности когда заканчивается препарат с зарядкой помпы потом какие то сложности с тем как переносится препарат в общем и целом в Питере они их особо не пропагандируют

Оффлайн gaevyi

В НИИ Нейрохирургии им. Бурденко группой функциональной нейрохирургии уже имплантировано достаточно много "баклофеновых" помп больным со спастической и спастико-гиперкинетической формами ДЦП. Результатом лечения является снижение спастики и выраженности "навящевых" движений (гиперкинезов).
Естесственно, что есть и противопоказания к применению данной методики. На сайте gofn.ru есть достаточно подробная информация.

Удачи и терпения всем !
Группа Функциональной Нейрохирургии им. акад. Н.Н. Бурденко РАМН

 

Бобат терапия

Автор sergey

Ответов: 348
Просмотров: 80737
Последний ответ 01 Декабрь 2017, 21:08:25
от Vertigo
PNF-терапия

Автор olga_gaga

Ответов: 15
Просмотров: 8999
Последний ответ 08 Июнь 2013, 13:58:46
от sveta2000m
МРТ терапия

Автор Полинка

Ответов: 15
Просмотров: 12491
Последний ответ 09 Август 2017, 09:45:55
от Валерия Золотарская