Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)

[Юлечкина мама]

Сразу стало заметно, что Юлечка стала крепче и больше спать. До этого мы с года днем спали крайне редко. Да и ночной сон был чаще всего не больше 6-ти часов. Ручки и ножки стали заметно мягче, большой пальчик практически не зажимала в кулачок. Пока был период покоя немного ослабли мышцы, но сейчас уже начинаем потихоньку заниматься физическими упражнениями, думаю сила восстановится. Стала крепче сидеть, пальчики на ручках уже заметно более ловкие.
Пока прошло немного времени, буду сообщать, как развиваются события.
попробую вставить фотографии как это выглядит. если есть вопросы, спрашивайте

[Юлечкина мама]

Операцию делают бесплатно по квоте ВМП. Заправляют помпу тоже бесплатно.
Подскажите как вставить фото. Могу прислать фото на почту.
Помпу практически не видно, несмотря на то, что Юлечка худенькая.

[Мама гуськи-гу]

Антохе так же планируют поставить эту помпу, сейчас мы пьем баклофен в таблетках, для помпы нужны меньшие дозы и в приеме удобнее. Единственное мы только немного перешли за минимальный по весу порог для установки, скорее всего еще будем немного ждать, чтобы вероятность опустится ниже мин уровня стала совсем маленькой

[Мама гуськи-гу]

Надо понимать, что баклофен (лиорезал) и прочие подобные препараты (мидокалм),нацеленные на восполнение  ГАМК не действуют ниже клеток Реншоу, а значит в принципе бесполезны. Можете есть их тоннами  .

не согласна, я вижу как у Антохи уменьшается тонус с началом приема этого препарата, правда за 3 года пару раз увеличивали дозу, но она и сейчас не превышает положенной по его весу

[ДЦПшник]

Юля, представьте ситуацию, что ниже уровня клеток Реншоу уже находятся избыточные синапсы, возникшие из-за спрутинга, а также правильные синапсы. Как вы отделите одних от других, обеспечив избирательность влияния потенциала действия. Ствол то у них общий. И те и другие будут загибаться одновременно.  Задайте этот вопрос вашим врачам. Наши как обычно что-то помалкивают .

[Юлечкина мама]

Юля, представьте ситуацию, что ниже уровня клеток Реншоу уже находятся избыточные синапсы, возникшие из-за спрутинга, а также правильные синапсы. Как вы отделите одних от других, обеспечив избирательность влияния потенциала действия. Ствол то у них общий. И те и другие будут загибаться одновременно.  Задайте этот вопрос вашим врачам. Наши как обычно что-то помалкивают .

Добрый день. Я не врач и, конечно, совсем ничего не поняла из Вашего сообщения. Если Вам не трудно, напишите мне, пожалуйста, более понятно, что Вы имеете в виду. У Вашего ребенка тоже ДЦП? Как Вы снижаете спастику?

[Мама гуськи-гу]

Юля, представьте ситуацию, что ниже уровня клеток Реншоу уже находятся избыточные синапсы, возникшие из-за спрутинга, а также правильные синапсы. Как вы отделите одних от других, обеспечив избирательность влияния потенциала действия. Ствол то у них общий. И те и другие будут загибаться одновременно.  Задайте этот вопрос вашим врачам. Наши как обычно что-то помалкивают .

Добрый день. Я не врач и, конечно, совсем ничего не поняла из Вашего сообщения. Если Вам не трудно, напишите мне, пожалуйста, более понятно, что Вы имеете в виду. У Вашего ребенка тоже ДЦП? Как Вы снижаете спастику?

У Елисея у самого ДЦП
я честно тоже не особо разбираюсь в таких терминах, но когда мой ребенок плачет от боли вызванной спастикой, то я считаю, хорошим и такое решение значитально ее уменьшить
при очень высокой спастике ему тяжело сидеть в коляске, плохо спит, и очень мало ест, потому что глотать сложно...

[ДЦПшник]

Юля, если есть возможность узнайте у американских врачей какой эффект производит на мышцы избыточный,неразложенный ацетилэстеразой ацетилхолин.

[Ка-Тёмик]

Нам полгода назад невролог предлагал поставить такую баклофеновую помпу по квоте,но так как я впервые о ней услышала,ничего толком о ней не знаю   - решила для начала изучить эту тему и -отказалась.А пока читаю отзывы,тех кто уже её поставил 

[Milana моя дочура]

Здравствуйте!нам 4 года.13 мая нам поставили баклофеновую помпу,результаты были-тонус стал меньше,нормализовался сон,а то спали только на руках т.к ее очень сильно выкручивало.3 октября мы поехали на заправку и тут все и началось поднялась высокая температура и не спадала,врачи долго не могли выявить причину пока не сделали кт,оказалось у нас проблемы с помпой произошла утечка лекарство протекало.Нас забрали на операцию,чтобы заменить ее.Опять наркоз,швы.В итоге нас выписали 13ноября,но температура 37 или 37,7  держиться.А может быть нам не идет помпа!!!!думаю убрать вообще ее,но очень переживаю все это!!!!!как быть,посоветуйте!!!!!!!!

[Татьяна Козлова]

Юля, добрый день.Напиши свой телефон, пообщаемся по помпе.мой 8-916-174-56-21. у Артема год как стоит помпа. есть вопросы. доктор лечащий Мочевская О.Е.,с уважением, Татьяна

[Татьяна Козлова]

Миланна, очень хочу пообщаться по вашей ситуации по помпе и утечки лекарства, если есть возможность напишите или дайте свой тел. мой 8-916-174-56-21 у Артема помпа уже больше года, нас всегда мучают подозрения по ее работе.С уважением, Татьяна

[ФЕЯ]

Ребята, меня просила одна наша Электростальская женщина в этой теме оставить отзыв, так как она сама плохо ладит с компьютером:

Здравствуйте. Меня зовут Елена Александровна Логинова. Моей внучке- СЛАВ КРИСТИНЕ 10 лет, у нее диагноз- ДЦП(статический тетропарез). На протяжении 10 лет у нее стянуты ручки и ножки. Большая проблема ребенка одеть, посадить, занижен жевательный рефлекс. Мы с ней, каждые полгода, проходим плановые курсы реабилитации в областной московской клинике на улице Сусанина 1. И в этом году наш лечащий врач –Валерия Сергеевна Сачкова, предложила нам прооперироваться в московском НИИ педиатрии и детской хирургии по имплантации баклофеновой помпы. 30 октября 2013 года в отделении нейрохирургии НИИ Кристину прооперировали. Отличная команда врачей, нейрохирурги: Зиненко Дмитрий Юрьевич, лечащие врачи Хафизов Фарход Фаттоевич и Мачевская Ольга Евгеньевна вшили ей баклофеновую помпу. Сейчас мы с Кристиной обретаем новую жизнь. Не могу писать без слез от радости за ребенка. Кристя свободно сгибает ножки, ручки, легко садится, жевать стала хорошо. У ребенка исчезла спастика, она вся расслабилась. Сейчас с этим ребенком надо заниматься и заниматься ,и делать это намного будет легче. Можно сказать, что Кристина заново родилась.

 Я обращаюсь ко всем мамам,у кого такие дети – НЕ БОЙТЕСЬ ЭТОЙ ОПЕРАЦИИ,ХУЖЕ НЕ БУДЕТ. Я уверена, что и вы будете потом улыбаться вместе со своим ребенком.

 Я хочу поблагодарить всех врачей, кто этим занимается НИЗКИЙ ИМ ПОКЛОН!!!!!!!.

[sharma]

30 октября 2013 года в отделении нейрохирургии НИИ Кристину прооперировали.

НЕ БОЙТЕСЬ ЭТОЙ ОПЕРАЦИИ,ХУЖЕ НЕ БУДЕТ

Всё же очень мало прошло времени после операции, чтобы так категорично могла утверждать бабушка..

[Деличка]

30 октября 2013 года в отделении нейрохирургии НИИ Кристину прооперировали.

НЕ БОЙТЕСЬ ЭТОЙ ОПЕРАЦИИ,ХУЖЕ НЕ БУДЕТ

Всё же очень мало прошло времени после операции, чтобы так категорично могла утверждать бабушка..

У моей дочи помпа стоит с начала ноября 2009! Поддерживаю бабушку двумя руками