Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 402177 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн keepfighting

@Здоровье-детям, https://service.ldc.ru/patient/patient/login тут регистрация, далее в "МРТ - второе мнение", из списка выбираете "Руденко Дарья Валерьевна" и напротив имени нажимаете "Заказать услугу", стоит 4500 руб. если сильная необходимость, могу дать ее почту.

ps в урле почему то видна иконка, но ссылка работает норм

все эти уплощения/утолщения коры - признак фкд 1 типа, но его мало кто видит по мрт, лучший вариант - консультация хольта. сама фкд 1 типа не видна по мрт. вам 10 лет могут говорить что у вас нету фкд по мрт, а она есть.
« Последнее редактирование: 07 Апреля 2018, 20:16:46 от keepfighting »

Оффлайн Здоровье-детям

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@keepfighting, спасибо!
Подскажите, Хольтхаузен принимает у Мухина? Не знаете, когда ожидается его приезд?  Где можно узнать об этом?

Оффлайн keepfighting

@keepfighting, спасибо!
Подскажите, Хольтхаузен принимает у Мухина? Не знаете, когда ожидается его приезд?  Где можно узнать об этом?

да в мухинской (вроде еще с меликяном принимает, но не знаю подробностей), с мухиным или чадаевым. стоит 600 евр. могу дать мыло и тел помошницы мухина, узнаете подробности. мы были в апреле, не помню число. часа 2-3-4 консультируют (всех по разному), достаточно информативно все - почему так ведет себя ээг и что по мрт видят в конкретном случае. все ведущие эпилептологи москвы прислушиваются к его мнению, айвазян мне просто сказал - кроме хольта никто не шарит в россии в 1 типе.

Оффлайн keepfighting

@Здоровье-детям, почитал немного вашу историю. топамакс не для лобной доли, он универсальный для парциальных и генерализованных приступов. такое поведение вашего малыша связано с побочкой от быстрого ввода. у вас приступы редкие и не факт что препарат сейчас в рабочей дозе (как я понял вы применяете около 5 мг на кг?), его наращивают и до 10 мг.

мрт в 3 года может и 2-3 тип плохо показать, так что лучше покажитесь хольту и все встанет на свои места.

знаю родителей, детям которых 5 лет не могли склероз гипокампа обнаружить в москве, а это на минуточку - самая легкая операция по купированию эпи пожизненно.

еще смутило ваше ээг - замедление должно быть при структурном поражении (и еще при метаболическом). это не эпилептогенный паттерн, но его указывают в заключении.

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
@Здоровье-детям, почитал немного вашу историю. топамакс не для лобной доли, он универсальный для парциальных и генерализованных приступов. такое поведение вашего малыша связано с побочкой от быстрого ввода. у вас приступы редкие и не факт что препарат сейчас в рабочей дозе (как я понял вы применяете около 5 мг на кг?), его наращивают и до 10 мг.

мрт в 3 года может и 2-3 тип плохо показать, так что лучше покажитесь хольту и все встанет на свои места.

знаю родителей, детям которых 5 лет не могли склероз гипокампа обнаружить в москве, а это на минуточку - самая легкая операция по купированию эпи пожизненно.

еще смутило ваше ээг - замедление должно быть при структурном поражении (и еще при метаболическом). это не эпилептогенный паттерн, но его указывают в заключении.
извините что вклинюсь с вопросом. а какие препараты лучше работают при лобной эпи?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн keepfighting

@LavenderDreams, не компетентен в этом вопросе, к сожалению.

знаю родителей с фкд в лобно-височной, они купированы вальпроатом (это так же препарат универсальный).

говорю за сабрил, топамакс и фкд (мой глубокий опыт)

хорошо понимаю принципы возникновения эпилептического разряда в гм. много по генетике.

подбор препаратов эпилептологом - это такой опыт, что от форумчанина не получишь. нам пэп подобрал дюлак в не правильной дозе, хольт поправил дозу так, что нам пока помогает. айвазян и мухин его указали последним в списке.

Оффлайн Здоровье-детям

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@keepfighting, напишите, пожалуйста, контакты помощницы Мухина - буду узнавать про Хольтхаузена. Как считаете, могут истерики пройти месяца через 2, после привыкания?

Оффлайн keepfighting

всем отписал в личку

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Добрый день!
Всех православных христиан с Праздником Пасхи!

Подскажите, пожалуйста, электронные почты Власова и Меликяна   ldc
Нас в рдкб, похоже, динамят с операцией ((( А время уходит. Решили про Бурденко подумать.

Спасибо!

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Арёнкина мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1095
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
@Юльхен, власов pvlasov@nsi.ru и тел +7 985 297-38-19

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@Арёнкина мама, Валя, спасибо большое!

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Юльхен, почта и телефон Меликяна должны быть на сайте Бурденко.


Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@AngelSMother, Наталья, спасибо! Пошла посмотреть )

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Девочки (И мальчики), привет!
Такой вопрос у меня, щепетильный.. Сколько давать денег хирургу после операции?
Какие примерно расценки?

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Мария1973

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Мне кажется, установленной таксы нет, поощряют кто сколько может.