Если у вас ребенок ничего не умеет вам сюда

[Клепка]

во прям в точку у нас иначе и не может быть...

[клим]

эпи у ребенка есть? у нас очень сильные и постоянные крики были при гипсаритмии, но там судорги шли постоянно. Мы кричали до 2 лет постоянно, правда спали больше. Не кричали только на руках и в состоянии укачивания - этим и спасались. На нас до сих пор (нам уже 6) укачивание действует успокаивающе. Сажаю своего великовозрастного в автоклесло для младенцев, закрепленное на базе стандартной коляски-люльки, фиксирую,  что бы не выпал, мальчик то уже большой, и качаю, уже научилась делать это одной правой  ногой. Может Вам попробовать, что то придумать на эту тему, вдруг ему будет легче.
Как бы сильно ваш деть не кричал, потихоньку приучать к самостоятельности надо. Я делала методично, каждый день, по многу раз, оствляла своего на 3-5 минут, разговаривала с ним из соседней комнаты и т.д. Очень четко отслеживала тип плача, так как, иногда, мы истерим, визжим - в этот момент можно оставить на чуть-чуть - а вот иногда мы начинаем синеть (это слышно хорошо, если внимательно и недалеко отойти) - тут сразу на руки, чтоб отдышался. Кушать в стуле я своего приучала больше года. Слава Богу удалось, кормить большого ре на руках - та еще забава. Скажу банальность, но надо, таки, принять ребенка таким какой он есть, но при этом делать максимум возможного для реабилитации. А уж как он откликнется на нее, Вам никто не скажет. И про себя не забывать, я вот забываю и растворилась совсем и могу лежать с ним подолгу, только б не орал. Это не есть хорошо.  Скоро весна и это радует.

[hyntik11]

эпи у ребенка есть? у нас очень сильные и постоянные крики были при гипсаритмии, но там судорги шли постоянно. Мы кричали до 2 лет постоянно, правда спали больше. Не кричали только на руках и в состоянии укачивания - этим и спасались. На нас до сих пор (нам уже 6) укачивание действует успокаивающе. Сажаю своего великовозрастного в автоклесло для младенцев, закрепленное на базе стандартной коляски-люльки, фиксирую,  что бы не выпал, мальчик то уже большой, и качаю, уже научилась делать это одной правой  ногой. Может Вам попробовать, что то придумать на эту тему, вдруг ему будет легче.
Как бы сильно ваш деть не кричал, потихоньку приучать к самостоятельности надо. Я делала методично, каждый день, по многу раз, оствляла своего на 3-5 минут, разговаривала с ним из соседней комнаты и т.д. Очень четко отслеживала тип плача, так как, иногда, мы истерим, визжим - в этот момент можно оставить на чуть-чуть - а вот иногда мы начинаем синеть (это слышно хорошо, если внимательно и недалеко отойти) - тут сразу на руки, чтоб отдышался. Кушать в стуле я своего приучала больше года. Слава Богу удалось, кормить большого ре на руках - та еще забава. Скажу банальность, но надо, таки, принять ребенка таким какой он есть, но при этом делать максимум возможного для реабилитации. А уж как он откликнется на нее, Вам никто не скажет. И про себя не забывать, я вот забываю и растворилась совсем и могу лежать с ним подолгу, только б не орал. Это не есть хорошо.  Скоро весна и это радует.

Здравствуйте, Эпи нету, 2 раза вызывали делали ночной мониторинг из инст эпилептологии там где мухин..типа активнотб есть какаято но самой эпи нету..гипсаритмии нету..сама думала эпи..
Вобщем только встаешь с кровати и перестаешь давать игрушки в руки или с кемто начинаешь говорить он начинает орать он хочет чтобы целый день играли и весилили смешили, только шаг в сторону начинается истерика, причем я пробывала не подходить 10минут она не кончается он уже весь фиолетовый а все равно орет....
Бывает видимо может когда усталый вообще не хочет играть, игрой я называю подавание игрушек в руки. Причем из развлечение у нас только подавание игрушек он из еле берет и то не каждую а только узенькую или на палочке и помотает пару раз и кидает бывает на 1 метр, и все...мять листочек А4, мять пакет и тянуть в рот, любит чтобы гремели вещи и падали со звуком, музыку. Но все равно видно что он залежался ему надоедает лежать....может поэтому орет?

[Клепка]

Как бы сильно ваш деть не кричал, потихоньку приучать к самостоятельности надо. Я делала методично, каждый день, по многу раз, оствляла своего на 3-5 минут, разговаривала с ним из соседней комнаты и т.д. Очень четко отслеживала тип плача, так как, иногда, мы истерим, визжим - в этот момент можно оставить на чуть-чуть - а вот иногда мы начинаем синеть (это слышно хорошо, если внимательно и недалеко отойти) - тут сразу на руки, чтоб отдышался. Кушать в стуле я своего приучала больше года. Слава Богу удалось, кормить большого ре на руках - та еще забава. Скажу банальность, но надо, таки, принять ребенка таким какой он есть, но при этом делать максимум возможного для реабилитации. А уж как он откликнется на нее, Вам никто не скажет. И про себя не забывать, я вот забываю и растворилась совсем и могу лежать с ним подолгу, только б не орал. Это не есть хорошо.  Скоро весна и это радует.

вот прям все точно как у нас....у меня уже голос сел, разговаривать и петь когда в стуле едим....мы орем от момента посадки и все время как едим, затихаем периодами, я просто нашла на что реакцию смехом выдет, любимая песенка про антошку......либо дудочка.....либо  еще, надо искать что подойдет, в остальном так же......мы любим слушать сказки, как только ей читаю, рев, кстати нашим спасением стали сказки....такой крабик, с диском, только сказки затихают она орет, там песенки и скажки, когда они у нас появились, я смогла уходить от нее больше чем на метр.......можно даже готовить уходить.....главное чтобы только сказки не замолкали

[Клепка]

Но все равно видно что он залежался ему надоедает лежать....может поэтому орет?

и это может быть,я  постоянно меняю место дислакации, то сидим с ней на диване играем во что-то...как только выгнулась и рев, значит надоело, переключаю.....сажаю на диване с подушками....сама по комнате хожу, в пределах видимости....закидываю игрушками, сидит минут 30 опять ор.....положу...она начинает тянутся...значит устала сидеть, полежит сказки послушает.....потом в стул, и так по кругу

[natahariksu]

А лежит он где? На кровати и на спине? Или на полу и на животе? Попробуйте себя положить в оба положения и сравнить их. Когда вам комфортнее?

[Ната_Злата]

А лежит он где? На кровати и на спине? Или на полу и на животе? Попробуйте себя положить в оба положения и сравнить их. Когда вам комфортнее?

А мне кажется, что такое сравнение не вполне корректно. Какая разница, как мне комфортнее, главное как лучше ребенку. Иногда, когда тонические зашкаливают, лучше на спине и на кровати, да не побьют меня последователи Домана.

[сheeky]

нашим спасением стали сказки....такой крабик, с диском, только сказки затихают она орет, там песенки и скажки, когда они у нас появились, я смогла уходить от нее больше чем на метр.......можно даже готовить уходить.....главное чтобы только сказки не замолкали

это тоже про нас мы с крабиком не расстаемся и носим его в центр включаю и на массаже и на лфк, без него никуда с ума сойдем.

.мять листочек А4, мять пакет и тянуть в рот, любит чтобы гремели вещи и падали со звуком, музыку.

у нас тоже был такой период еще бусы любила деревянные на резинке могла их растягивать часами, может и правда зубы? я иногда думаю что у нас уже как у крокодила зубов, ну никак все не вылезут...

[Морриган]

Здравствуйте, девочки, хорошо, что такую темку создали. Я тоже к вам 
У меня тяжеленький. 8 лет недавно исполнилось.

У Максима множественные врожденные пороки развития. Сильное поражение головного мозга, порок сердца (ДМЖП), по ортопедии куча всего. У нас тонуса нет, наоброт гипотония, то есть мышцы слабенькие очень.
До 2- лет голову не держал, ничем не интересовался, не сидел, в общем одно сплошное НЕ..
И это при очень интенсивной реабилитации (массажи, ЛФК ...и прочее плюс уколы-таблетки).

После 2-х лет стал более менее голву держать, сидеть с поддержкой, игрушками вдруг заинтересовался, стал переворачиваться на бок, на животик. С живота обратно на спинку года в 4 научился крутиться.
Игрушки любит, у нас в основном погремухи всяко-разные и музыкальные. Бумажки мять и рвать любит. Пакетиками шуршать. Музыку слушает, мультики его почему-то совсем не интересуют, посмотрит минут 5 и отвлекается.

До сих пор самомстоятельно не сидит, но голову держит более-менее хорошо и на животе лежать очень любит. Собственно, когда бодрствует, он на животе постоянно. Причем сам переворачивается.

Реабилитация у нас сейчас осталась в основном поддерживающая. ЛФК, массаж и физио.
Ходим на занятия в местный реаб.центр. Занимаемся с собачками (с  организацией родителей детей-инвалидов в нашем городе  дружит клуб любителей животных). Часто устраиваются встречи, детки, даже тяжеленькие на собак реагируют положительно.

Все, что вы, девочки, выше в теме написали, у нас тоже было. Ор и слёзы и невозможность мне сходить в туалет или в душ ))
Более-менее все наладилось после 2-х лет, прям такой переломный момент был 

[Морриган]

может фотки наших Солнышек повыкладываем сюда?

Мое сокровище (фотки по клику увеличиваются)
вот, я ж говорю, мой постоянно на животе ))

это ДР 8 лет, вот такое типа пианино мы ему подарили. Это металофон, но с клавишами. На обычном, где палочкой играть надо, Максим не может играть, а на этом запросто фигарит 

вот такое кресло у нас. Оно для обычныых деток, но мы пока туда помещаеся. Макс мелкий для своего возраста. 105 см и 15 кг. Сидит в кресле, кстати, не долго. Не любит.

на занятиях канис-терапии. Эта собачка в Макса влюбилась )) Все порывалась его облизать с ного до головы )) Детю, в общем понравилось ))

[Морриган]

я в этой теме, по ходу "ветеран"  Мой, наверное, старший самый )) Может чего интеренсо вам по уходу, спаршивайте, постараюсь ответить 

По поводу врачей еще хочу сказать. У нас врачи, когда видят МРТ и читают карту Максима делают вот так  llk, потом, когда видят ребенка, говорят - хмм, ну молодцы-молодцы 

Сейчач я врачей слушаю, конечно, но половину "добрых" советов мимо ушей пропускаю. Спустя 8 лет я сама лучше знаю и понимаю своего ребенка.

[Seishella]

Здравствуйте, девочки, хорошо, что такую темку создали. Я тоже к вам 
У меня тяжеленький. 8 лет недавно исполнилось.

У Максима множественные врожденные пороки развития. Сильное поражение головного мозга, порок сердца (ДМЖП), по ортопедии куча всего. У нас тонуса нет, наоброт гипотония, то есть мышцы слабенькие очень.
До 2- лет голову не держал, ничем не интересовался, не сидел, в общем одно сплошное НЕ..
И это при очень интенсивной реабилитации (массажи, ЛФК ...и прочее плюс уколы-таблетки).

После 2-х лет стал более менее голву держать, сидеть с поддержкой, игрушками вдруг заинтересовался, стал переворачиваться на бок, на животик. С живота обратно на спинку года в 4 научился крутиться.
Игрушки любит, у нас в основном погремухи всяко-разные и музыкальные. Бумажки мять и рвать любит. Пакетиками шуршать. Музыку слушает, мультики его почему-то совсем не интересуют, посмотрит минут 5 и отвлекается.

До сих пор самомстоятельно не сидит, но голову держит более-менее хорошо и на животе лежать очень любит. Собственно, когда бодрствует, он на животе постоянно. Причем сам переворачивается.

Реабилитация у нас сейчас осталась в основном поддерживающая. ЛФК, массаж и физио.
Ходим на занятия в местный реаб.центр. Занимаемся с собачками (с  организацией родителей детей-инвалидов в нашем городе  дружит клуб любителей животных). Часто устраиваются встречи, детки, даже тяжеленькие на собак реагируют положительно.

Все, что вы, девочки, выше в теме написали, у нас тоже было. Ор и слёзы и невозможность мне сходить в туалет или в душ ))
Более-менее все наладилось после 2-х лет, прям такой переломный момент был 

Как ваш малыш в эмоциональном плане? Вы пишите, что игрушки любит. А мой вообще ничем не интересуется, если вложить игрушку-погремушку в руку, то тянет в рот, все кусает, облизывает, но понятия играть нету.

[Морриган]

Очень эмоционален. Смеется, улыбается, если все хорошо. Если что-то не устраивает - орёт. Именно орёт, а не плачет.
Когда обижается строит рожицу "обнять и плакать".

Любит людей. Улыбается даже незнакомым, если с ним заговаривают. Фотик любит, как только на него направляется фотоаппарат - сразу улыбка до ушей.

С речью у нас проблема, несмотря на занятия с логопедами ((
Произносит только отдельные слоги "мама, папа, баба, дядя ну и т.д."

Вы пишите, что игрушки любит. А мой вообще ничем не интересуется, если вложить игрушку-погремушку в руку, то тянет в рот, все кусает, облизывает, но понятия играть нету.

игрушками, дла и вообще ничем не интересовался до 2-х лет. Потом он начал своими ручками интересоваться. Поднимал на уровень глаз и рассматривал. Потом уже игрушки в ход пошли.
Сейчас игрухи любит, сам их берет, если видит в поле зрения.

Есть у нас такая проблема - руки во рту  Если не занять его чем-нибудь, будет пихать ручонки в рот по самое не могу. Может даже рвоту вызвать ((

Ну и, если с бумагой играется, глаз да глаз нужен, отрывает зубами кусочки и запросто может проглотить.

[тытянка]

нам скоро три,одни сплошные НЕ,научились только глотать и сосать.все усложняют постоянные приступы,доходящие до 50 а то и больше в день,естественно мы на ПЭПах,и нас никуда не берут,сколько просили под свою ответственность,в плане приступов,нет,пробовали Войте,сломали бедро,а недавно второе,сейчас Войте не получается,т.к. из-за ужасного тонуса просто невозможно даже чуть-чуть согнуть ноги.сейчас делаю сама массажи и ЛФК, ничем не интересуется,ЧАЗН,на звук тоже не реагирует особо,что тоже усложняет реабилитацию,если в руку что-то вложить,то может сжать и то,просто рефлекторно,а так,что сам взял-нет.почти от каждого прикосновения,поцелуя вздрагивает сильно или чаще судорога .очень усложняет,что из-за тонуса не согнешь,не посадишь,такой весь метровый кол,гуляем на балконе или когда спит,а так в коляске тонусом так перекручивает,шапка на лбу,вобщем не прогулка,а мучения.
так что вы не одни такие

[AYRin]

Мне наверно тоже в эту темку. Моему сыночку 2 годика. Ничего не умеет. Голову не держим до сих пор. Немного ранее девушка написала что есть дети, которые вроде без паталогий, а они лежат, вот это как раз таки мы. Мрт чистое, мозг целый, в 3 мес началось эпи и всё пошло поехало. Полностью лежачий.
Не скажу что у нас реабилитация была хорошая, с круглосуточно идущими судорогами особо не позанимаешься.
Но массажи у нас каждый день, перерывы бывают только в случае если малыш заболел. ЛФК, разработка суставов тоже каждый день. Войтой отзанимались один курс 10 дней. Потом я ещё месяц сама делала -толку вообще никакого. Вот недавно опять возобновили занятия. Он не реагирует вообще на войту, лежит смотрит на меня как на ненормальную, что я там жму ему и что вообще мне от него надо.
Про интелект не могу пока ничего сказать, есть ощущение что он сохранён.
Насчёт психологического состояния мамочек, хочу вам сказать, что надо брать себя в руки, от самоистязания всё равно ничего не изменится. Надо учится жить в предложенных судьбою обстоятельствах и не просто жить, а жить счастливо. И верить в чудо, всё таки оно бывает. Ну и помимо веры, конечно заниматься.
Если долго плыть против течения, всё равно куда-то выплывем