Наша история - со счастливым концом!

[NatashaSasha]

Здравствуйте, дорогие мамочки. Вчера случайно забрела на ваш сайт, и вот второй день нахожусь в полной прострации - лавиной захлестнули воспоминания 12-летней давности. Милые, дорогие мамочки, как же я понимаю ваши боль, ужас, отчаяние, вашу любовь и надежду. Как же мне хочется вас поддержать, помочь, ободрить. Вот поэтому я решила рассказать вам нашу с Сашей историю.
 Это случилось ночью 21 августа 2000 года. Я родила своего родного торопыжку на сроке 28-30 недель. Ничего не предвещало беды. Я лежала  на сохранении - послушала свою врачицу - она перестраховалась и уложила меня, вроде как критический срок, хотя  меня абсолютно ничего не беспокоило, легкий тонус . Я - молодая дурочка, беззаветно доверяюсь врачам, а тут на тебе - практика студентов медакадемии. За день - четыре осмотра, с последнего еле вышла на полусогнутых, как потом выяснилось, сковырнули пробку. Пришла в палату - смеюсь: мол, чуть не родила прям у них. Эх, знать бы тогда, что критический срок 28-30 недель  - категорически НЕЛЬЗЯ такое количество манипуляций. Ночью проснулась в луже - отошли воды Я к медсестре. Подняли в родовую. Схваток нет. Дальше как во сне: окситоцин,  схватки, боль, матка не открывается, снова окситоцин, 14 часов без вод, а раскрытие всего три пальца, опять окситоцин, я плачу- кесарите. А у них пересмена, выходной, разворачивать операционную недосуг. Заведующая мне  - не ори, еще родишь, молодая. Родила. 1900 гр, 43 см. Стремительные роды, 3-4 балла Апгар, травма шейного отдела позвоночника, ИВЛ, отказ почек, бесконечные катетеры. Я когда увидела его в кувезе - маленький, беспомощный, весь в трубках, шум дыхательного аппарата...И несчатная гримаска боли на милом дорогом личике. Сашенька, Саша, родной мой малыш. И бесконечное равнодушие врачей. На месте внутривенных катереров язвы. Взгляды исподтишка сочувственные.
 Но держать нас в реанимации роддома долго не стали - зачем портить статистику смертности? На четвертый день перевели в неонаталогию - довезли туда синенького, гипотермия 34 градуса. И нескончаемый кошмар : двусторонняя внутриутробная пневмония, ателектаз левого легкого. Подозрения на пороки развития.  Сепсис, переливания крови.  Попытка перевода в другую больницу - как я потом поняла - нас отправляли умирать с пороками легких. По дорогу туда легкие, видимо,  из-за тряски, открылись, порок легких не подтвердился и  нас вернули обратно в неонаталогию.  И опять бесконечные диагнозы: гипертрофия сердечной мышцы, пороки сердца с декомпенсацией: ДМЖП на границе мембранозной и мышечной ткани, ОАП. Тетрапарез по смешанному типу. Гидроцефальный синдром. Впервые взяла моего сыночка на руки в месяц - маленький мой лягушоночек, такой родной и любимый. И отчаяние, безысходность, кормление через зонд, кислородная маска, ощущение собственного бессилия. И дорогие, бесценные слова поддержки от врача неонаталогии - Наташа, держись, ты должна быть сильной. Самое главное что сейчас ты должна сделать - сохрани грудное молоко, твой малыш бесконечно в нем нуждается. Спасибо вам, Марина Анатольевна. Мне тогда так мало и так много было надо - поддержка и доброе слово. Прогнозы были малоутешительные: махровая неврология на фоне декомпенсированных пороков сердца. Но мой малыш оказался очень стойким, он цеплялся за жизнь изо всех сил, карабкался как мог. Когда кардиолог увидела Саньку через три недели, она  его не узнала. Пороки сердца компенсировались, сосет бутылочку, рефлексы слабые, но они ЕСТЬ. Домой нас выписали спустя два месяца и я думала, что кошмары закончились. А не тут-то было. Все только начиналось...

[Леля]

Здравствуйте, Наташа . Добро пожаловать на форум.  Ждём продолжения вашей истории.

[NatashaSasha]

Здравствуйте, Леля! Я дорасскажу ее чуть позже - занятия с Сашей))

[georgiy.p]

Приветствую! Какое у вас страшное начало. и как обычно на ровном месте.

Заведующая мне  - не ори, еще родишь, молодая.

просто сволочь.
Надеюсь дальше у вас все лучше в истории :)

[NatashaSasha]

И вот мы дома. Самое страшное уже позади – главное, нет угрозы жизни моему птенчику. Консультация кардиолога порадовала – пороки компенсированы, частично отменили сердечные гликозиды. Помню напутствия неонатолога: Наташа, вы в группе риска по ДЦП, обрати внимания на вздрагивания, закатывания, тремор, гипертензию, следи за НСГ – гидроцефальный синдром, кисты в желудочках и гипертензия еще не раз дадут о себе знать. Никаких прививок.Следи за развитием Саши: темповое отставание не перепутай с задержкой развития. Сохраняй грудное молоко, исключи из своего рациона кальций – твоя задача продержать незакрытый родничок как можно дольше, это ваш компенсатор по гипертензии.   И главное – до года вы должны восстановиться по максимуму. Не успеете – дальше будет все значительно  медленнее. Земной поклон этой чудесной женщине. Глубокая, думающая, неравнодушная, она дала мне, молодой испуганной мамочке надежду, поддержку.  Самое главное, она дала понимание того, ЧТО происходит с моим сыночком.

[NatashaSasha]

Моя история получается слишком длинной, но возможно, мой опыт сможет кому-то помочь. Я просто вспоминаю себя - как слепой котенок тыкалась, не знала что делать и с чего начать.

[Паулина]

Никаких прививок.Следи за развитием Саши: темповое отставание не перепутай с задержкой развития. Сохраняй грудное молоко, исключи из своего рациона кальций – твоя задача продержать незакрытый родничок как можно дольше, это ваш компенсатор по гипертензии.   И главное – до года вы должны восстановиться по максимуму. Не успеете – дальше будет все значительно  медленнее. Земной поклон этой чудесной женщине. Глубокая, думающая, неравнодушная, она дала мне, молодой испуганной мамочке надежду, поддержку.  Самое главное, она дала понимание того, ЧТО происходит с моим сыночком.    ..........................................................................

Читаю и понимаю что у нас все наоборот Никто!!! Ничего!!! НЕ говорил!! Выписали зделали все прививки и даже кальций прописывали!!

[NatashaSasha]

Да, Паулина, многие ребятишки могли бы избежать своей нелегкой доли, если бы родители просто знали, куда идти и что делать. Это сейчас интернет общедоступен, мамочки могут найти здесь почти все, а тогда было сооовсем не так. Знания собирались  по крупицам, передавались из уст в уста. Кому-то повезло, а кому-то  - нет. Печально((

[NatashaSasha]

Приветствую! Какое у вас страшное начало. и как обычно на ровном месте.

Заведующая мне  - не ори, еще родишь, молодая.

просто сволочь.
Надеюсь дальше у вас все лучше в истории :)

Заведующая - не просто сволочь. Как выяснилось впоследствии, она не могла иметь детей, поэтому тихо и люто ненавидела своих рожающих пациенток. Помню, как я реву, а она меня лупит по коленям и орет: "Женщина, вы мешаете мне работать!" Как будто я - токарный станок((. Даже не верится, что такое возможно. Во время наших  скитаний по врачам я сделала два важных вывода:
1. Нет ничего дороже бесплатной медицины;
2. Нельзя бездумно следовать рекомендациям врачей, даже самых лучших, которым вы доверяете. Помню, как наша невропатолог, большая умница, для снятия глубокой мышечной спастики назначила моему сыночку баклофен. Через несколько дней наши ручки и ножки повисли как плеточки. Мышечный тонус исчез СОВСЕМ. Баклофен пришлось отменить. Перепроверяйте ВСЕ назначения, советуйтесь, занудствуйте, ДУМАЙТЕ, следите за малышом.

[Businka]

Вы замечательная мама, такая умница и врач ваша молодец.
Пусть Сашенька растет здоровеньким и сильным

[Наташа и Ваня]

Самое главное, она дала понимание того, ЧТО происходит с моим сыночком.

Наташа и Саша,здравствуйте.Здорово осозновать,что есть такие врачи.На мой вопрос нашим "врачам" на что обратить внимание,говорили,чтоб не накручивала и умильно так говорили ой ручки такие,это симптом когтистая лапка. очень хочется узнать продолжение вашей истории.Вам и вашему сыночку здоровья!!!

[NatashaSasha]

ПРОДОЛЖЕНИЕ НАШЕЙ ИСТОРИИ. Саше уже было 5 месяцев, голову совсем не держал, особой динамики не было. Невропатолог вынесла приговор: "Ничего хорошего не ждите, полноценным ваш ребенок уже не будет. Дай Бог, что он своими ногами пойдет в спецшколу. К году будем готовить документы на инвалидность." Было невыносимо тяжело. Опустились руки. Не хотелось жить. Я бесконечно плакала. И моя мудрая мама тогда сказала: "Даже если все будет так, неужели ты станешь его меньше любить?" Конечно же нет, не буду. Собрала себя в кулак. Стала искать альтернативы, переехала из районного города в Новосибирск, и началась тяжелая пахота: массажи, физио, лфк, иглорефлексотерапия, парафин, уколы, бесконечные лекарства, смена невропатолога. Изо дня в день, из часа в час, все по минутам. Нашла нового массажиста, пришли к ней, мол, возьмите нас. А она - только через два месяца смогу, все расписано. Я в слезы. Она так посмотрела на меня, покопалась в ежедневнике.. "Начинаем массаж через два дня. Готовьтесь."   И Сашенька мой, он так старался, так хотел всему научиться, карабкался наперекор всем прогнозам.

 А еще у меня была мечта: чтобы мой сынок, которого я на тот момент кормила из бутылочки грудным сцеженным молоком, научился сосать грудь, потому что естественное вскармливание - это не просто еда, это особый эмоциональный контакт, влияющий на психоэмоциональное развитие наших деток, тем более таких как наши. Врачи мне все в голос твердили, что это невозможно. Оказывается, возможно. Сложно, трудно, но возможно.  К  шести месяцам мой сынок полностью перешел на естественное грудное вскармливание.
 С этого момента Санька стал развиваться семимильными скачками. В семь месяцев - стал уверенно держать голову. В десять месяцев - пополз на четвереньках. В одиннадцать месяцев - самостоятельно сел - с четверенек. Криво, косо, спина дугой, но сел))) В 1г 4мес - самостоятельно пошел. Прям в кабинете у иглорефлексотерапевта - уж очень ему понравился телефонный аппарат с диском в другом конце комнаты. Оттолкнул меня и пошел. Нет, побежал! Я Никогда не забуду этот день....
 Наперекор всем прогнозам - Саша пошел СВОИМИ НОГАМИ В ХОРОШУЮ ОБЩЕОБРАЗОВАТЕЛЬНУЮ ШКОЛУ. На следующий год будем поступать в аэрокосмический лицей.  А что с пороками сердца? Да все хорошо. В год спонтанно закрылся ДМЖП, в пять - закрылся ОАП. В семь лет Сашу сняли с учета в НИИПК. О прошлом напоминает лишь огромная папка медицинских бумажек да шрамы на лбу от загнивших внутривенных катетеров - память о нашем невеселом младенчестве.

[NatashaSasha]

Бог свел меня с самыми талантливыми специалистами: Клеменко Надежда Петровна - массажист, Галиулина Марина - массажист, Аргунова Галина Александровна - невропатолог, Коновалова Ульяна Ильинична - иглорефлексотерапевт. Низкий поклон вам, спасибо за вашу помощь, спасибо вам огромное за все, что вы сделали для моего ребеночка.
Спасибо моим родителям, без них мы бы точно не справились. Спасибо моей бабушке, которая собирала травки для фитованночек. Сколько вокруг хороших добрых отзывчивых людей оказалось, все помогали нам, как могли. Только наш папа остался в стороне... Но это уже совсем другая история...

[NatashaSasha]

Вы замечательная мама, такая умница и врач ваша молодец.
Пусть Сашенька растет здоровеньким и сильным

Бусинка, спасибо вам за теплые слова. Здоровья, сил и терпения вам тоже.

[ТРОИЦА]

История для кино!!!  Это чудо!!! учитывая ваш ранний срок рождения, сверстникам за вами не угнаться))) Саше брависсимо!!!  маме низкий поклон!!!!! Еще и в космос полетит сын!!!