Автор Тема: Синдром Альфи  (Прочитано 23751 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн nata_julia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: Bovnei1
    • ВКонтакте: https://vk.com/id16763617
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100010387325043
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/551007594455
    • Награды
Re: Маленькая Алиса и страшный синдром Альфи.
« Ответ #15 : 26 Января 2014, 14:20:34 »
В одноклассниках я Бовней Юлия Украина

Оффлайн АнУтиК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Маленькая Алиса и страшный синдром Альфи.
« Ответ #16 : 24 Апреля 2014, 17:43:35 »
Здравствуйте уважаемые мамочки маленьких беззащитных ангелочков! Хочу поделиться своей историей:
Меня зовут Марья, мне 29 лет. Живу я в городе Ульяновске.

я тоже из Ульяновска, у нас синдром другой, тоже не простой. У какого врача наблюдаетесь? в каком районе города живёте?
« Последнее редактирование: 24 Апреля 2014, 22:25:00 от АнУтиК »

Оффлайн KISSA KISSA

Синдром Альфи(делеция 9р-) мамочки отзовитесь
« Ответ #17 : 07 Октября 2015, 16:18:45 »
Хочу рассказать свою историю и пообщаться с мамами таких же деток как мы. hgr
Мне 21 год,моей доченьке 1год и мес. совсем недавно мы сдали кариотип по просьбе генетиков и узнали в чем причина всех наших задержек и пороков.родились мы с маленьким весом путем КС на 38 недели. потом пошло:порок сердца,пупочная грыжа,задержка развития ,паховая грыжа,косоглазие....облазила все интернет и ничего не могу найти по этому синдрому Альфи. :uhm:
Девочки у кого есть такие детки или кто знает что то об этом??об их будущем социальном и физическом положении очень прошу напишите мне!


Оффлайн Бабайка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55906095
    • Награды
Девочки, может у кого-то есть контакты пользователя @Марья Черниюк? У нас такая же делеция, хотелось бы пообщаться.
Начните благодарить Бога за то, что у вас есть, и Он даст вам то, чего вам не хватает.

Частичная делеция 9 хромосомы, частичная трисомия 16

Оффлайн ольга закиева

Re: Синдром Альфи
« Ответ #19 : 13 Декабря 2017, 13:42:50 »
у меня тоже дочка с синдромом Альфи, хотелось бы узнать как у вас с развитием

Оффлайн Евлади

Re: Синдром Альфи
« Ответ #20 : 14 Декабря 2017, 05:48:43 »
Маша, привет!  Держитесь! Желаю доче здоровья!  Я сама из Ульяновска, но сейчас живу на Камчатке! Каждое лето бываем в Ульяновске несколько месяцев !
У нас тоже генет.синдром, только в России мы единственные).  Bainbridge Ropers syndrome.
Маш, где живете в Ульяновске? Мы в Д.Засвияжье.
Будем рады с тобой и твоей доченькой познакомиться следующим летом!
 




Bainbridge Roper syndrome. Единственные в России с этим синдромом.

Оффлайн Евлади

Re: Синдром Альфи
« Ответ #21 : 14 Декабря 2017, 05:50:49 »
Написала.... А потом увидела сообщение мамы, 2013 год.... Надеюсь, у вас все постепенно движется, здоровья доченьке.. На этом сайте уже не бываете, смотрю...




Bainbridge Roper syndrome. Единственные в России с этим синдромом.

Оффлайн nata_julia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: Bovnei1
    • ВКонтакте: https://vk.com/id16763617
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100010387325043
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/551007594455
    • Награды
Re: Синдром Альфи или -9р q22
« Ответ #22 : 09 Ноября 2020, 15:30:41 »
Нам, взрослым, свойственно переоценивать нашу роль в жизни наших детей. Мы самоуверенно полагаем, что это мы их учим жить. На самом деле, если мы перестанем смотреть на детей сверху вниз, обязательно увидим, что это они, а не мы, учителя, и это мы, а не они, ученики.

Верьте в своих детей, учитесь у своих детей! Не бойтесь ошибаться и признавать своих ошибок.
Учитесь делать выводы из уроков, которые вам преподносит Судьба. И будьте счастливы, здесь и сейчас. Независимо от того, какие обстоятельства вам подкидывает жизнь.

Оффлайн nata_julia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: Bovnei1
    • ВКонтакте: https://vk.com/id16763617
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100010387325043
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/551007594455
    • Награды
Re: Синдром Альфи
« Ответ #23 : 09 Ноября 2020, 15:35:08 »
здравствуйте. Меня зовут Юля. Воспитываю девочку с синдромом Альфи или -9р q22. вот мой номер +380731698751 на этом номере и вайбер есть .Звоните пообщаемся. Не все так страшно)

Оффлайн Oksana123

Re: Синдром Альфи
« Ответ #24 : 12 Ноября 2020, 12:45:06 »
здравствуйте. Меня зовут Юля. Воспитываю девочку с синдромом Альфи или -9р q22. вот мой номер +380731698751 на этом номере и вайбер есть .Звоните пообщаемся. Не все так страшно)
В Википедии написано, что бывает только у мальчиков