Автор Тема: Синдром Альфи  (Прочитано 17357 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн nata_julia

Re: Маленькая Алиса и страшный синдром Альфи.
« Ответ #15 : 26 Январь 2014, 14:20:34 »
В одноклассниках я Бовней Юлия Украина

Оффлайн АнУтиК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Маленькая Алиса и страшный синдром Альфи.
« Ответ #16 : 24 Апрель 2014, 17:43:35 »
Здравствуйте уважаемые мамочки маленьких беззащитных ангелочков! Хочу поделиться своей историей:
Меня зовут Марья, мне 29 лет. Живу я в городе Ульяновске.

я тоже из Ульяновска, у нас синдром другой, тоже не простой. У какого врача наблюдаетесь? в каком районе города живёте?
« Последнее редактирование: 24 Апрель 2014, 22:25:00 от АнУтиК »

Оффлайн KISSA KISSA

Синдром Альфи(делеция 9р-) мамочки отзовитесь
« Ответ #17 : 07 Октябрь 2015, 16:18:45 »
Хочу рассказать свою историю и пообщаться с мамами таких же деток как мы. hgr
Мне 21 год,моей доченьке 1год и мес. совсем недавно мы сдали кариотип по просьбе генетиков и узнали в чем причина всех наших задержек и пороков.родились мы с маленьким весом путем КС на 38 недели. потом пошло:порок сердца,пупочная грыжа,задержка развития ,паховая грыжа,косоглазие....облазила все интернет и ничего не могу найти по этому синдрому Альфи. :uhm:
Девочки у кого есть такие детки или кто знает что то об этом??об их будущем социальном и физическом положении очень прошу напишите мне!


Оффлайн Бабайка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55906095
    • Награды
Девочки, может у кого-то есть контакты пользователя @Марья Черниюк? У нас такая же делеция, хотелось бы пообщаться.
Начните благодарить Бога за то, что у вас есть, и Он даст вам то, чего вам не хватает.

Частичная делеция 9 хромосомы, частичная трисомия 16

Оффлайн ольга закиева

Re: Синдром Альфи
« Ответ #19 : 13 Декабрь 2017, 13:42:50 »
у меня тоже дочка с синдромом Альфи, хотелось бы узнать как у вас с развитием

Оффлайн Евлади

Re: Синдром Альфи
« Ответ #20 : 14 Декабрь 2017, 05:48:43 »
Маша, привет!  Держитесь! Желаю доче здоровья!  Я сама из Ульяновска, но сейчас живу на Камчатке! Каждое лето бываем в Ульяновске несколько месяцев !
У нас тоже генет.синдром, только в России мы единственные).  Bainbridge Ropers syndrome.
Маш, где живете в Ульяновске? Мы в Д.Засвияжье.
Будем рады с тобой и твоей доченькой познакомиться следующим летом!
 




Bainbridge Roper syndrome. Единственные в России с этим синдромом.

Оффлайн Евлади

Re: Синдром Альфи
« Ответ #21 : 14 Декабрь 2017, 05:50:49 »
Написала.... А потом увидела сообщение мамы, 2013 год.... Надеюсь, у вас все постепенно движется, здоровья доченьке.. На этом сайте уже не бываете, смотрю...




Bainbridge Roper syndrome. Единственные в России с этим синдромом.

 

Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 2945
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
Синдром CAMTA1, CANPMR

Автор Скво

Ответов: 9
Просмотров: 2097
Последний ответ 18 Июль 2018, 11:07:27
от Скво
Синдром Луба

Автор Христя

Ответов: 5
Просмотров: 1479
Последний ответ 22 Май 2018, 00:49:59
от Лана-Светлана
DDX3X синдром. Генетика

Автор Полюшка

Ответов: 28
Просмотров: 4452
Последний ответ 06 Сентябрь 2017, 16:18:16
от Анима
Синдром Ангельмана

Автор Егорова Вера

Ответов: 91
Просмотров: 30963
Последний ответ 08 Июль 2018, 01:33:27
от keepfighting