Автор Тема: Кальцификаты в головном мозге и эпилепсия  (Прочитано 10115 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AngelSMotherАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте, меня зовут Наталья , дочь Арина 2 года 10 мес. С 2 мес мучаемся фармакорезистентной эпилепсией. Изначально был поставлен диагноз синдром Веста с последующей трансформацией в фокальные припадки.
До последнего времени предполагали, что причиной эпи является дисплазия , но на сделанном в Париже МРТ недавно обнаружили кальцификаты . По поводу эпи консультируемся с профессором Дюлаком. Теперь нужно делать КТ для уточнения локализации кальцификатов. Как объясняется в заключении- кальцификаты - это следствие неправильного кальциево- фосфорного обмена, причиной которого в свою очередь была ЦМВинфекция .
Подскажите, у кого такая же ситуация : как лечитесь, обследуетесь и т.д.?


Оффлайн мамуля супер

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3660
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 41
  • Пол: Женский
  • Мама Алена и сынок Артем, г. Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Re: Кальцификаты в головном мозге и эпилепсия
« Ответ #1 : 02 Апреля 2014, 14:07:07 »
Здравствуйте, меня зовут Наталья , дочь Арина 2 года 10 мес. С 2 мес мучаемся фармакорезистентной эпилепсией. Изначально был поставлен диагноз синдром Веста с последующей трансформацией в фокальные припадки.
До последнего времени предполагали, что причиной эпи является дисплазия , но на сделанном в Париже МРТ недавно обнаружили кальцификаты . По поводу эпи консультируемся с профессором Дюлаком. Теперь нужно делать КТ для уточнения локализации кальцификатов. Как объясняется в заключении- кальцификаты - это следствие неправильного кальциево- фосфорного обмена, причиной которого в свою очередь была ЦМВинфекция .
Подскажите, у кого такая же ситуация : как лечитесь, обследуетесь и т.д.?
У нса тоже подозревали цмв и делали КТ, чтоб посмотреть есть ли там кальцификаты, не нашли. Я спросила у врача, а что делать при их наличии, она сказала, что оперируют. Нужно сделать КТ, узнать размеры и к нейрохирургу на консультацию сходить.

Оффлайн AngelSMotherАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Кальцификаты в головном мозге и эпилепсия
« Ответ #2 : 02 Апреля 2014, 14:10:02 »
Здравствуйте, меня зовут Наталья , дочь Арина 2 года 10 мес. С 2 мес мучаемся фармакорезистентной эпилепсией. Изначально был поставлен диагноз синдром Веста с последующей трансформацией в фокальные припадки.
До последнего времени предполагали, что причиной эпи является дисплазия , но на сделанном в Париже МРТ недавно обнаружили кальцификаты . По поводу эпи консультируемся с профессором Дюлаком. Теперь нужно делать КТ для уточнения локализации кальцификатов. Как объясняется в заключении- кальцификаты - это следствие неправильного кальциево- фосфорного обмена, причиной которого в свою очередь была ЦМВинфекция .
Подскажите, у кого такая же ситуация : как лечитесь, обследуетесь и т.д.?
У нса тоже подозревали цмв и делали КТ, чтоб посмотреть есть ли там кальцификаты, не нашли. Я спросила у врача, а что делать при их наличии, она сказала, что оперируют. Нужно сделать КТ, узнать размеры и к нейрохирургу на консультацию сходить.
нам в Париже наоборот сказали,что при их наличии операция не показана  999


Оффлайн мамуля супер

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3660
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 41
  • Пол: Женский
  • Мама Алена и сынок Артем, г. Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Re: Кальцификаты в головном мозге и эпилепсия
« Ответ #3 : 02 Апреля 2014, 14:11:42 »
Может все от их размера зависит? Надо конечно у нескольких специалистов проконсультироваться.

Оффлайн AngelSMotherАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Кальцификаты в головном мозге и эпилепсия
« Ответ #4 : 02 Апреля 2014, 14:27:45 »
Может быть. А на каком основании у вас их подозревали? и у вас тоже эпи?


Оффлайн мамуля супер

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3660
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 41
  • Пол: Женский
  • Мама Алена и сынок Артем, г. Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Re: Кальцификаты в головном мозге и эпилепсия
« Ответ #5 : 02 Апреля 2014, 15:34:13 »
Может быть. А на каком основании у вас их подозревали? и у вас тоже эпи?
У нас синдром веста, причину искали, написали в диагнозе энцефалит, предположительно цмв этиологии, но нашли только G тела, потом инфекционист смотрел наши анализы и сказал, что показатели в норме, авидность высокая, говорит о том, что просто мамины тела у ребенка.

Оффлайн AngelSMotherАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Кальцификаты в головном мозге и эпилепсия
« Ответ #6 : 02 Апреля 2014, 15:38:25 »
Может быть. А на каком основании у вас их подозревали? и у вас тоже эпи?
У нас синдром веста, причину искали, написали в диагнозе энцефалит, предположительно цмв этиологии, но нашли только G тела, потом инфекционист смотрел наши анализы и сказал, что показатели в норме, авидность высокая, говорит о том, что просто мамины тела у ребенка.
Вот и у нас изначально Веста. Все возможные причины на стадии предположений только.


Оффлайн OKSI_DEN

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Кальцификаты в головном мозге и эпилепсия
« Ответ #7 : 04 Апреля 2014, 00:47:46 »
Здравствуйте! Если кальцификаты уже есть, то они никак не оперируются. Моему ребёнку делали КТ, МРТ + кучу всяких разных анализов.... Наличие кальцификатов говорит о том, что мозг страдал ещё внутриутробно от глубокой гипоксии и причина этому - поражение ЦМВ... Например, у моего ребёнка в результате тяжелейшего поражения мозга (внутриутробное поражение мозга + родовая травма) образовались множественные кисточки, они не рассосутся и не оперируются, кисты - это пустая полость, заполненная жидкостью - ликвором и ничего хорошего ожидать не следует... Ребёнок постоянно в судорогах, из-за чего противопоказана любая реабилитация... Да, и у нас тоже эпи...

Оффлайн AngelSMotherАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Кальцификаты в головном мозге и эпилепсия
« Ответ #8 : 04 Апреля 2014, 07:19:59 »
Здравствуйте! Если кальцификаты уже есть, то они никак не оперируются. Моему ребёнку делали КТ, МРТ + кучу всяких разных анализов.... Наличие кальцификатов говорит о том, что мозг страдал ещё внутриутробно от глубокой гипоксии и причина этому - поражение ЦМВ... Например, у моего ребёнка в результате тяжелейшего поражения мозга (внутриутробное поражение мозга + родовая травма) образовались множественные кисточки, они не рассосутся и не оперируются, кисты - это пустая полость, заполненная жидкостью - ликвором и ничего хорошего ожидать не следует... Ребёнок постоянно в судорогах, из-за чего противопоказана любая реабилитация... Да, и у нас тоже эпи...
Здравствуйте , т.е.после того как вы узнали о кальцификатах никакого спец лечения вам не назначали, только пэпы?
У нас не было травмы и ребенок родился совершенно здоровым, в 3 недели уже голову держала, а потом полный откат после начала инфантильных спазмов.


Оффлайн OKSI_DEN

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Кальцификаты в головном мозге и эпилепсия
« Ответ #9 : 04 Апреля 2014, 15:41:27 »
Здравствуйте! Если кальцификаты уже есть, то они никак не оперируются. Моему ребёнку делали КТ, МРТ + кучу всяких разных анализов.... Наличие кальцификатов говорит о том, что мозг страдал ещё внутриутробно от глубокой гипоксии и причина этому - поражение ЦМВ... Например, у моего ребёнка в результате тяжелейшего поражения мозга (внутриутробное поражение мозга + родовая травма) образовались множественные кисточки, они не рассосутся и не оперируются, кисты - это пустая полость, заполненная жидкостью - ликвором и ничего хорошего ожидать не следует... Ребёнок постоянно в судорогах, из-за чего противопоказана любая реабилитация... Да, и у нас тоже эпи...
Здравствуйте , т.е.после того как вы узнали о кальцификатах никакого спец лечения вам не назначали, только пэпы?
У нас не было травмы и ребенок родился совершенно здоровым, в 3 недели уже голову держала, а потом полный откат после начала инфантильных спазмов.

У нас намного серьёзнее состояние ребёнка: месяц в реанимации на ИВЛ, месяц в патологии и дальше бесконечные обследования, больницы, лекарства.... Но кальцификаты сразу увидели после КТ (в 1,5 месяца), и на МРТ (6,5 м) подтвердилось... Наличие кальцификатов говорит о том, что инфекция в организме УЖЕ была внутриутробно.... Насколько я теперь, после всего случившегося, начинаю понимать, то кальцификаты эти есть разных размеров, и чем они длиннее (или больше) тем длительнее страдал плод ещё внутриутробно...

Оффлайн OKSI_DEN

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Кальцификаты в головном мозге и эпилепсия
« Ответ #10 : 04 Апреля 2014, 15:42:54 »
А как у вас проявляются инфантильные спазмы?

Оффлайн AngelSMotherАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Кальцификаты в головном мозге и эпилепсия
« Ответ #11 : 04 Апреля 2014, 20:43:42 »
Мы делали МРТ в 8 мес, тогда никаких кальцификатов не было. А теперь их в 2 года 8 мес увидели вроде как . У нас инфантильные спазмы были с 2 до 8 месяцев, потом транс формировались в фокальные приступы.
Инфантильные спазмы были в виде салаамовых поклонов
« Последнее редактирование: 04 Апреля 2014, 22:40:03 от AngelSMother »


Оффлайн OKSI_DEN

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Кальцификаты в головном мозге и эпилепсия
« Ответ #12 : 04 Апреля 2014, 23:12:23 »
А вы можете описать какие движения делал при этом ребёнок?

Оффлайн AngelSMotherАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Кальцификаты в головном мозге и эпилепсия
« Ответ #13 : 04 Апреля 2014, 23:16:38 »
А вы можете описать какие движения делал при этом ребёнок?
Голова вжималась в плечи и наклонилась вперед, руки тоже были в тоническом напряжении и вместе с головой тоже вперед . А у вас тоже приступы?
Я не совсем понимаю, если у нас реально ЦМВинфекции была, то почему сразу кальцификаты не были видны


Оффлайн OKSI_DEN

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Кальцификаты в головном мозге и эпилепсия
« Ответ #14 : 04 Апреля 2014, 23:31:47 »
А вы можете описать какие движения делал при этом ребёнок?
Голова вжималась в плечи и наклонилась вперед, руки тоже были в тоническом напряжении и вместе с головой тоже вперед . А у вас тоже приступы?
Я не совсем понимаю, если у нас реально ЦМВинфекции была, то почему сразу кальцификаты не были видны

У нас тонико-клонические судороги с апное (частичная остановка дыхания)......... Обратитесь к квалифицированному инфекционисту, может он сможет ответить...