Автор Тема: БЕЗмолочные продукты. Заменители молока. Смеси.  (Прочитано 21638 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Инда


а что ту вас с белком? пробовали ограничивать?

 767 после этого и ограничиваем 1 гр на 1 кг веса.
А вообще я о том, что ты пишешь и подумать не могла. Очень радовалась, что после этой смеси живот не болит и пр., а потом раз... и судороги... и раз в неделю (как по расписанию)...
НЕ знаю уже как до генетиков добралась. Послали сдавать кровь на аммиак... а он через неделю после отмены мяса, молочки и смеси превышен более, чем в 2 раза. Поставили вторичную гипераммониемию. Очень надеюсь, что со временем все восстановится.

Тань, хочу попробовать, как я писала, молочные продукты... Как ты думаешь, с аминокислотной смеси сначала перейти на гидролизную, а потом вводить постепенно кисломолочку, или можно и сразу - минуя гидролизные.
А вообще страшно мне как-то. Я вот творог и сметану хорошо переношу, а кефир, молоко и йогурт плохо. Про бактерии  для переваривания молока, то что то писала, помню.

Оффлайн Shnuk

@Инда, где вы сдавали кровь на аммиак? Вы Москвичи?
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14237
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 213
  • Пол: Женский
  • Таня и Илья
    • Награды
не знаю что лучше,но молочку ты же хотела козью, так смысл в коровьем гидролизате?
я бы попробовала сразу с кисломолочки медленно с ферментами (это ты их бактериями для переваривания молока назвала?) и сразу для отвода аммиака препараты потихоньку, я тебе присылала про это что мне советовали
Непременно балуйте детей! Жизнь тяжелая штука… И у вашего выросшего малыша, должно быть место в душе, пахнущее ванилью, сказками, сбывшимися просьбами к Деду Морозу, родительскими поцелуями и верой в то, что он самый, самый… То место, прикасаясь к которому, он сможет найти в себе силы выжить в самых не легких испытаниях…

Оффлайн Инда

@Shnuk, нет.
Мы из СПб. У нас реально в городе сдать только в одном месте клинике МЧС.
Мне кажется в Москве больше мест, где берут данный анализ, во всяком случае, генетик к которому мы ходим в этом уверена.

Оффлайн Shnuk

НЕт мы не в москве, мы в Жопе мира ((
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн Инда

не знаю что лучше,но молочку ты же хотела козью, так смысл в коровьем гидролизате?
я бы попробовала сразу с кисломолочки медленно с ферментами (это ты их бактериями для переваривания молока назвала?) и сразу для отвода аммиака препараты потихоньку, я тебе присылала про это что мне советовали
Да, хочу козью... про гидролизат подумалось, вот уточнила.
 767 и ферменты бактериями обозвала...

В общем в голове моей вроде проясняется, что и как давать...

Оффлайн Инда

НЕт мы не в москве, мы в Жопе мира ((
Остров Святой Елены реально ?

При повышенном аммиаке ребенок тоже ходит постоянно сонный... Если найду скину памятку, как уменьшить... Там то, о чем писала Таня, в основном Аргинин...

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14237
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 213
  • Пол: Женский
  • Таня и Илья
    • Награды
и думаю что в  день молочки мясо не надо давать вообще, а вегетарианские дни ты устраиваешь? 1-2 дня в неделю желательно
Непременно балуйте детей! Жизнь тяжелая штука… И у вашего выросшего малыша, должно быть место в душе, пахнущее ванилью, сказками, сбывшимися просьбами к Деду Морозу, родительскими поцелуями и верой в то, что он самый, самый… То место, прикасаясь к которому, он сможет найти в себе силы выжить в самых не легких испытаниях…

Оффлайн Инда

@Мечты Сбываются!, я и сейчас мясо и молочку пока не даю. Аминокислотная смесь Неокейт как замена белка наш  спутник уже года два. Молоко из кедровых орешков еще.
Вот две недели даю потихоньку бульон. Мясо еще не давала.
На очереди мясо, молочка, масло ги (гхи).

Про Неокейт тут писала. Так вот Неокейт с Амазона (для Северной Америки)  мне больше нравится, чем наша (продаваемая у нас и для нас производимая).

У Нестле есть специальные смеси производимые для лиц с гипераммониемией, но найти их в продаже не могу . Одна из них ASSENTIAL AMINO ACID MIX.

Все очень дорого...

Оффлайн Инда

@Мечты Сбываются!, вот :
Если, что не так, удали...

"... Высокий уровень аммиака, нельзя исключить нарушения цикла мочевины, требуется определить КЩС, если есть ацидоз- искать оротовую, пропионовую, метилмалоновую, метилглутаровую, изовалериановую кислоты,цитруллин, аргинин, аргининянтарную кислоту, лизин в моче, повторить ТМС и органические кислоты в моче (или сделать, если ранее не делали).
Требуется ограничить уровень белка в питании до 1г/кг/сут, увеличить прием жиров и углеводов(кисели, картофельные пюре, пектины, карамели, сливочное масло 82,5% и выше, сало, в овощные пюре и салаты -растительное масло рапсовое, подсолнечное, оливковое, льняное и пр., есть за рубежом продукты с отметкой LP-bar(низкобелковые продукты), их можно употреблять без ограничений.
4 Альтернативные пути для выведения азота (если диагноз известен)
Бензоат натрия от 50 до 500 мг/кг в день в 2-3 приема– per os или внутривено
Натрия фенилбутират до 600 мг/кг в день
l-аргинин
При цитрулинемии и аргининянтарной к-ты лиазы дефиците - до 700 мг/кг в день
OTC при дефицитах оснований - до 50 мг/кг в день
Для неотложной терапии гипераммониемии прежде, чем установлен диагноз, в некоторых центрах назначают более безопасную альтернативу:
l-arginine 300 мг /кг в день; l-carnitine 200 мг /кг в день. Оба можно дать per os или внутривено
Внекризовое лечение включает тщательный контроль поступления белка и энергии с едой, а также прием бензоата и/или фенилбутирата натрия.
Использование больших количеств углеводов позволяет исключить собственные белки из катаболизма в ходе глюконеогенеза.
Ограничение поступления белка с пищей снижает количество аммиака, требующего детоксикации в цикле мочевины. Фенилбутират легко преобразуется в фенилацетат, стимулирующий выделение азота независимо от цикла мочевины.
Необходимо тщательно отслеживать ранние признаки гипераммониемии (раздражительность, тошнота, сонливость), чтобы быстро доставить пациента в больницу для внутривенных инфузий.
Оказание неотложной помощи при кризе (аммиак выше 200)
Пациентов с острой гипераммониемией следует лечить методом 4-х инъекций:
1)10% декстроза в двойном количестве для обеспечения энергии в виде сахара для глюконеогенеза и уменьшения распада собственных белков из-за устранения поступления белка
2)внутривенное введение бензоата натрия и
3)                                  фенилацетата натрия, обеспечивают выделение азота вне цикла мочевины.
4)внутривенное введение хлористого аргинина, ставшего незаменимой аминокислотой, с целью стимулировать остаточную активность фермента, добавляя требуемый субстрат для цикла синтеза мочевины
Если не реагирует на медикаменты, проводят гемодиализ.

Вот примерно так, если сомневаетесь в аммиаке, можете его повторить до ограничения белка в диете и после ограничения дня через 2-3. Если гипераммониемия без диеты подтверждается, возможно уточнение заболевания с гипераммониемией, в том числе, молекулярно-генетические исследования на базе ЛАБНБО (МГНЦ РАМН, Москва, Москворечье,1)..... "

Оффлайн Shnuk

НЕт мы не в москве, мы в Жопе мира ((
Остров Святой Елены реально ?

При повышенном аммиаке ребенок тоже ходит постоянно сонный... Если найду скину памятку, как уменьшить... Там то, о чем писала Таня, в основном Аргинин...
неее, это я смеюсь ((( россия у нас, город крупный, а анализов половину нет, все достижения человечества только в москве ну или может быть питер ...
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17195
  • Страна: il
  • Благодарностей: 298
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
@Инда,
я и сейчас мясо и молочку пока не даю. Аминокислотная смесь Неокейт как замена белка наш  спутник уже года два. Молоко из кедровых орешков еще.
Вот две недели даю потихоньку бульон. Мясо еще не давала.
На очереди мясо, молочка, масло ги (гхи).


а протеины растительные пробовали? (конопляные, тыквенные, рисовые).

И как вариант ферментов: для молочки лактоферменты, для мяса другие протеазные.

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн Инда

@Polina, нет, растительные протеины не пробовала. А можно ссылку ?

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14237
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 213
  • Пол: Женский
  • Таня и Илья
    • Награды
@Инда, Надя
тыквенные https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Certified-Organic-Pumpkin-Seed-Protein-16-oz-454-g/77058
гороховый https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Certified-Organic-Pea-Protein-16-oz-454-g/78109
рисовый https://ru.iherb.com/pr/NutriBiotic-Raw-Rice-Protein-Plain-1-lb-5-oz-600-g/4815

есть смеси протеинов, есть соевый, вроде яичный, молочный,есть с ароматизаторами разными

конопляного что то нет в наличии и ихерб висит
Непременно балуйте детей! Жизнь тяжелая штука… И у вашего выросшего малыша, должно быть место в душе, пахнущее ванилью, сказками, сбывшимися просьбами к Деду Морозу, родительскими поцелуями и верой в то, что он самый, самый… То место, прикасаясь к которому, он сможет найти в себе силы выжить в самых не легких испытаниях…

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17195
  • Страна: il
  • Благодарностей: 298
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
« Последнее редактирование: 30 Ноябрь 2017, 23:57:25 от Polina »
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

 

Продукты богатые кальцием

Автор tatusya

Ответов: 22
Просмотров: 83375
Последний ответ 26 Январь 2013, 23:48:16
от grisvet
Срыгивания фонтаном. Антирефлюсные смеси

Автор Amy

Ответов: 1
Просмотров: 1266
Последний ответ 25 Октябрь 2017, 09:30:05
от Наталья1512
Тибетский, чайный, рисовый, кефирный гриб (кисломолочные продукты и БК продукты)

Автор Мечты Сбываются!

Ответов: 27
Просмотров: 9577
Последний ответ 27 Март 2016, 09:49:02
от Polina