Автор Тема: Эпилептический синдром в форме миоклонических приступов.  (Прочитано 9870 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юляка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 984
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Юля и Полинка
    • ВКонтакте: http://vk.com/julibuka
    • Одноклассники: http://ok.ru/dk?st.cmd=userConfig&cmd=PopLayer&st.layer.cmd=PopLayerConfigUserAlias&st._aid=UserSettings_CreateAlias
    • Награды
Валентина 36, вы пьете депакин-сироп? Его надо давать с интервалом каждые 8 часов, доза у вас действительно маленькая очень судя по концентрации. В этом плане удобнее депакин хроносфера - пить нужно 2 раза в сутки через 12 часов.
ЛФК точно можно, нельзя массаж,физио, иголки ( агрессивные методы), еще ипотерапию можно, логопеда (вы еще маленькие для него правда)

Оффлайн Валентина 36Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 624
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Дочка Сонечка и её помощник мама Валя:)
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id329900635
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Валентина 36, сколько вы весите? Мы 7500, пьем 200мг в сутки. Концентрация 80, миоклоний нет. Вам нужно до рабочей дозы депакина дойти и я уверена, что у вас все пройдет.
Вес у нас сейчас 6400 доза депакина 125мг в сутки,а подергивания периодически появляются.Нас чет смены врача уже подумала,одно НО выбор не велик.

Но в памяти семьи родной...Улыбкой теплого привета...Живет твой образ дорогой.

Оффлайн Валентина 36Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 624
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Дочка Сонечка и её помощник мама Валя:)
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id329900635
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Валентина 36, вы пьете депакин-сироп? Его надо давать с интервалом каждые 8 часов, доза у вас действительно маленькая очень судя по концентрации. В этом плане удобнее депакин хроносфера - пить нужно 2 раза в сутки через 12 часов.
ЛФК точно можно, нельзя массаж,физио, иголки ( агрессивные методы), еще ипотерапию можно, логопеда (вы еще маленькие для него правда)
Да мы пьем депакин сироп.К сожалению депакин хроносферу не можем принимать находимся на зондовом кормлении,глотаем плохо,ужасно давимся и срыгиваем.И вы и Лекса88 пишете что все же что-то можно делать,но в пределах разумного.Я поэтому и открыла темку,что бы избавится от сомнений....

Но в памяти семьи родной...Улыбкой теплого привета...Живет твой образ дорогой.

Оффлайн Лекса88

Валентина 36, Конечно можно! Даже не сомневайтесь! Только уладьте сначала с вашими миоклониями, депакином и концентрацией! Я поняла одно, не всегда нужно слушать врачей, а нужно прислушиваться к материнскому сердцу и чутью! Ну и конечно не терять здравый смысл!!!
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн МамаЗахара

у нас с-м Веста и  массивные миоклонии, они не связаны с приступами, а результат работы нервной системы, выясняли специально не нескоьких мониторингах связь с эпи

Оффлайн elcha

Валентина, привет. Моей дочке 2,3. Тоже сильные миоклонии при засыпании. Штук 8-15 с примерно одинаковыми промежутками времени идут. Были на первом ЭЭГвидеомониторинге, нам поставили эпилепсию и отправили пить конвулекс. Пили, миоклонии только усилились. Пошли на второй ээг-мониторинг сна к другому специалисту. И знаете что? Нам сказали что это не эпилептические параксизмы.не доверять этому специалисту причин нет, а вот первый специалист ошибся! Теперь выводом пэп. Прошу вас, удостоверьтесь что это точно эпилептические миоклонии у вас! Тааак жалко травить дитя этими пэпами. Это же яды по своей сути. Это я к тому,что вы сами пишете, что на ЭЭГ приступы у вас не фиксируются. Видимо это не эпи! Будьте бдительны. Здоровья малышке!!! Я с добрыми пожеланиями, без обид.
« Последнее редактирование: 04 Октябрь 2014, 01:17:49 от elcha »

Оффлайн Мафанечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
жесткий массаж противопоказан при спазмах,гимнастика,массаж все щадящее. пьем сейчас руфинамид,еще не поняли,никто не давал?у нас сильные спазмы при засыпании,купирует их только фризиум,депакин не справляется...

Оффлайн Яночка Лозовская

Девочки, помогите разобраться в нашей проблеме. Уже год мою дочку трясёт во сне. И она сразу просыпается. По последней ЭЭГ появилась эпи-активность. Пограничное состояние с нормой. Врачи не выписывают никаких противосудорожных. Говорят , что это мышечные сокращения.

Оффлайн ЕЛН

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Instagram: Люда
    • ВКонтакте: Ермакова Людмила
    • Одноклассники: Людмила ermakova
    • Награды
Девочки, помогите разобраться в нашей проблеме. Уже год мою дочку трясёт во сне. И она сразу просыпается. По последней ЭЭГ появилась эпи-активность. Пограничное состояние с нормой. Врачи не выписывают никаких противосудорожных. Говорят , что это мышечные сокращения.
.я предлагаю снять на видео эти моменты и показать специалистам,даже можно в онлайн-консультации.мне думается,тебе не верится,что это просто сокращения.а пьете ли вы аспаркам или что-нибудь в этом роде  sqwe

Оффлайн Валентина 36Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 624
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Дочка Сонечка и её помощник мама Валя:)
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id329900635
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
у нас с-м Веста и  массивные миоклонии, они не связаны с приступами, а результат работы нервной системы, выясняли специально не нескольких мониторингах связь с эпи
МамаЗахара,это хорошо,что вы это выяснили,но все равно это такая дрянь у меня  дочка уснут не может во время приступов долго,плачет.

Но в памяти семьи родной...Улыбкой теплого привета...Живет твой образ дорогой.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5257
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 91
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Ага...нистагм и подергивания без эпиактивности на ээг...врачей пороть! Это скорее всего гиперкинезы, пэпы не помогут. Нарушение мозжечка, экстрапирамидной системы. Нистагм обязаны были увидеть и сопоставить. Эпи не при чем.

Оффлайн Все временно

]Да мы пьем депакин сироп.К сожалению депакин хроносферу не можем принимать находимся на зондовом кормлении,глотаем плохо,ужасно давимся и срыгиваем.И вы и Лекса88 пишете что все же что-то можно делать,но в пределах разумного.Я поэтому и открыла темку,что бы избавится от сомнений....
[/quote]
Почему Вы считаете что через зонд нельзя давать депакин хроносферу,в шприц насыпаете,разводите водой и даете. Я так даю и ничего вроде проходит. Только нужно развести по чуть-чуть , а то застрянет там не сможешь пробить ,зонд надо будет менять потом

Оффлайн irmina

Валентина 36, у вас в сутки 100мг получается всего? Так это же мало!
Лекса88 при нашем весе 6кг сказали этой дозировки достаточно,НО она видимо не чего не купирует,ещё в больнице неврологу говорила,что подергивания так и не ушли невролог сказала на это нужно время,а сколько и сама не смогла точно сказать.

При 6кг нужно пить 180мг -минимум
360мг-максимум
Дозы суточные

Оффлайн Ольга70

Вы делали ребенку видео ээг мониторинг? Что пишут в заключении? Депакина мало, Вам правильно пишут. Или даете нормальную дозу и она работает, или без толку травите ребенка. Вам нужен грамотный эпилептолог.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5257
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 91
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Все ерунда, зачем выделили тему? Тут про депакин. Никто ждать не будет.

 

Синдром двойной коры

Автор katrin040585

Ответов: 2
Просмотров: 1065
Последний ответ 18 Сентябрь 2016, 15:56:23
от NAB
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 3
Просмотров: 1566
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от LavenderDreams
Синдром Веста

Автор Мечты Сбываются!

Ответов: 5415
Просмотров: 186584
Последний ответ Сегодня в 16:41:41
от svettikK
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 3
Просмотров: 1914
Последний ответ 24 Апрель 2016, 01:00:06
от FINE777
Синдром Отахара

Автор мамуля супер

Ответов: 27
Просмотров: 9338
Последний ответ 14 Июнь 2017, 19:25:06
от Ирина солнышко