Моя дочь

[Розовый Тапочек]

Здравствуйте, мне 21 год, я мать-одиночка. Зовут меня Катя.
Я не знаю, может, я вообще неправильно зашла сюда со своими проблемами. Пожалуйста, не ругайтесь на меня, если мои проблемы покажутся вам ерундой.
У меня дочь 7 месяцев, зовут Алиса.
Беременность ходила плохо, сначала предлежание плаценты, затем преэклампсия, давление 180, гипоксия ребенка, отставание в росте. Благодаря чудесным врачам роддома меня дотянули до 38 недель, сделали плановое кесарево идеально, ребенок родился на 9 баллов 2600. Затем 2 недели в ОПН только из-за веса.
Сейчас дочери, как я уже сказала, 7 месяцев, развита в срок, сидит, стоит, ползает.
Но наша проблема в другом. В 3 месяца у нее появились три пятнышка цвета кофе с молоком. 2-3 мм, одно из них очень бледное, можно и не заметить. Все бы ничего, но в 4 месяца появилось белое пятно на внутренней стороне руки, около подмышки. Оно, как клякса, примерно 4-5 мм. При трении не краснеет. Врачи отмахиваются, т.к. судорог нет (пока?)
Я пишу сюда, т.к. думаю, что у моей дочери туберозный склероз. Есть здесь детки с таким заболеванием? Где вам поставили диагноз?
Очень хочу знакомиться и дружить, т.к. совсем одиноко и страшно.
Спасибо

[Marinchik93]

Если ещё не обращались к дерматологу то возможно стоит)

[Розовый Тапочек]

Если ещё не обращались к дерматологу то возможно стоит)

Спасибо, Марина. К дерматологу обращались, она от нас отмахнулась. Мол не придумывай. Но диагноза сказать не смогла. Лампой Вуда мне отказали смотреть.
Марина, я прочитала вашу историю. Сейчас напишу в Вашей теме.

[мама Ксении]

Мы в больнице как то лежали в одной палате с ребёнком у которого такой диагноз,его выявили только после МРТ.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
а то Вам подсказал такой дигноз? и на основании чего?

[кисярыба]

Если есть подозрения,то к генетикам надо идти ,а не в интернет. Имхо. Они Вам скажут как подтвердить или опровергнуть диагноз.

[Антонина]

 
Привет Добро пожаловать.Согластна с девочками
1.Возможно ничего серьозного и самое безобидное это банальные очаговые гиперпигментации
2.МБ Нейрофиброматоз 1го и 2го типа болезнь Релкингаузена
3.Саркома мягких тканей
4.Болезни накопления
5.Патология печени и почек
6.Тубероидный склероз

....и это самое основное
Да,лучше убедится что это местная гиперпигментация и пусть думают что хотят,чем потерять время.
Я считаю нужно сходить к зав.поликлинники или в частную клинику и добится НОРМАЛЬНО ПОЛНОЦЕННЫХ консультаций(а не для галочки) консультации педиатра,онколога,гематолога,хирурга,невролога.Сдать положенный минимум анализов.ОАК,ОАМ,Развернутая биохимия крови и электролиты крови,УЗИ органов брюшной полости и забрюшинного пространства,по возможности НСГ и ЭЭГ
И желательно генетика и анализы болезни накопления
И только если всё будет в норме выдохнуть спокойно.И только тогда можно сказать самой себе я сделала всё что смогла.
Удачи и здоровья  

[Мария87]

Здравствуйте, Екатерина и Алиса, добро пожаловать на форум! Здесь деток с туберозным склерозом немного, но они есть  вот ссылка на профиль мамы, у которой у дочери такой же диагноз https://forum.detiangeli.ru/index.php?action=profile;u=28726 и вот еще одна форумчанка с этой проблемой у ребенка https://forum.detiangeli.ru/index.php?action=profile;area=summary;u=15513 возможно, и другие откликнутся, а можно и создать тему по туберозному склерозу в этом разделе https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=3.0
От всей души желаю, чтоб всё-таки не подтвердился столь серьезный диагноз, пусть у Вашей доченьки всё будет хорошо! 

[оксашуля]

Здравствуйте, Катя. У моей дочки туберозный склероз. Для этого заболевания, помимо кожных проявлений, характерно еще поражение мозга , сердца и почек (иногда всего сразу, иногда нет). Вам же делали узи сердца, почек? Нсг? Какие результаты?