Автор Тема: Приступы во сне?  (Прочитано 54534 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Rinnna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 502
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • Ирина и дочка Раюшка
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #60 : 17 Ноября 2015, 23:36:40 »
@Анна и лев, мы все еще без диагноза (скорее всего генетика), церебральный синдром, не ходит не говорит
ограничений в реа нам сказали нет

из того, что узнала

побочки при вводе кеппры помогает избежать Б6 (обычно достаточно в составе Б-комплекса), но 1 из 10 (по статистике кеппра все равно не идет)
при приступе пульс обычно повышен 150-160, дыхание поверхностное
если похожее на приступ состояние во сне - разбудить, иначе сложно понять оно или нет
приступ - это реакция мозга на недостаток кислорода (тут причин может быть много), т.е. это способ защиты организма (как температура). Поэтому приступ может случится при определенных условия абсолютно у любого человека (подробнее у Домана, поэтому они лечат мозг, а не приступы). Плохо, когда реакция организма переходит границы безопасности
нормально, если приступ длится до 5 минут, тут никакое вмешательство не требуется
если дольше 5 минут, нам прописали клизму Диазепам
если еще в течение 5 минут нет улучшения - скорая
если приступ длится дольше часа, возможны необратимые изменения в мозге, смерть

не хочется пост заканчивать на этом слове :), надеюсь, кому то эта информация тоже будет полезна

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #61 : 19 Ноября 2015, 15:12:17 »
По поводу "кислородного голодания": наш приступ случился утром после того как днем сын "повесился" в стульчике. Я зашла в комнату и увидела: раскрученный абдуктор в стуле и сын уперся горлом в жилет для крепления грудной клетки. Я быстро его схватила, но видимо все равно он уже с трудом дышал, хотя я вышла из комнаты не надолго. Вот такой страшный случай!!! Сейчас мы обследуемся.

Оффлайн Натал!я

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 317
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • верила, верю и буду верить...
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #62 : 19 Ноября 2015, 23:26:31 »
Отмечусь и я в темке. У нас почти всегда только во сне,только рано утром или утром перед пробуждением. Как и писал кто-то из девочек-трясется рука,согнутая в локте вверх примерно 1 мин,или лицевые-гортанные спазмы-глаза+ правая сторона губы или гортань-хрипит-булькает+гиперсаливация. Только рука было пару раз днем во время бодрствования.Все остальное только во сне и только утром. Депакин ни фига не помогает- стабильно 3 раза в месяц. Вижу отрицательную динамику,раньше было 1 раз в месяц,до ужасного марта.

Оффлайн Анна и левАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: doctor_s.o.s
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #63 : 19 Ноября 2015, 23:33:06 »
Отмечусь и я в темке. У нас почти всегда только во сне,только рано утром или утром перед пробуждением.  Депакин ни фига не помогает- стабильно 3 раза в месяц. Вижу отрицательную динамику,раньше было 1 раз в месяц,до ужасного марта.
А вы что-то ещё принимаете?Это я тему завела и я писала!

Оффлайн Натал!я

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 317
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • верила, верю и буду верить...
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #64 : 20 Ноября 2015, 11:50:34 »
Отмечусь и я в темке. У нас почти всегда только во сне,только рано утром или утром перед пробуждением.  Депакин ни фига не помогает- стабильно 3 раза в месяц. Вижу отрицательную динамику,раньше было 1 раз в месяц,до ужасного марта.
А вы что-то ещё принимаете?Это я тему завела и я писала!
Только депакин и шикшу и бады...На топомакс никак не решимся,надо под наблюдением эпилептолога,у нас эпилептолог за 200км.она советовала добавлять еще и топомакс.Я не решаюсь.так как реб вообще оч мало пьет,трушу,боюсь побочек.

Оффлайн senjenion

Re: Приступы во сне?
« Ответ #65 : 20 Ноября 2015, 12:04:19 »
У нас вот тоже опять ночные приступы вернулись,мы переходим с одного препарата на другой,(базовый Левицитам,переход с Финлепсина на Бензонал).Несколько раз в неделю ночью,примерно в 3-3:30 скрип зубами и сильный тонус мышц,потом резкий выдох и все,опять глубокий сон,а утром потом сильная головная боль,как откат.
Лучше меня будет только моя дочь.

Оффлайн oksana41-37

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1544
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • г. Магнитогорск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/oksana4137
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/524049901161
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #66 : 20 Ноября 2015, 12:04:36 »
Отмечусь и я в темке. У нас почти всегда только во сне,только рано утром или утром перед пробуждением. Как и писал кто-то из девочек-трясется рука,согнутая в локте вверх примерно 1 мин,или лицевые-гортанные спазмы-глаза+ правая сторона губы или гортань-хрипит-булькает+гиперсаливация. Только рука было пару раз днем во время бодрствования.Все остальное только во сне и только утром. Депакин ни фига не помогает- стабильно 3 раза в месяц. Вижу отрицательную динамику,раньше было 1 раз в месяц,до ужасного марта.
@Натал!я,  А как долго вы принимаете депакин ? И какие приступы были до его ввода? На фоне сохраняющейся приступов, либо их усиления увеличивали ли дозировку депакина?
Живи! Пока тебе живётся! Устал? Возьми и отдышись! Упал? Держись за руку друга! А если друга нет... Молись! Попросят? Ты отдай, не думай. Не оценили? Не сердись. Закрыли дверь? Не возвращайся... Хотят учить тебя? Учись! Спешат предать? Не поддавайся! А предали? Прощеньем мсти! Открыли душу? Открывайся... Но всё до капли не дари! Когда-нибудь тебе придётся, Вернуться к этим всем словам. Живи! Пока тебе живётся! А Бог всё видит здесь и там.

Оффлайн oksana41-37

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1544
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • г. Магнитогорск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/oksana4137
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/524049901161
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #67 : 20 Ноября 2015, 12:19:38 »
@Анна и лев, мы все еще без диагноза (скорее всего генетика), церебральный синдром, не ходит не говорит
ограничений в реа нам сказали нет

из того, что узнала

побочки при вводе кеппры помогает избежать Б6 (обычно достаточно в составе Б-комплекса), но 1 из 10 (по статистике кеппра все равно не идет)
при приступе пульс обычно повышен 150-160, дыхание поверхностное
если похожее на приступ состояние во сне - разбудить, иначе сложно понять оно или нет
приступ - это реакция мозга на недостаток кислорода (тут причин может быть много), т.е. это способ защиты организма (как температура). Поэтому приступ может случится при определенных условия абсолютно у любого человека (подробнее у Домана, поэтому они лечат мозг, а не приступы). Плохо, когда реакция организма переходит границы безопасности
нормально, если приступ длится до 5 минут, тут никакое вмешательство не требуется
если дольше 5 минут, нам прописали клизму Диазепам
если еще в течение 5 минут нет улучшения - скорая
если приступ длится дольше часа, возможны необратимые изменения в мозге, смерть

не хочется пост заканчивать на этом слове :), надеюсь, кому то эта информация тоже будет полезна
Информация очень полезная. Из своих наблюдений за 4 года знакомства с данным заболеванием у моего сына , я тоже пришла к таким выводам. Но к сожалению моих предположений и ваших  "из того, что узнала" не построишь научно обоснованную базу. И не сделать соответствующих выводов по методом избавления от этого недуга.
Живи! Пока тебе живётся! Устал? Возьми и отдышись! Упал? Держись за руку друга! А если друга нет... Молись! Попросят? Ты отдай, не думай. Не оценили? Не сердись. Закрыли дверь? Не возвращайся... Хотят учить тебя? Учись! Спешат предать? Не поддавайся! А предали? Прощеньем мсти! Открыли душу? Открывайся... Но всё до капли не дари! Когда-нибудь тебе придётся, Вернуться к этим всем словам. Живи! Пока тебе живётся! А Бог всё видит здесь и там.

Оффлайн Анна и левАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: doctor_s.o.s
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #68 : 20 Ноября 2015, 12:53:51 »
Нам даже не могут четкое название сформировать-и фокальная и парциальная и симптоматичная и идиопатичная...и ничего не понятно.Надо добавлять кеппру.а мне так боязно-3 препарата все же(((А я думаю,может это все от депакина этого?я одна на подозрениях?

Оффлайн Rinnna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 502
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • Ирина и дочка Раюшка
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #69 : 22 Ноября 2015, 16:49:24 »
Но к сожалению моих предположений и ваших  "из того, что узнала" не построишь научно обоснованную базу. И не сделать соответствующих выводов по методом избавления от этого недуга.
я имела в виду "узнала от врачей", ну они то на что то опираются...
а так да, у меня такое впечатление, что способ лечения (а не купировать и подождать, что будет дальше) ищут только родители



Оффлайн Натал!я

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 317
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • верила, верю и буду верить...
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #70 : 23 Ноября 2015, 22:44:55 »
Отмечусь и я в темке. У нас почти всегда только во сне,только рано утром или утром перед пробуждением. Как и писал кто-то из девочек-трясется рука,согнутая в локте вверх примерно 1 мин,или лицевые-гортанные спазмы-глаза+ правая сторона губы или гортань-хрипит-булькает+гиперсаливация. Только рука было пару раз днем во время бодрствования.Все остальное только во сне и только утром. Депакин ни фига не помогает- стабильно 3 раза в месяц. Вижу отрицательную динамику,раньше было 1 раз в месяц,до ужасного марта.
@Натал!я,  А как долго вы принимаете депакин ? И какие приступы были до его ввода? На фоне сохраняющейся приступов, либо их усиления увеличивали ли дозировку депакина?
Депакин принимаем второй год-1г1мес. Принимать его начали,когда приступы стали проявляться не только гиперсаливацией по утрам,но стабильно раз в месяц начала трястись рука. Увеличивали дозировку,когда в марте шарахнуло 3 раза вместо 1 в месяц. И они стали регулярно 3 раза в месяц.

Оффлайн polly

Re: Приступы во сне?
« Ответ #71 : 02 Декабря 2015, 01:58:43 »
Ой девочки, сложно все это.  Чем больше думаю о приступах, тем больше склоняюсь к тому, что  это не так травматично, как нам  говорят врачи.
Вспоминая нашу историю, ЭПИ активность в рождения. Ничего не пили до 10 мес.
В 10 мес - первый приступ на Т.  Далее - Депакин, ребенок никакой, отменили.
В 2 года - приступ на Т
В 4 года - приступ на Т
В 5 лет, пошла серия приступов. Пробовали купировать Депакином, толку мало, отменили на свой страх и риск ,под прикрытием гомеопатии. Сработало. Приступы  уменьшались на глазах. 
С 5 лет, приступы во сне и ,как правило вечером были.
До 8 лет - жили с приступом раз в 10-12 мес. Ничего не принимали. ( приступы во сне)
С 9 лет, приступы поползли по нарастающей. Раз  в 6 мес, в 3 мес., раз в 1 мес.
Сейчас парню 12 лет, будет 13в марте - гормональный всплеск никто не отменял.  приступы  3 раза в месяц. Год пытаемся подобрать таблетки. Пробовали Топамакс, не пошел. Сейчас на Кепре, толку 0.  Как было все так и есть. Купирую диазепамом, благо под рукой всегда.
Так вот, мой парень, настолько привык уже к ним, приступам, сто проспится и вперед ,бодр и весел. Организм научился справляться с ними, видимо. Даже Диазепам переваривает быстро.   
Вот ждем, как пубертат пройдет.   
Может Дюлак и прав, что судороги детям с поврежденным мозгом не опасны. Опаснее - таблетки для подавления ЦНС. 
во всяком случае, откатов по развитию не наблюдаю, даже наоборот.

Есть  мамы с детьми , кто уже перерос пубертат? Интересно узнать. как у них обстоят дела с ЭПИ .

Оффлайн YanaIv

Re: Приступы во сне?
« Ответ #72 : 16 Декабря 2015, 15:58:38 »
Напишу про нас. Нам почти 6 месяцев.У нас симптоматическая эпилепсия. Днем спим прекрасно, засыпаем сами. Начинаем укладываться на ночь и начинается веселье:
засыпаем минут на 40 и просыпаемся от приступа(?) ноги, руки "колбасит", извиваемся, выгибаемся.
Час-два пытаемся заснуть, потом та же петрушка.
Засыпаем более-менее часа в три ночи до шести-семи утра, если очень повезет.
Бывают приступы днём немного иного характера.
Всегда в сознании(насколько это возможно учитывая наше исходное заболевание).

Оффлайн Rhea

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Жуковский, МО
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #73 : 31 Января 2016, 10:21:24 »
у нас тоже приступы только во сне, кроме первого, который и запустил болезнь. Я немного почитала. Часто эпи во сне-это височная эпи. Мой сын как раз ударился виском, когда и началась наша эпи. Плюс имеется участок глиоза в височной области. Мне больше интересно, какие препараты дают улучшение эпи во сне? Как почитала, происходит в фазу медленного сна (впервые 20-40 минут от засыпания). Соответственно есть препараты которые уменьшают эту фазу. Про трилептал наш пока не нашла еще такой инфы. Нам трилептал назначили 300 мг в сутки. Пока еще не вышли на эту дозу. И пока эффекта соответственно не вижу. А что вы принимаете?

Оффлайн Rhea

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Жуковский, МО
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #74 : 01 Февраля 2016, 18:02:16 »
перечитала темку еще раз. многие как вижу на депакине + топомакс, у кого то кеппра. А ни кому роландическую эпи не ставят? Или, если есть органическое поражение, есть структурные изменения (кисты, рубцы...), то роландическую эпи не ставят?? Просто я консультировалась у 3 докторов:смотрели кривые, мрт, видео с приступом. Два доктора поставили симптоматическую эпи. Одна доктор предположила описание приступов что похоже по типу роландической. У всех трех лечение предложеное было разное: депакин, трилептал, кеппра. Вот я типа ищу надежду, если и правда роландическая, ведь пройдет с возрастом. Собственно вопрос повторю: если есть органическое поражение, есть структурные изменения (кисты, рубцы...), то роландическую эпи не ставят?