Мой мужичок-с-ноготок

[Tcy]

С самого детства мечтала иметь сынишку и вот....

Иванушке уже 9 месяцев, родился в августе прошлого года на 29 неделе, вес 905 грамм, рост 32 см., обхват головы 28.

Перед этим я лежала неделю на сохранении, обнаружили гипотрофию плода и нарушение кровотоков, каждый день контроль допплера, без улучшений. В конце концов поднялось давление, острый гестоз и кесарево без разговоров.
У малыша сразу же начались проблемы с головой, вжк, в правом желудочке случился прорыв в вещество головного мозга, в результате ВЖК 3 степени. + 2 с лишним месяца не проходила желтушка, в 3 месяца операция -  лазерокоагуляция сетчатки глаз.

Диагнозы: внутриутробная инфекция (циталомегавирус) (хотя в апреле делали анализы и следов не нашли..), резидуально-органическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез, перинатальное поражение головного мозга, поэнцефалическая киста в лобно-теменной области справа объеденная с правым боковым желудочком размером 55 х 38 х 4 мм. и все желудочки сильно расширены. Атрофия вещества головного мозга. Ретинопатия недоношенных III степени и жуткий дисбактериоз.

Сейчас мы весим 4600, последние несколько месяцев никак не хочет набирать вес, прибавляет грамм по 200-300 в месяц всего, обхват головы 36см., не переворачивается, не сидит, голову держит плохо, на животе категорически лежать не хочет, взгляд вроде бы фиксирует, но ненадолго, никого не узнает, игрушками не интересуется. В 5 месяцев замирал при звуках погремушки, хотя не поворачивался на звук, сейчас не реагирует. Но слышит, громких резких звуков пугается. Начал вроде бы гулить. Ночью спит спокойно, днем спит часто и помалу, гуляет - лежит, ручками-ножками машет, временами издает какие то звуки, бывает резко подкидывает туловище, если  найдет опору под ноги. Но чаще плачет, особенно ближе к вечеру, по всей видимости мучается болями в животе до сих пор.

За эти месяцы я побывала у 5 или 6 разных неврологов, но адекватного лечения так и не добилась. Буквально сегодня были в ДРКБ Казань, назначили диакарб с аспаркамом и пирацетам.  У наших врачей один ответ: массаж, парафин, кортексин 2 раза в год, диакарб с аспаркамом, цинаризин и пирацетам. Всё. Спрашиваю неврологов - почему ребенок не набирает вес? - А это вопрос педиатров. Спрашиваю педиатров, ответ - а что вы хотите, неврология же! И так по кругу...

Я сейчас просто в ужасе, нам уже 9 месяцев, драгоценное время, когда ребенку можно более эффективно помочь, уходит, а ничего не делается и никто не хочет помочь!  Результат сегодняшнего общения с неврологом: в нашем случае можно не пыжиться, всякие там остеопаты, реацентр - просто трата денег, всё равно ничего не поможет и мозг не восстановится, это не лечится. Спастику еще можно худо-бедно снять, а насчет интеллектуального развития - большой вопрос.

У меня нет ощущения, что я сделала для своего ребенка всё по-максимуму. Пишу сюда в надежде найти ту самую соломинку, за которую можно было бы ухватиться. Может кто-то посоветует толкового доктора, специализирующегося на мозге, или какие-то реабилитационные центры, да хоть заграница! или еще что-то... Не может же быть такого, чтобы совсем ничего нельзя было предпринять.

[Фавста]

конечно можно и нужно что-то предпринимать! судорог и судорожной готовности нет? тогда можно многое. пока нет года постарайтесь попасть на Войта-терапию. есть в Чехии, и в России тоже. смотрите тему про Войта на форуме. Еще тут уважают Глена Домана, тоже есть тема на форуме. Доман написал книгу http://www.prematurebaby.ru/docs/povregdenie_mozga.pdf Есть еще метод Аннат Баниэль https://danyasmom.wordpress.com/%D0%BA%D0%BD%D0%B8%D0%B3%D0%B0-%D0%B0%D0%BD%D0%B0%D1%82-%D0%B1%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8D%D0%BB%D1%8C-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B8-%D0%B1%D0%B5%D0%B7-%D0%B3%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%86/
Не отчаивайтесь! Всегда есть шанс улучшить качество жизни ребенка и обучить его каким-то навыкам. Только вперед! У вас отличный возраст для начала занятий. От дисбактериоза попробуйте капли Хилак форте. Нам они помогают очень.

[Tcy]

@Оля Ч, нет, судорог и судорожной готовности нет

[сheeky]

@Tcy, а как кушает? сколько в день выходит? мы родились на 31 неделе 1300 в год весили 5300 где то, но мы ели ужасно, 60 мл максимум за раз..что для аппетита даете, элькар, калия оротат, смеси для недоношенных и маловесных?

[Фавста]

@Tcy, вот и хорошо. читайте ссылки и форум. спрашивайте. на счет дисбактериоза. он как проявляется? запор или диарея? если диарея, то хорошо пить бактерии бактистатин или линекс, давать нормазе (он же дюфолак). а если запор, то лучше бактерии нормабакт или бифиформ или бифидумбактерин (можно давать и в желудок и в форме свечей в попу продается - очень эффективно). от нормазе слабит, могут быть газы, но полезно тем, что создает среду для размножения «хороших» бактерий. Хилак форте в любом случае можно, если будет нормально переносить.
 

[Tcy]

@сheeky, кушает очень плохо, сейчас уже не подсчитываю сколько съедает, кормлю при первой удобной возможности, за раз съедает 50 мл. обычно, а если скушает 90мл. - обязательно вырвет. Смеси я ему уже пару месяцев не даю, от смесей его тошнит, сначала кушали фрисопре, фрисовом - начал срыгивать, от фрисовома вообще открылась рвота, и ни один врач мне не верит! Перешли на малютку, вроде получше стало, в итоге и от малютки через пару месяцев начало тошнить.  Теперь перешли полностью на каши, овощное пюре. С удовольствием пьет только соки. От элькара толку нет мне кажется, так что я его теперь и не даю, а больше нам ничего не назначали.

@Оля Ч, запоры, газы, отрыжка, боли в животе, рвота иногда после еды. Ребенок месяцев с пяти вообще не ходит самостоятельно по большому. Только со свечкой или ватной палочкой. Сдали анализы, выявили клипсиеллу, пролечились. Сейчас пьем нормабакт L, дюфалак, тримидат, микразим. Пыталась отказаться от микразима и тримидата, криков прибавилось, с ними вроде легче ему делается... Пьем мы это дело уже пару месяцев, улучшения незначительные.

А, и еще, во время кормления кричит. Чуть съест, начинает кричать, потом опять чуть поест, опять кричит. Кушаем с перерывами на пустышку.

[Ianank]

Добрый день!
у нас были проблемы с дисбактериозом, набором веса и аппетитом, а в больнице вообще рвало от Nutrition, сменили на фрисовон (от рвоты и коликов)
врач рекомендовал Humana  ЛП + СЦТ (едим месяцев с 3-х, хотя она с 6), начали кушать, сейчас едим уже взрослую пищу...от запоров даю воду с черносливом и курагой, и в кашу тоже добавляю.

пьем
http://ru.iherb.com/kirkman-labs-pro-bio-...sules-ice/38154

http://ru.iherb.com/Kirkman-Labs-Colostrum-Gold-Liquid-Flavored-8-fl-oz-237-ml/58442#p=1&oos=1&disc=0&lc=ru-RU&w=colostrum&rc=69&sr=null&ic=4

[Фавста]

@Tcy, если запоры, то хилак форте очень хорошо. моя дочь тоже сама не какает, только клизма. но на хилаке значительно легче стало. хилак желательно давать с безмолочной пищей. но он очень кислый. думаю, его можно микроклизмой запускать, если пить откажется. свечи бифидумбактерин тоже попробуйте, только ставьте сразу после стула, а не до. и нормазе (дюфолак) советую, тоже слабит. от газиков эспумизан или боботик попробуйте, если еще не пили. на живот все-таки выкладывайте по возможности. если часто рвет хорошо допаивать 5% глюкозой, которая для капельниц. правда вкус у нее специфический, но попробовать можно. просто когда ребенок часто рвет, то он теряет хлориды и это вызывает дисбаланс в солевом обмене. есть еще напиток хумана электролит, тоже очень полезный, восполняет соли, но соленый естественно.

[Мария111]

все желудочки сильно расширены

А что говорит нейрохирург?

[МамаЙожика]

Попобуйте по немногу добавить биолакт - сейчас Тема биолакт не плохой - там бифидо и лактобактерии. Нам после курсов антибиотиков только он помогает ( а антибиотики мы пили ооочень много), лучше через 5-7 дней уже. Лучше других лекарств. Этот биолакт ещё ведь во времена СССР на молочных кухнях выдавали. Он и с сахаром и без есть. С 8 месяцев можно. Мы с 6 пили

[Tcy]

@Оля Ч, @Ianank, @МамаЙожика, спасибо за советы, попробую. Наш педиатор совершенно бесполезна, ей рассказываешь о том, что ребенок сам не какает, а она смотрит, глазами хлопает и молчит.

@Мария111, нейрохирурги говорят - это не их вопрос. У нас было подозрение на внутреннюю гидроцефалию, однако голова не растет, более того, она несколько меньше нормы и кости лицевого черепа заметно больше, чем кости мозгового черепа, голова не совсем правильной формы. Родничок впалый. Глаза не закатывает. Внутричерепное давление практически в норме. Нейрохирург и неврологи объясняют такое количество ликвора в мозгу тем, что в результате атрофии мозгового вещества в черепной коробке мало, поэтому свободное пространство заполняется ликвором.

[любящая мама]

я вам в личку написала

[Фавста]

@Tcy, на счет заместительной гидроцефалии - это частая ситуация. в принципе хорошо,что вам не требуется помощь нейрохирурга. все равно нужно верить в развитие и работать над этим.

[Любавушка]

@Tcy, а вы ээг делали? У меня дочь  сильно вздрагивала и спала часто, по-немногу, оказалось эпи.

[Tcy]

@Оля Ч, знать бы в каком направлении работать...

@Любавушка, делали в 3 месяца, сказали мозг будто спит, но судорожной готовности нет, хотя тоже бывает вздрагивает время от времени. у нас в городе просто ээг нам сделать не могут, шапочек нет на нашу голову, а первую в казани делали, когда там на операции на глаза лежали. Ночью то он нормально, как мне кажется, спит... вчера лег в 19.00, проснулся в 21.00 покушал и опять уснул до 2 ночи, поел, затем проснулся уже в 5. Мне думается это нормально, учитывая какими объемами он кушает Оо