Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 173576 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Grita

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1950 : 02 Декабрь 2017, 00:41:11 »
Казань. Остеопат Зайцев Сергей Владимирович.
Спасибо.

Оффлайн АннаМарияAnnaMariya

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1951 : 03 Декабрь 2017, 02:22:12 »
@Niken, @Niken, @Niken, здравствуйте, как сейчас Ваше состояние? Как развитие?

Оффлайн Yalini

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1952 : 28 Декабрь 2017, 19:34:13 »
Всем  gfds
Перекопирую ещё и сюда.
Вот на группу в ВК наткнулась. Может кому-нибудь будут полезны их товары. https://vk.com/zoosadshop

Оффлайн lisababy

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: marinainyutsina
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1953 : 29 Январь 2018, 18:22:23 »
Да, ревущим и ещё выгибающимся- это совсем сложно вынести, ей же больно...
Поэтому сгибаем в обратку и кач кач кач.. топ топ топ... Ой, мне кажется каждый свой способ ищет конечно. Я своего в эмбриона сворачиваю и бубню ему на ухо какой он хороший, красивый, умный, красивый и т.п... выгибаться не даю!
мне вот захотелось вставить свои 5 наболевших копеек))) нам 4г и мы по сей день спасаемся этим кач кач и топ топ. Конечно нет тех страшных атак, которые начались в 4мес но и не ушли они совсем...уже больше года как вывели весь депакин, трилептал. Я все ждала хоть какой то толчок, ну хоть что то в развитии.....а ничего нет((((  как с рождения много плакала, так и плачет много по сей день, причина не ясна....раньше ставили гипервозбудимость....сейчас говорят из за высокой эпи активности. Из лекарств принимаем только капли диазепам. Были попытки отменить и их, наблюдала неделю и разницы в поведении не видела, но ...один раз проснулась ночью с истерикой и очень возбужденной реакцией на все....вздрагивала даже от покашливания и я вернула все на место((( из вопросов, почему так много плачет?  вчд ? диакарб+аспаркам пили, разницы не заметила
Доченька Лиза 06/12/2013 диагноз пцнс в перинатальный периуд (гипоксически-ишемическая энцефалопатия). Роды экстренное кесарево апгар 8/9 закричала сразу, на третьи сутки остановка дыхания/ кома 10 дней и 13 дней ивл. Ни чего не умеем, не сидим, голову не держим, не гулим.

Оффлайн LedyL

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1954 : 27 Февраль 2018, 14:32:50 »
девочки, я не поняла как дистония на ээг проявляется? у нас дэпд. Но вот эти вытягивания струной, крик и плач, вздрагивания - все есть. Но дистонию никто никогда не ставил. Когда делаем видео ээг у нас этого не происходит и зафиксировать они не могут. Нам 6 лет. Сама сняла видео и в марте на ээг поедем покажу, я уже не знаю что это ккк
Еще у нас сильная гиперсильная возбудимость на многие звуки, может это тоже туда же, к дист.атаке?

Оффлайн Деличка

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1955 : 27 Февраль 2018, 14:43:26 »
девочки, я не поняла как дистония на ээг проявляется? у нас дэпд. Но вот эти вытягивания струной, крик и плач, вздрагивания - все есть. Но дистонию никто никогда не ставил. Когда делаем видео ээг у нас этого не происходит и зафиксировать они не могут. Нам 6 лет. Сама сняла видео и в марте на ээг поедем покажу, я уже не знаю что это ккк
Еще у нас сильная гиперсильная возбудимость на многие звуки, может это тоже туда же, к дист.атаке?
Не проявляется

Sent from my SM-J710F using Tapatalk


Оффлайн Интроверт

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1060
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • У меня ДЦП. Воспитываю сына
    • Мой теремок
    • Instagram: silenty19
    • ВКонтакте: https://vk.com/ofkanalsilenty
    • Мой видеоблог!Дцп не приговор
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1956 : 07 Март 2018, 13:58:49 »
А гиперы к атланту относятся?
Мои статьи
asksilenty.ru
мой сайт, помогаем вспомнить фильмы
kinoremind.ru
Мой видеоблог. Дцп не приговор
http://www.youtube.com/c/SilentyGirl

Оффлайн Миллер Анастасия

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 363
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • МОЙ Ромашка
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/509393950543
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1957 : 23 Март 2018, 07:33:21 »
Ох! Нужен совет  срочно! Вообщем переболели мы сильно  орви с температурой. всю ночь Рома вздрагивал,сон поверхностный,лодошки и ступни влажные и тонус в руках и ногах.Но это не эпи приступ ,а приступ необъяснимого страха,говорит страшно ему ,что страшно не знает.тонус проявлялся так ноги поджаты а руки либо прямые как палки либо назад ,как крылья.Сам расслабиться не может.Я его разбудила сидела с ним разговпривала,пошли пописили,тонус спал но толтко легли в кровать опять тоже  самое.Перешлина диван ,уснул спокойно.На след . день сделали мониторинг- эпи активности нет,но есть замедление в лобной части левого и правого полушария.Бэа соответствует возрасту.как думаете,что это атаки? У маленького у сына были они ,но потом прошли остались гиперкинезы.Может на фоне ОРВИ тонус вырос или нервная система расшаталась? Пожалуйста,дайте совет что делать.Сыну 9 лет.

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 639
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1958 : 23 Март 2018, 18:09:18 »
@Миллер Анастасия, я думаю, что это реакция организма на интоксикацию, ведь пишите что вирусом болели. Моему тоже 9 лет, во время вирусных "потягивает" его. Но после, когда сын выздоравливайте, всё нормализуется. При этом эти потягивания можно купировать, потрясти ручку, погладить, обнять ребенка. Ну, вот так у нас

Оффлайн Миллер Анастасия

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 363
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • МОЙ Ромашка
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/509393950543
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1959 : 24 Март 2018, 12:23:10 »
Мы переболели неделю назад,началось все во время болезни и по сей день вздрагивает во сне,при засыпании.Сегодня идём к неврологу,надеюсь она нам что то толковое скажет!

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 639
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1960 : 25 Март 2018, 10:33:42 »
@Миллер Анастасия, ох, удачи Вам!) и толковых размышлений и рекомендаций от невролога.

Оффлайн Мама Софы

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1961 : 14 Май 2018, 16:17:55 »
Есть у кого атака во время еды? Голову выворачивает влево, невозможно кормить

Оффлайн Леночка Сергеевна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1962 : 14 Май 2018, 16:26:27 »
@Мама Софы, у нас, только вправо....

Оффлайн lisababy

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: marinainyutsina
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1963 : 19 Июнь 2018, 14:20:59 »
Нужен совет!!! Я запуталась, в голове каша, пытаюсь проанализировать и ничего не выходит...история такая, дочка с рождения принимала капли конвулекс мин.доза, после реабилитации в 3-4мес уже и точно не вспомню, начались сильные выгибания (дистонические атаки), с этого момента и начался наш поход по эпилептологам с перебором пэп. Морозовская--подняли дозировку по возрасту, дистонические атаки не лечатся. Досвидание... Планово легли в 32 неврологическую на реабелитацию, увидев наши выгибания подняли конвулекс до максимума, без эффекта...заменили на депакин хроносфера, без эффекта, пробывали ввести кепру орать стали еще больше...отмена. В итоге к депакину добавили финлепсин, стало лучше. Вигибаний меньше, криков меньше, сейчас понимаю что ребенок загрузился... после выписки из 32 неврологической, в невромеде сделали полноценное ээг, приступы не зарегистрированы, гипсаритмия, дистонические атаки. Там же в невромеде проконсультировались у Сушко Лилии она заменила нам финлепсин на сабрил. Две недели мы не могли нарадоваться, выгибания ушли, но через две недели все вернулось. Снова мониторинг, консультация уже у Осиповой К.В. в солнцево. Назначения к депакину+сабрилу добавить зонегран, нет эффекта....снова консультация, увеличить дозировку зонеграна и все.....Это был самый сложный год в нашей жизни, мы сутками орали и выгибались.....и никто нам не мог помочь!!! По совету одной мамочки поехали на консультацию к Глуховой, ее назначения вывести сабрил, вывести зонегран....ввести трилептал. Нам стало лучше....Так мы жили год, выгибания были...но не такие сильные, стали гулять, отдохнули на море. Как выдох какой-то....
в 2016г посчастливилось попасть на консультацию к Дюлаку, с этого момента начался другой путь в лечении, по назначению вывели весь депакин, вывели трилептал. Ввели диазепам капли. Дюлак сказал что мониторинг можем больше не делать, активность никуда не денется,  так как мозг сильно пострадал и эпилепсии у нас нет. А дистонические атаки не лечат пэп-ами.
Так мы жили по сей день, многое было в лучшую сторону, доча стала улыбаться, расслабилась, прогулки без плача и выгибаний 3ч, да спокойно)))) Но, развития как не было так и нет вообще никакого!!!
Все это пред история, неделю назад мы сделали 5ч видео ээг мониторинг в невромеде, для себя....нас вспомнили, как мы выгибались, и какие спокойные стали сейчас...НО, есть одно НО...заключение !!! В сравнение с 2016г с отрицательной динамикой, эпи активность максимальная, плюс зарегистрировали 8 тонических приступов.....КАК ТАКОЕ МОЖЕТ БЫТЬ? Возврат к депакину категорически нет....что дальше?
Заранее прошу прощение за сумбур и ошибки....

Доченька Лиза 06/12/2013 диагноз пцнс в перинатальный периуд (гипоксически-ишемическая энцефалопатия). Роды экстренное кесарево апгар 8/9 закричала сразу, на третьи сутки остановка дыхания/ кома 10 дней и 13 дней ивл. Ни чего не умеем, не сидим, голову не держим, не гулим.

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2865
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 57
  • Александра я а сынок Илья
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1964 : 20 Июнь 2018, 07:25:25 »
@lisababy, Понятно что мозг поврежден очень очень сильно, но мне кажется побороться с эпи можно и нужно! Для этого лучше выбрать одного врача и следовать его рекомендациям. Возможно придётся подключить гормоны. Если вы с Москвы, попробуйте Бобылову М.Ю. Или Зайцеву из невромеда. Но не мечитесь по докторам. А погасите эпи, может и развитие потихоньку пойдёт. Мы  на гидрокортизоне с эпи разобрались вроде. Ттт. Сколько вашей малышке?