Автор Тема: Фёдор-Божий дар  (Прочитано 4434 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Дитя СолнцаАвтор темы

Фёдор-Божий дар
« : 17 Января 2016, 22:03:37 »
Всем здравствуйте! :) Меня зовут Люба,про этом форум мне рассказали в больнице,тут много нужной информации и возможность(надеюсь и реального) общения.Для знакомства хочу рассказать немного о нас.
Феденька был желанным ребенком,беременность через полгода после родов нас не пугала,т.к первый сынок был на редкость здоровым,мы тоже на здоровье не жаловались,не страдали вредными привычками и жили на тот момент в городе-курорте.Вроде бы все условия для рождения здоровых деток.Беременность и правда протекала легко,даже были мысли родить дома.На третьем УЗИ нам поставили гидроцефалию,из кабинета я вышла еще спокойно,а потом минут пять просто ревела уткнувшись в мужа.Нас направили на консультацию в перинатальный центр и там уже и выявили не просто гидроцефалию, аномалию Арнольда-Киари. Потом направляли к  генетикам и нейрохирургу.Благодаря поддержке мужа я приняла  все достаточно быстро и в это же время окончательно определилась с именем.Федор в переводе Божий дар,а раз так, стоит ли переживать,надо лишь делать все зависящее от нас.Напрягало лишь осуждение врачей,они считали что он будет "растением" и были недовольны что мы не захотели его убивать.Приближались роды,на консилиуме были  назначены естественные роды и в патологию заранее не положили.Хорошо что Федя терпеливо  и не напрягая меня ждал врачей,т.к до роддома мы ехали 6 часов,а местная скорая нас везти отказалась.Через пару часов он родился,к счастью оболочка на спинке не повредилась.Папу на роды не пустили,зато почти сразу показали через стекло.На следующий день его перевели в больницу.На пятый день прооперировали-поставили шунт,сделали пластику на спинке и убрали грыжу.Сначала кушал через зонд,постепенно перешли на грудь.Правда радовались мы недолго,через 1,5 месяца дисфукция шунта,соответственно операция. 30 декабря были у нейрохирурга,делали УЗИ все в норме,но буквально через несколько дней началось ухудшение-засорился шунт и 3 операция.Сколько продержимся в этот раз даже не знаю.С ортопедическими проблемами  до 6 месяцев неясно,рентген показал аномалию развития крестца,подвывих и неправильное положение таза.А пока носим распорки,делаем массаж и физиопроцедуры. Чувствительности в ножках пока нет,но хоть двигает ими немного.  Сейчас оформляем  инвалидность,а потом надо к хирургу  ,да и остеопату хотим показать.Уколы пока не делаем,врач сказал чтобы месяц после операции отдохнули,пьем пантогам и глицин.
С Феденькой наша жизнь стала полнее,многограннее.Его глаза удивительно доверчивые,чистые-чистые,в них отражается небо...


Оффлайн Дадида

Re: Фёдор-Божий дар
« Ответ #1 : 17 Января 2016, 22:23:00 »
Такой лапочка улыбашка)))

Отправлено с моего Lenovo A536 через Tapatalk

[/url]

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Фёдор-Божий дар
« Ответ #2 : 17 Января 2016, 22:38:00 »
Какой солнечный малышок! Очаровательная улыбка

Оффлайн мама лили

Re: Фёдор-Божий дар
« Ответ #3 : 17 Января 2016, 22:44:27 »
@Дитя Солнца, ой какие люди ;))) так же в 8 палате лежишь или уже дома,?

Оффлайн Mari943

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Фёдор-Божий дар
« Ответ #4 : 17 Января 2016, 22:47:53 »
@Дитя Солнца,  Здравствуйте,малыш Федор просто прелесть,ямочки на щечках это что то невероятное!!!
Вы откуда?

Оффлайн Войта_Зеленоград

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Фёдор-Божий дар
« Ответ #5 : 17 Января 2016, 23:38:25 »
Какой прелестный!
Здоровья малышу!!!

Оффлайн trinitix

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Катя и Леша Раменское
    • Награды
Re: Фёдор-Божий дар
« Ответ #6 : 17 Января 2016, 23:47:48 »
Добро пожаловать))) тут есть мамы с детками-спинальниками))) и тех довольно много))) ещё есть и форум ))))

Оффлайн trinitix

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Катя и Леша Раменское
    • Награды
Re: Фёдор-Божий дар
« Ответ #7 : 17 Января 2016, 23:50:42 »
С крестцом неясность.... Но вообще скорее всего там либо липома, либо диастемомелия. В идеале сделать МРТ. И следить за тазовыми органами.  Мочу держит? Или постоянно течёт? Запоры, каломазоние?

Оффлайн anna8916

Re: Фёдор-Божий дар
« Ответ #8 : 18 Января 2016, 00:00:42 »
Добро пожаловать!! Пусть у Вас все будет хорошо!! Малыш - просто прелесть, тьфу, тьфу, тьфу не сглазить)

Оффлайн Дитя СолнцаАвтор темы

Re: Фёдор-Божий дар
« Ответ #9 : 18 Января 2016, 16:35:36 »
@мама лили, Нас 14 января выписали домой  :patriot:                                           @anna8916, Спасибо
@Mari943, Мы до лета живем в Краснодарском крае,у моря.Дальше наверное под Питер,но чтобы от нейрохирургов недалеко ))
@trinitix, Нам делали рентген,но ортопед сказал что если косточки в виде хрящей,то на рентгене не видно и может быть не так все и плохо.В марте узнаем.У него недержание мочи и кала,не скажу что без перерыва все подтекает,поэтому тоже не совсем понятно.Не знаю как в Краснодаре,но в Н.Новгороде хирурги за такое берутся.Так что может и туда съездим.

Оффлайн trinitix

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Катя и Леша Раменское
    • Награды
Re: Фёдор-Божий дар
« Ответ #10 : 18 Января 2016, 16:47:57 »
@Дитя Солнца, я поэтому и говорю, что в идеале МРТ. Не могу сказать вам про Новгород. Питер наверное в этом плане сильнее. С точки зрения ортопедии точно. У нас стопа там уже прооперирована. А нейро нам сделали сразу после рождения , т.к был разрыв оболочки

Оффлайн Дитя СолнцаАвтор темы

Re: Фёдор-Божий дар
« Ответ #11 : 18 Января 2016, 19:41:32 »
@trinitix, МРТ позвоночника,я правильно поняла?

Оффлайн trinitix

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Катя и Леша Раменское
    • Награды
Re: Фёдор-Божий дар
« Ответ #12 : 18 Января 2016, 19:54:27 »
@Дитя Солнца, именно. У нас после выписки после пластики смг были только наши ребра видны. А вот уже через два года после того как сделали мрт нашли ещё проблемы. По тазовым органам самое сильное заведение -нейроурология в больнице им.Сперанского в Москве. Ортопедия в Турнере (Санкт-Петербург). По нейро точно не подскажу.

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Фёдор-Божий дар
« Ответ #13 : 18 Января 2016, 20:02:42 »
Лапочка мальчик и правда божий дар а раз так то все у вас будет хорошо! Здоровья малышу!



Оффлайн Tanella

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ясминка
    • Skype: tanella74
    • Моя история
    • Facebook: www.facebook.com/profile.php?id=100008994556276
    • Награды
Re: Фёдор-Божий дар
« Ответ #14 : 19 Января 2016, 01:26:36 »
Такой мальчишка-лапочка! У вас все получится и малыш ваш поправится!
Когда чего-нибудь сильно захочешь, вся Вселенная будет способствовать тому, чтобы желание твое сбылось!