Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 510880 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4770 : 06 Января 2018, 11:27:57 »
@Joke, просто развитие зависит не столько от Веста сколтко от сопутствующих и вводных .
У нас МРТ тоже относительно чистое, недоношенность небольшая , внутриутробная гипоксия большая, ЗВУР , зрение тоже плохое , но не от недоношенности - ангиопатия сетчатки врожденная, миопия большая, ЧАЗН , косоглазие небольшое ... Но у нас под вопросом генетика и видимо за счёт этого свой какой то темп развития просто ... То есть она развивается по этапам нормотипичного ребенка, но с задержкой, где с небольшой, где с огромной ... Пошла в 2 года, а заговорила в 6 , причем просьбы и обращённую речь она понимает с 1,5 лет где то ...  Но развитие косячное конечно ...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #4771 : 06 Января 2018, 11:35:34 »
@Joke, просто развитие зависит не столько от Веста сколтко от сопутствующих и вводных .
У нас МРТ тоже относительно чистое, недоношенность небольшая , внутриутробная гипоксия большая, ЗВУР , зрение тоже плохое , но не от недоношенности - ангиопатия сетчатки врожденная, миопия большая, ЧАЗН , косоглазие небольшое ... Но у нас под вопросом генетика и видимо за счёт этого свой какой то темп развития просто ... То есть она развивается по этапам нормотипичного ребенка, но с задержкой, где с небольшой, где с огромной ... Пошла в 2 года, а заговорила в 6 , причем просьбы и обращённую речь она понимает с 1,5 лет где то ...  Но развитие косячное конечно ...
Это все понятно, конечно у нас сопутствующих много.... Но например когда ввели Сабрил 500, ещё до Синактена, ребёнок сразу сел и сказал чёткое осознанное МАМА. И говорил он его по надобности. Когда хотел пообниматься например. Потом появилось Брум-Брум, когда катался на своей машинке.....Начали колоть гормон и пропало вообще все... В ноль. Через месяц вернулось все кроме этого МАМА и Брум-Брум..... И до сих пор нет....  С обучением очень трудно. Руки не даёт показать ему например где у кисы глазки, носик. Пластилин не берет, рисовать не хочет, кисточку выкидывает, пальчиковыми тоже отказывается... Пирамидку разобрать, хватает на три колечка и все.... Книжки читаю ему, тоже минут пять и психует, не хочет... Не знаю с какой стороны подойти  чтоб хоть что-то новое научить делать
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4772 : 06 Января 2018, 11:41:45 »
@Joke, у нас с сенсорикой было тоже очееееееень очееееень плохо до Томатиса . Руки одергивала от всего , даже за руку было сложно водить ... Новое вообще не трогала , не заставишь и тд   На Томатисе пошло немножко ... Сейчас нормально все
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #4773 : 06 Января 2018, 11:45:19 »
@Joke, у нас с сенсорикой было тоже очееееееень очееееень плохо до Томатиса . Руки одергивала от всего , даже за руку было сложно водить ... Новое вообще не трогала , не заставишь и тд   На Томатисе пошло немножко ... Сейчас нормально все
Нам эпилептолог не разрешает Томатис пока. Сказала срок ремиссии ещё мал. Через неделю идём на сенсорную интеграцию интенсивно... Причём вот такой факт, с чужими он как-то лучше занимается.... Больше даёт сделать, а мне сразу показывает кто в доме хозяин  ччч
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4774 : 06 Января 2018, 11:49:56 »
@Joke, моя с чужими и занимается ), я даже присутствовать не всегда могу, она или плачет или отвлекается. Так и занимается с 1,5 лет без меня. С 2,5 лет мы занимаемся АБА и по сей день , сенсорная интеграция тоже хорошо . Томатис да, мы начали его с большой ремиссией.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #4775 : 06 Января 2018, 11:58:26 »
@Joke, моя с чужими и занимается ), я даже присутствовать не всегда могу, она или плачет или отвлекается. Так и занимается с 1,5 лет без меня. С 2,5 лет мы занимаемся АБА и по сей день , сенсорная интеграция тоже хорошо . Томатис да, мы начали его с большой ремиссией.
Вот на днях буквально наткнулась на АБА.... Тоже сидела думала надо нам это или нет... Ищу специалистов. Начиталась что их ещё и найти сложно, многие просто одно название а не спецы...
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4776 : 06 Января 2018, 13:03:28 »
Девочки, у кого детки на сабриле,наша доза 1000мг сутки,сейча. Пока вышли на 750мг и серий стало больше и длиннее.(((

Оффлайн Оляяяя

Re: Синдром Веста
« Ответ #4777 : 06 Января 2018, 20:29:57 »
 ттт
Девочки, у кого детки на сабриле,наша доза 1000мг сутки,сейча. Пока вышли на 750мг и серий стало больше и длиннее.(((
У нас 750 - в день. Сейчас колим синактен
« Последнее редактирование: 06 Января 2018, 20:55:51 от Оляяяя »

Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4778 : 06 Января 2018, 22:02:23 »
ттт
Девочки, у кого детки на сабриле,наша доза 1000мг сутки,сейча. Пока вышли на 750мг и серий стало больше и длиннее.(((
У нас 750 - в день. Сейчас колим синактен

А вес ребенка? Те сабрил не сработал?

Оффлайн Оляяяя

Re: Синдром Веста
« Ответ #4779 : 06 Января 2018, 22:35:10 »
ттт
Девочки, у кого детки на сабриле,наша доза 1000мг сутки,сейча. Пока вышли на 750мг и серий стало больше и длиннее.(((
У нас 750 - в день. Сейчас колим синактен

А вес ребенка? Те сабрил не сработал?
Мы до этого кололи гормон дексаметазон, 21 день. Приступы ушли, на через недели 3 вернулись и вот сейчас 10 уколов прокололи синактен, Приступы ушли на 2-ом уколе. А на дексаметазоне на 14 день

Оффлайн Оляяяя

Re: Синдром Веста
« Ответ #4780 : 06 Января 2018, 22:39:16 »
ттт
Девочки, у кого детки на сабриле,наша доза 1000мг сутки,сейча. Пока вышли на 750мг и серий стало больше и длиннее.(((
У нас 750 - в день. Сейчас колим синактен

А вес ребенка? Те сабрил не сработал?
[/quote
10 дней назад было 7300, сейчас не знаю, много кушает на синактене

Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4781 : 08 Января 2018, 00:42:48 »
Здравствуйте! Извините, что так поздно, сынок не спит) сегодня мы сделали 9 укол синактена. Приступы ушли на втором уколе и у меня такое сейчас ощущение, что их никогда и не было)))) так радостно смотреть на сыночка без приступов ))) тттттт......конечно стал много кушать, постоянно ворчит и практически не спит, но это все ерунда) справимся) сегодня были у остеопата, по приезду домой Даниэль стал спокойнее, лёжа на развивающем коврике дергал игрушки. Я прям счастлива как слон)))) Спасибо вам огромное, что вы есть! И конечно же здоровья нашим деткам🙏🙏🙏🙏
Приятная новость. Рада за вас. )))Будьте осторожны.  Наладьте режим, оберегайте от стрессов, исключите просмотр телевизора, от жесткого  массажа откажитесь. Берегите ремиссию!

Оффлайн Оляяяя

Re: Синдром Веста
« Ответ #4782 : 08 Января 2018, 09:37:30 »
Здравствуйте! Извините, что так поздно, сынок не спит) сегодня мы сделали 9 укол синактена. Приступы ушли на втором уколе и у меня такое сейчас ощущение, что их никогда и не было)))) так радостно смотреть на сыночка без приступов ))) тттттт......конечно стал много кушать, постоянно ворчит и практически не спит, но это все ерунда) справимся) сегодня были у остеопата, по приезду домой Даниэль стал спокойнее, лёжа на развивающем коврике дергал игрушки. Я прям счастлива как слон)))) Спасибо вам огромное, что вы есть! И конечно же здоровья нашим деткам🙏🙏🙏🙏
Приятная новость. Рада за вас. )))Будьте осторожны.  Наладьте режим, оберегайте от стрессов, исключите просмотр телевизора, от жесткого  массажа откажитесь. Берегите ремиссию!
спасибо)

Оффлайн zhuk666

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4783 : 09 Января 2018, 13:50:13 »
@Joke, Томатис да, мы начали его с большой ремиссией.

Подскажите пожалуйста, с какой ремиссией вы проходили Томатис? Заранее спасибо за ответ!

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4784 : 09 Января 2018, 16:09:11 »
@zhuk666, года 3
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!