Автор Тема: Синдром Дузе  (Прочитано 9917 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Акулина АкУлина

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #30 : 08 Декабрь 2016, 23:39:22 »
А вы были у Гречаниной , сдавали анализы?
нет,  и не собираюсь, кто был ни у кого результатов не наблюдается.

Оффлайн НатальяТика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #31 : 08 Декабрь 2016, 23:40:41 »
@Лилия0405, а он что тоже хороший специалист? А что заставило вас пойти после Ермоленко к Рыжкову? Я просто так расстроилась , она сказала что все плохо , времени осталось мало . А я говорю что у нас есть улучшения, но она сказала что это не так , мы просто ничего не видем !!! Думаю надо ехать к 3 - мухин , петрухин , Айвазян ? К кому лучше ?

Оффлайн НатальяТика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #32 : 08 Декабрь 2016, 23:45:55 »
@Акулина АкУлина, да вы что ??? А мы к ним записаны  на эту субботу? Тут начиталась и такая Надежда на них  !!как быть ? Ермоленко тоже про них сегодня сказала что это ерунда . А в России многие про них хорошее говорят . И как ваши знакомые с дузе , какой возраст? Какой результат после диеты как развитие? Кто поставил диагноз

Оффлайн Акулина АкУлина

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #33 : 08 Декабрь 2016, 23:58:58 »
@Акулина АкУлина, да вы что ??? А мы к ним записаны  на эту субботу? Тут начиталась и такая Надежда на них  !!как быть ? Ермоленко тоже про них сегодня сказала что это ерунда . А в России многие про них хорошее говорят . И как ваши знакомые с дузе , какой возраст? Какой результат после диеты как развитие? Кто поставил диагноз
В России Мухин поставил . Девочке 6 лет. На диете 2 месяца, мама довольна , говорит изменив заметны , а в Украине сыну знакомой Крушинские поставили диагноз , мальчику 4 года , через неделю на диете ушли почти все приступы , вроде лекарства начали тоже снижать. И мальчик был аутичный , стал контактный, поэтому я тоже думаю о диете .

Оффлайн Лилия0405

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #34 : 09 Декабрь 2016, 19:17:28 »
@Лилия0405, а он что тоже хороший специалист? А что заставило вас пойти после Ермоленко к Рыжкову? Я просто так расстроилась , она сказала что все плохо , времени осталось мало . А я говорю что у нас есть улучшения, но она сказала что это не так , мы просто ничего не видем !!! Думаю надо ехать к 3 - мухин , петрухин , Айвазян ? К кому лучше ?
Вы написали про Ермоленко и решили к ней на приём сходить. Она о Рыжкове хорошо отозвалась, сказала, что он в состоянии нам помоч. Она видела притупи у ребёнка и Дузе отвергла. А так основной врач Рыжков. Как врач, он не плохой. К нему большая запись.
Вчера писала, что он, все же, оставил  Дузе. Но сегодня снял, увидел приступы и изменил решение. До этого только на видио приступы видел.
« Последнее редактирование: 09 Декабрь 2016, 20:16:29 от Лилия0405 »

Оффлайн НатальяТика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #35 : 09 Декабрь 2016, 23:03:08 »
А какие у вас приступы ? И какой теперь диагноз? Что  назначил? Ермоленко сказала сделать эпипанель и добавить топамакс к Депакин. А что с развитием и сколько ребёнку?

Оффлайн Лилия0405

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #36 : 09 Декабрь 2016, 23:37:36 »
Ребенку 1,3. Приступы с 11,5 месяцев. Закатывание глаз, кивок головы и падение, если стоит. Диагноз эпелиптическая энцелопатия. С синдромом так и не определились. Из назначений , топомакс с постепенным увеличением дозы.

Оффлайн rin

Re: Синдром Дузе
« Ответ #37 : 08 Январь 2017, 14:23:37 »
Всем привет у нас тоже Дузе. Я подумать не могла, что с нами это может произойти.  Беременность и роды норма. До 2-х лет прекрасный малыш интеллект отличный, с развитием все хорошо. Как сейчас помню идем мы с ним на прививку он улыбается... , а потом бабах температура фебрильные судороги, а через 6,5 месяцев все началось. Было нам тогда 2 года. Сначала вздрагивал как будто резко перед ним стена выросла. Продолжалось это 5 месяцев все чаще и чаще. Потом резко все прошло на 4 месяца.  Когда вздрагивания вернулись с большей амплитудой обратились к неврологу в частную клинику. ЭЭГ чисто. Пили нотту - ничего. Пантагам пили дней 5, потом обратились по рекомендации к одному из лучших неврологов.   Назначили депакин хроносфера, на суточной дозе 200 продержались 10 дней без приступов, потом опять. Легли на обследование. Дозу нарастили до 500мг сутки. МРТ чисто. Поставили синдром Дузе по суточному мониторингу. На 500 стало хуже появились зависы, тремор, ступор. Врач сказал нарастить дозу- добавили 100 (совсем моему малышу плохо стало). Резко убрали - на пятые сутки 1-е генирализованые (до препаратов не было 1,5 года). В больнице ввели ламиктал - не пошел (сыпь сильная началась. Обратились к другому неврологу-эпилептологу, ввели опять депакин и петинимид - результат-0. Генирализованые раз в месяц. Вздрагивания с зависами ежедневно раз 15 в день как правило в 1-й половине дня. Будем уходить от препаратов (у нас от них результата нет). Гормоны в наше истории лечения тоже были 2 мес. Генерализованные всегда в одно время в 21 ч. Остеопат сказал шея, мануальный терапевт тоже сказал шея. Пробуем.
Самое лучшее лекарство для человека - любовь и забота. Если не поможет надо увеличить дозу.

Оффлайн НатальяТика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #38 : 08 Январь 2017, 23:21:07 »
Да тяжело, что такое происходит с нашими детьми! Как у вас с развитием ? У кого консультировались ? Нам тоже назначили увеличивать Депакин а я боюсь и добавлять кто суксилеп кто Депакин ! Читаю здесь много приступов наооборот от пэпов или вообще не помогает ! Остеопат нам тоже спровоцировал генерализованный !

Оффлайн rin

Re: Синдром Дузе
« Ответ #39 : 12 Январь 2017, 15:32:32 »
С развитием все в порядке. В садик конечно не ходим. В основном дома.
Самое лучшее лекарство для человека - любовь и забота. Если не поможет надо увеличить дозу.

Оффлайн МарияЗап

Re: Синдром Дузе
« Ответ #40 : 05 Сентябрь 2017, 17:33:04 »
всем привет, мы тоже с Дузе по ходу. генетика чистая, мрт тоже. Айвазян смотря на нас сказал что генетика. С развитием у нас более менее но видно что начала тормозить( до 3х лет нормальный ребенок без отклонений. пока на 5 лекарствах но хотят 2 отменить паглюферал и нитрозипам  оставить депакин кепру и ламотриджин.

Оффлайн Ярославна

Re: Синдром Дузе
« Ответ #41 : 08 Ноябрь 2017, 22:19:49 »
@МарияЗап, а как Айвазян понял, что у вас генетика,  по совокупности симптомов? Если анализы генетические чистые,  то все равно генетика?

Оффлайн Baggiranna

Re: Синдром Дузе
« Ответ #42 : 27 Декабрь 2017, 19:23:40 »
@МамаПринцессы, здравствуйте!!!  Как проявляются ваши приступы???  Как ваше развитие?

Оффлайн Дарина145

Re: Синдром Дузе
« Ответ #43 : 21 Февраль 2018, 22:45:25 »
Здравствуйте, у меня у сына в 3 года тоже поставили диагноз синдром Дузе . Нам не помагали лекарства. Прописали нам депакин и кепру , врач эпилептолог сказала, чтобы мы купили для него шлем чтобы он не боился головой. Нам посоветовали съездить к мощам Матроны Московской. Представляете перед тем как муж зашел в церковь у него усилились приступы. А как только он прикоснуться к мощам у него приступы прекратились. И их нет уже 2 года Слава Богу и Матроне. Потом мы делали ээг врач была очень удивлена, тому что на ээг все гораздо лучше. Но конечно сказала что это все лекарства повлияли. Только почему -то они повлияли именно в тот момент как сын посетил Храм Пресвятой Матроны Московской. Лекарства мы так и пьем, но уже дозировку уменьшаем, ээг правда еще не идеальная, но приступов нет. Вообще когда недавно мы делали последний раз ээг, мужчина который делал на эту процедуру сказал что синдром Дузе  очень трудно лечить, что нам повезло. И что приступы копируют только диетой Аткинса. Скажите у кого как купировались приступы. И вообще это лечится до конца или всю жизнь придется пить лекарства. В интернете пишут что это детская форма эпилепсии. Если примеры таких детей у которых прошла эта эпилепсия и ээг в норме?

 

Синдром двойной коры

Автор katrin040585

Ответов: 2
Просмотров: 1074
Последний ответ 18 Сентябрь 2016, 15:56:23
от NAB
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 3
Просмотров: 1575
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от LavenderDreams
Синдром Веста

Автор Мечты Сбываются!

Ответов: 5433
Просмотров: 187370
Последний ответ Вчера в 22:12:40
от svettikK
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 3
Просмотров: 1921
Последний ответ 24 Апрель 2016, 01:00:06
от FINE777
Синдром Отахара

Автор мамуля супер

Ответов: 27
Просмотров: 9355
Последний ответ 14 Июнь 2017, 19:25:06
от Ирина солнышко