Автор Тема: Электрический эпилептический статус медленного сна  (Прочитано 107837 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн amaliya

Девочки, у кого детки говорят, после постановки eses  вы замечали какие то процессы с речью негативные или ещё что то. Просто я не пойму. Вроде по ЭЭГ он у нас есть, появился недавно. Но Ноговицын сказал второй препарат вводить не будет пока. Внешне у нас никаких проявлений нет. Ни ухудшений  ничего. С одной стороны я рада что второй препарат не назначили, а с другой ссыкотно.
Оленёнок про вас помню, ну что у вас с памятью хуже стало и прочее.
Может я зря паникую.

Оффлайн Екатеринаю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мое Сонечко Настя! И мама Катя *Крым*
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19665075
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/571047656353
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
У нас вседа была сильная активность и ЗПРР но ESES только поставили... речь идет потихоньку ldc
Тоже записались к Ноговицину Даст Бог поможет нам

Оффлайн amaliya

@Екатеринаю, напишите пожалуйста потом, что у вас по результатам консультации, раз доктор у нас один с вами. Буду благодарна.
У нас вообще идёт прогресс. Ничего внешне о наличии этого eses не говорит. В.Ю. сказал второму препарату пока не бывать и даже депакин нам не поднял, хотя по весу мы выросли. Я не сомневаюсь в его компетенции, даже наоборот, ему доверяю, но как мать я конечно нервничаю все равно.
У нас ЭЭГ с высоким индексом и так, а тут эта дрянь ещё вылезла. Мы купированы слава богу.

Оффлайн Екатеринаю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мое Сонечко Настя! И мама Катя *Крым*
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19665075
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/571047656353
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Ну у нас есть присупы ежедневные не сильные ну все же. К нему первый раз едим говорят он лучший по этому синдрому... посмотрим... мы аж на 28 сентября записаны так что ждем...
Конечно напишу

Оффлайн Екатеринаю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мое Сонечко Настя! И мама Катя *Крым*
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19665075
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/571047656353
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
У нас ЭЭГ с высоким индексом
а какой у вас индекс? и во сне какой %

Оффлайн amaliya


Оффлайн Екатеринаю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мое Сонечко Настя! И мама Катя *Крым*
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19665075
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/571047656353
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Понятно у нас до 396 и 80%

Оффлайн Екатеринаю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мое Сонечко Настя! И мама Катя *Крым*
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19665075
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/571047656353
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Вообще главное это клиническая картина и что бы небыло приступов.

Оффлайн OLENENOK500

Вообще главное это клиническая картина и что бы небыло приступов.
Точно.У нас до 160 мкВ и 50%,а когнитивные функции страдают,ещё и приступы опять начались.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Девочки, у нас стаж эпилепсии 2,5 года (ребенку 5 лет). Самая пристойная ЭЭГ на сне была на одной кеппре, но на третьем месяце приема начались истерики (возможно это была не побочка, а "тоска по приступам", но на тот момент нам такой вариант никто не подсказал) через 3 недели мучений кеппру убрали, заменили депакином. Депакин убрал развернутые приступы, но оставил "маленькие", добавили к нему топамакс, клиническая картина стала лучше, но пошли серьезные побочки, топомакс убрали. Через 4 месяца только на депакине, пошли учащения приступов, даже один дневной был, сделали ЭЭГ - почти статус, индекс 70%. Новосибирский эпилептолог назначила в срочном порядке к депакину суксилеп. Пропили 3 месяца, сделали ЭЭГ сна + видеомониторинг получили электрический статус сна с индексом 100%. Это самая ужасная ЭЭГ за все 2,5 года болезни. Но при этом я не вижу клинической картины и это лучший результат за 2,5 года. Тьфу-тьфу-тьфу. Так боюсь сглазить. Во сне вижу проявления эпиактивности в резких поворотаз или в сглатываних-причмокиваниях. Эпилептолог после такой ЭЭГ сказала отменять суксилеп и вводить гормоны синоктен-депо. Местные врачи говорят, что синоктена по льготе давно нет, а если купите сами, то стационар колоть откажет, т.к. для него нужны особые условия транспортировки и они не возьму на себя ответственность колоть непонятно откуда взявшийся препарат.

Оффлайн swetamama

Никто не пил осполот? Были ли улучшения?

Оффлайн OLENENOK500

Девочки, у нас стаж эпилепсии 2,5 года (ребенку 5 лет). Самая пристойная ЭЭГ на сне была на одной кеппре, но на третьем месяце приема начались истерики (возможно это была не побочка, а "тоска по приступам", но на тот момент нам такой вариант никто не подсказал) через 3 недели мучений кеппру убрали, заменили депакином. Депакин убрал развернутые приступы, но оставил "маленькие", добавили к нему топамакс, клиническая картина стала лучше, но пошли серьезные побочки, топомакс убрали. Через 4 месяца только на депакине, пошли учащения приступов, даже один дневной был, сделали ЭЭГ - почти статус, индекс 70%. Новосибирский эпилептолог назначила в срочном порядке к депакину суксилеп. Пропили 3 месяца, сделали ЭЭГ сна + видеомониторинг получили электрический статус сна с индексом 100%. Это самая ужасная ЭЭГ за все 2,5 года болезни. Но при этом я не вижу клинической картины и это лучший результат за 2,5 года. Тьфу-тьфу-тьфу. Так боюсь сглазить. Во сне вижу проявления эпиактивности в резких поворотаз или в сглатываних-причмокиваниях. Эпилептолог после такой ЭЭГ сказала отменять суксилеп и вводить гормоны синоктен-депо. Местные врачи говорят, что синоктена по льготе давно нет, а если купите сами, то стационар колоть откажет, т.к. для него нужны особые условия транспортировки и они не возьму на себя ответственность колоть непонятно откуда взявшийся препарат.
Нам тоже суксилеп назначали,но я сразу отказалась,т.к финансово просто не смогу его приобретать.Сейчас нам тоже назначили гормоны,говорят это единственное решение при нашей форме ЭПИ.Только нам назначили Солу-Медрол(метилпреднизолон),и нам тоже отказываются его у себя в больнице и в области колоть.У себя отказывают аргументируя что у нас не такой уровень больницы,а область что у них нет такого препарата и они его уже давно не используют.Вот скоро едем в Москву на первый курс,а там будем думать.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Strellena

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: strel.lena
    • Награды
Принимали Осполот одновременно с Депакином. Не сработал-вылезло два приступа с прорезом Тода. В итоге вернулись на схему Депакин+Суксилеп, ребёнок пришёл в норму, без приступов.

Оффлайн Екатеринаю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мое Сонечко Настя! И мама Катя *Крым*
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19665075
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/571047656353
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
@amaliya, Рассказываю, В невромеде после 2х часового мониторинга со сном eses синдром нам не поставали Слава Богу, активность есть там где и была довольно сильная НО все таки это не статус.
Василий Юрьевич все таки советует нам операцию т е сначала консультация нейрохирурга, тактику лечения поменял есле не поможет предлагает гормоны... в общем очень мне о понравился .
Как ваши дела?

Оффлайн amaliya

@Екатеринаю, спасибо за ответ. Я рада что он вам понравился. Нам тоже )))
Дела наши даже не знаю, в развитии все хорошо, что наводит на некие сомнения и на правоту В.Ю. Но у нас проскочил фебрильный приступ после года ремиссии на темпу 38,6 ((( причем приступ был тонический (( совершенно иной чем первый раз.
Наверно я не буду ждать января,а поеду на мониторинг и прием в ноябре.