Автор Тема: ДЦП + проблемы с позвоночником  (Прочитано 23425 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 577
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #15 : 08 Июнь 2016, 19:26:05 »
Полина, я помню про снимок после операции. На ноуте его не нашла. Надо делать новый скан. Но Виндос 10 снесла все  установки принтера и сканера. Мастер освободиться и придет к нам. Там все надо заново переустанавливать. У меня сканер сканирует пленку. Как все восстановим, я сразу сделаю скан и пришлю.

Оффлайн seva

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1920
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Сева и Фарида
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #16 : 08 Июнь 2016, 22:27:42 »
Спасибо Полина за стр.Как же все сложно.Мне вот так интересно вам ВРАЧИ хоть что-то советуют.А нам сказали ничего нельзя делать поздно.Недавно делали массаж,коррекцию на глазах спина меняется. Ищу нормального ортопеда.Самой решать ехать Илезаров клинику ?Ехать тоже тяжело.Фариша орет без конца.

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 577
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #17 : 08 Июнь 2016, 22:37:38 »
Спасибо Полина за стр.Как же все сложно.Мне вот так интересно вам ВРАЧИ хоть что-то советуют.А нам сказали ничего нельзя делать поздно.Недавно делали массаж,коррекцию на глазах спина меняется. Ищу нормального ортопеда.Самой решать ехать Илезаров клинику ?Ехать тоже тяжело.Фариша орет без конца.

Прежде чем туда ехать, напишите врачу по электронной почте. Вложите  туда фото ребенка - Как стоит - сидит - сбоку, спереди, сзади ну и если есть возможность рентген. Если хотите, адрес врача вам скину в личку.

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7160
  • Страна: it
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #18 : 08 Июнь 2016, 23:54:50 »
@LUBIMAIA, спасибо за информацию!есть над чем думать.Сколиоз у нас от бедра идёт,т.е.правая нога с вывихом и как бы приподнят таз и соответственно позвоночник извивается S,думаю нужно с тазом решать,один позвонок ничего не даст,таз будет уводить опять его в S(
     Полин,спасибо за ссылку;)
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 577
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #19 : 09 Июнь 2016, 01:45:14 »
@LUBIMAIA, спасибо за информацию!есть над чем думать.Сколиоз у нас от бедра идёт,т.е.правая нога с вывихом и как бы приподнят таз и соответственно позвоночник извивается S,думаю нужно с тазом решать,один позвонок ничего не даст,таз будет уводить опять его в S(
     Полин,спасибо за ссылку;)

У дочери выровняли таз и закрепили к позвоночнику. Все в одну операцию сделали. У нас тоже правое бедро было с вывихом. Сделали тазобедренные.  Потом поехал позвоночник...

Оффлайн seva

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1920
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Сева и Фарида
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #20 : 09 Июнь 2016, 10:54:53 »
@LUBIMAIA, Мы не стотм.не сидим. Вы напишите,пжл.Щас рештм проблему с кокексией(анарексией).Пойдём дальше.

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 577
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #21 : 09 Июнь 2016, 11:24:57 »
@LUBIMAIA, Мы не стоим. не сидим. Вы напишите,пжл.Щас рештм проблему с кокексией (анарексией).Пойдём дальше.

Даже если не стоите и не сидите. Тазобедренный надо делать. И спину тоже. Это я исхожу из своего опыта и того что я видела. 
И пишите сейчас. Не ждите пока решите ваши проблемы. Они могут ( я не утверждаю что то точно)  быть на прямую зависимы от вашей спины и тазобедренного.

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 577
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #22 : 09 Июнь 2016, 11:32:16 »
Девочки, мамулечки.  ттт Я в другой теме уже писала. Копирую сюда.

Цитата: LenchikEgor от 28 Май 2016, 23:29:45
Принимайте и нас в свою компанию. Еще с зимы стала замечать, что что-то не то с ногой левой, не может разогнуть, не хочет ставить ее, ставало хуже и хуже, ни массажи, ни ЛФК не помогали, сделали снимок - полный вывих левого ТЗС. Теперь читаю, изучаю информацию . Нам 8 почти, сидит, ползает медленно, руки переставляет и две ноги сзади волочит, не отрывая от пола, хотя с двух до шести гонял на правильных четвереньках, как Шумахер. Стоять не может, так как левая нога не ставится, а висит в согнутом положении. Плюс каждую ночь последних месяца 2 плачет и стонет, нога поджимается, болит, не может разогнуть, чтоб перевернуться. Раза 2-3 за ночь встаю, переворачиваю и разгибаю по чуть-чуть ногу. Короче, грустно все как-то. Операцию делать не будем, ну разве что совсем край настанет. Что нам сейчас можно? Врач сказал все можно, но тут прочитала про ограничения. Можно ставить в ортезах? Можно приседать? Можно иппотерапию? И что такое можно придумать на сон? Какой-то валик между ног, а то больная нога за вторую запутывается. Сори за сумбур и много вопросов.
 И мой ответ.
Вам мало страданий ребенка?
Сейчас вам только и остается писать врачу, (какую клинику вы выберете, решать вам Турнера или Илизарова) и срочно собирать документы и на операцию!  Я советую Илизарова в Кургане.
А какого края вы ждете? Я вам сейчас перечислю, а вы подумайте. ОК?
Значит так. Если не делать сейчас операцию - 1) на ноги не встаёт - остеотороз ( хрупкие кости), на вторую ногу идет нагрузка больше. Значит вывих на второй ноге обеспечен. 2) Перекос таза - потом таз на место не поставить! 3) сколиоз и жуткий лордоз - постановка метало - конструкции на весь позвоночник! Плюс к этому выравнивание таза и закрепление его к позвоночнику! И это при всем том если не появится остеопороз и в позвоночнике, так как при болях пациент обездвижевается, кальций организм вымывает. Я уж не говорю про сдавленные внутренние органы и может начаться сбой в их работе...  Тяжело дышать, в туалет по большому будет очень плохо ходить, скопление газов, боли в животе от этого...4) Как тут уже писали - эндопротезирование. НО! ДЦПешкам сейчас его начинает делать, НО гарантии никто не дает, так как есть нестабильность мышечной ткани, то бишь мышц. Ну и 5) удаляют головку тазобедренного сустава совсем! А вот тогда вы ребенка НИКОГДА на ноги не поставите и будете носить его на руках.
Какой вариант вы считаете краем?
Почему советую Илизарова, а не Турнера. В Турнера оперировались и не раз. В том числе и тазобедренные оба.  Один сделали хорошо, претензий нет. Второй переделывали в Илизарова. Стало гораздо лучше! Да и после операционный период отличается значительно! Нет этого жуткого гипса до подмышек и полного обездвиживания. В Илизарова через несколько дней ставят в гипсах на ноги. Торс ребенка не загипсован. Если у ребенка уже начались проблемы с позвоночником, в Турнера вам никто не поможет! От нас и других ДЦПешек просто отмахнулись. В Илизарова сделали и позвоночник, и тазобедренный и стопы и коленку. И еще не мало важный факт. В Турнера дети только до 18 лет могут лечиться. В Илизарова всю жизнь.
Да и еще. От мучительных болей у ребенка может развиться психоз. Это не надо ни вам, ни ребенку!
Так что время на раздумья у вас уже нет! Решение нужно было принимать уже позавчера! Решайтесь, и не мучайте ребенка и сами не мучайтесь. Вы еще очень нужны семье.

Оффлайн Капитошка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 89
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #23 : 01 Октябрь 2016, 13:19:05 »
Всем здравствуйте! Очень хорошо, что есть темка о сколиозе у наших деток, жаль только, что мало об этом пишется! У нас было много операций на кишечник, мы носители илеостомы! И естественно у нас сколиоз 77градусов. Стоит конечно же вопрос об операции. Мы были на консультации у Карпушина А. А., естественно сказал операция-ставится конструкция им разработанная один раз и на всю жизнь и будет расти конструкция вместе с ребенком. Но конструкция на крючках и стоимость выходит данной операции около 500 тыс.руб. Смотрела методы по которым делает Лака и Сампиев, но я не хочу до 15 лет делать ребенку несколько операций с изменением размеров экзоскелета! Ищу информацию о лечении сколиоза и заграницей, хотя бы сравнить и знать где лучше. Говорят Германия занимает первое место по лечению сколиоза у детей любой сложности.

Кто оперировался, кто собирается, кто прошел это все - напишите пожалуйста отзывы или посоветуйте куда лучше обратиться и как лучше сделать. Все таки операция сложная и не хочется осложнений после нее и лишних рисков.

Оффлайн Инда

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #24 : 18 Ноябрь 2016, 13:33:31 »
Мы из Питера. У нас многие ездят оперироваться в Финляндию. Особенно это касается деток у которых проблема с мышцами спины (генетическое заболевание, не помню как называется) Доктор сам немец, но работает в клинике в Финляндии. В Питер приезжает редко и консультирует насчет операции в частной клинике на пр.Энгельса. Мы сходили на консультацию. Он нам отказал в операции, ссылаясь на то, что : весим мы мало 18 кг в 15 лет, недостаточность функции дыхания (сильный сколиоз грудной клетки), гиперкинезы (сутки надо лежать не двигаясь) , сказал, что не один анестезиолог нас не возьмет,  операция длится долго, очень мало шансов что мы вообще перенесем эту операцию...

Ребетенок лежачий... А без операции тоже не знаю как... Сильный сколиз, перекос таза, подвывих правого тбс, страдают  все внутренние органы, кровотечения из пищевода, держим сидя только на руках. Недавно вышли из больницы после очередного кровотечения... Те мышцы, что накачали АФК ушли...

Жду отзывов и подробностей про операции  ldc ldc ldc ki

Оффлайн Инда

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #25 : 18 Ноябрь 2016, 13:47:27 »
@LUBIMAIA, скиньте мне пожалуйста в личку адрес врача...

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 577
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #26 : 18 Ноябрь 2016, 22:06:15 »
@LUBIMAIA, скиньте мне пожалуйста в личку адрес врача...

Адрес я вам скину, но возьмут ли вас... Ребенок оооочень мало весит... и побочки всякие пошли...
« Последнее редактирование: 18 Ноябрь 2016, 22:15:52 от LUBIMAIA »

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 577
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #27 : 21 Январь 2017, 00:53:08 »
@LUBIMAIA, скиньте мне пожалуйста в личку адрес врача...

@Инда,
Как у вас дела? Вы писали врачу по поводу вашего ребенка?
« Последнее редактирование: 25 Январь 2017, 17:39:22 от Polina »

Оффлайн Мама Яны

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #28 : 11 Февраль 2017, 13:32:20 »
Здравствуйте .может здесь есть ДЦПешники ,которые делали операцию по сколиозу уже будучи взрослыми?Нас в 12 лет один ортопед посылал оперироваться  в Питер ,а другой из области был против ,"кричал ,говорил что после операции она не встанет " и я конечно не поехала ,носили корсет жесткий  ,делали массаж ,зарядку ,плавали ,позвоночник все равно ушел сей. час (четвертая степень ) и таз перекосился и нога короче. Сей час читаю везде пишут что конструкция  без крючков ставится.  Пожалуйста ответьте......

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 577
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #29 : 11 Февраль 2017, 15:13:05 »
Здравствуйте .может здесь есть ДЦПешники ,которые делали операцию по сколиозу уже будучи взрослыми?Нас в 12 лет один ортопед посылал оперироваться  в Питер ,а другой из области был против ,"кричал ,говорил что после операции она не встанет " и я конечно не поехала ,носили корсет жесткий  ,делали массаж ,зарядку ,плавали ,позвоночник все равно ушел сей. час (четвертая степень ) и таз перекосился и нога короче. Сей час читаю везде пишут что конструкция  без крючков ставится.  Пожалуйста ответьте......

С нами лежала девушка 25 лет. Был очень тяжелый сколиоз... Сейчас после операции все хорошо.

 

Лечение ортопедических проблем ДЦП в США

Автор Жанетта

Ответов: 1
Просмотров: 8928
Последний ответ 11 Март 2010, 02:07:18
от ДЦПшник
Мероприятия и средства лечения ДЦП (СВОШ, ТУРБОКАСТ) в ОРТОДОН

Автор ortodon

Ответов: 0
Просмотров: 1506
Последний ответ 20 Апрель 2018, 12:08:42
от ortodon
ОртоПомощь. Реабилитация низкотемпературным пластиком при ДЦП

Автор ОртоПомощь

Ответов: 0
Просмотров: 1216
Последний ответ 01 Март 2018, 13:44:25
от ОртоПомощь
Список тем раздела "Лечение ДЦП. Ортопедия".

Автор Ruta

Ответов: 0
Просмотров: 13632
Последний ответ 05 Ноябрь 2015, 23:03:54
от Ruta
ДЦП + вывих тазобедренного сустава

Автор Happy_Mum

Ответов: 1862
Просмотров: 137041
Последний ответ 09 Июль 2018, 15:01:33
от Под Крылом