Автор Тема: эпилепсия и дочка  (Прочитано 13815 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #15 : 20 Апрель 2017, 21:07:59 »
Мрт делали?
Сегодня под общим наркозом. Завтра результат. Очень переживаю

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #16 : 02 Май 2017, 18:59:48 »
девочки, сделали мы МРТ под наркозом. все у нас чисто. после праздников будем делать ээг дабы проконтролировать нашу эпиактивность. если от депакина  не будет уменьшаться то придется вводить второй препарат, крайне мне это страшно, но надо   так надо. Блин ну неужели эпилепсия так сильно влияет на развитие(((((( наш врач(точнее один  из нескольких) говорит что наша астатичная походка это все идет фоном. у нас открывается реабилитационный центр, надеюсь  мы туда попадем и нам это поможет.

Оффлайн Ewa

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #17 : 02 Май 2017, 19:38:06 »
У нас аналогичные с вами проблемы.Эпиактивность до 70 %.Унас,правда, на мрт кисту увидели.Но Пэпы мы не рискнули давать.Через 3 месяца сделали повторный Ээг. Эпиактивности вообще не было. Я,конечно, понимаю, что она опять может появиться. У нас онр -2,на данный момент, аутичного много.Аденоиды были,и на их фоне тугоухость, удалили 2 недели назад. Говорить стала намного больше, но очень много не в тему.Надеемся на дефектолога,психолога,логопеда. Собираемся на Томатис и дельфинов (про них чудеса прям рассказывают).

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #18 : 02 Май 2017, 19:45:48 »
У нас аналогичные с вами проблемы.Эпиактивность до 70 %.Унас,правда, на мрт кисту увидели.Но Пэпы мы не рискнули давать.Через 3 месяца сделали повторный Ээг. Эпиактивности вообще не было. Я,конечно, понимаю, что она опять может появиться. У нас онр -2,на данный момент, аутичного много.Аденоиды были,и на их фоне тугоухость, удалили 2 недели назад. Говорить стала намного больше, но очень много не в тему.Надеемся на дефектолога,психолога,логопеда. Собираемся на Томатис и дельфинов (про них чудеса прям рассказывают).
у нас тоже онр только 3 ст. зппр, и тоже надежда на дефектолога. у нас на фоне хроносферы появились изменения в поведении. я все ругаю себя как я просмотрела дура. пытаюсь найти центры и людей которые могут помочь нам. а вам сколько?

Оффлайн Ewa

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #19 : 02 Май 2017, 20:09:25 »
Моей Дианочке 3,5.Уже полгода живем с этой проблемой. Я тоже себя ругаю,что проследила. У мамы у моей ребенок долго жил.А у бабушек все всегда хорошо и это "просто характер такой". А я,наверное, хотела в это верить.Нам один невролог в самом начале зпр поставила.Но после 2-х месяцев упорных занятий с психологом,дефектологом и дома,у нас уже просто онр.Мы,кстати,Моцарта 6-ю симфонию слушаем каждый вечер. Говорят от эпиактивности помогает. Но доченька просто балдеет от нее.Очень на дельфинов хочем поехать.У меня у знакомой ребенок просто другим стал в 6 лет. Я в шоке была.Как я вас понимаю, когда как гром среди ясного неба.Я за неделю после Ээг записала ребенка и в Москву, и в Питер. Просто состояние такое было,время идет, ребенок растет, нужно что-то срочно делать, помочь,не запустить,не упустить и т.д.Потом успокоилась,порылась в инете. Занимаемся каждый день, гуляем. Но пэпы я просто побоялась давать.У нас большие проблемы с поведением. Воспитываем пожестче сейчас.

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #20 : 03 Май 2017, 06:56:31 »
Моей Дианочке 3,5.Уже полгода живем с этой проблемой. Я тоже себя ругаю,что проследила. У мамы у моей ребенок долго жил.А у бабушек все всегда хорошо и это "просто характер такой". А я,наверное, хотела в это верить.Нам один невролог в самом начале зпр поставила.Но после 2-х месяцев упорных занятий с психологом,дефектологом и дома,у нас уже просто онр.Мы,кстати,Моцарта 6-ю симфонию слушаем каждый вечер. Говорят от эпиактивности помогает. Но доченька просто балдеет от нее.Очень на дельфинов хочем поехать.У меня у знакомой ребенок просто другим стал в 6 лет. Я в шоке была.Как я вас понимаю, когда как гром среди ясного неба.Я за неделю после Ээг записала ребенка и в Москву, и в Питер. Просто состояние такое было,время идет, ребенок растет, нужно что-то срочно делать, помочь,не запустить,не упустить и т.д.Потом успокоилась,порылась в инете. Занимаемся каждый день, гуляем. Но пэпы я просто побоялась давать.У нас большие проблемы с поведением. Воспитываем пожестче сейчас.
я тоже хотела в Москву. А потом познакомилась с эпелептологу который сразу поставил диагноз. Сказал будем лечить на месте. У нас тоже поведение жесть. Могла просто ребёнка толкнуть другого. Щас вроде лучше. Хотим поехать на море летом. Мы на неё ругались а щас стараемся не ругать как раньше. Я просто до сих пор не могу понять как у одних эпи идёт без когнетивных нарушений а у кого то так как у нас с энцефалопатией. Причём когда делали кт невролог думала что покажет увеличенные желудочка. Но кт чистый как и мрт. Самоё главное для меня сейчас не упустить вдруг нам не только эпи мешает. Хочу сосуды проверить и к генетику. Хотя невролог говорит пока не нужно.

Оффлайн Ewa

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #21 : 03 Май 2017, 07:29:25 »
Про сосуды я тоже думаю. Нам очень хорошо с поведением помогает психолог.Раньше был просто ураган, а не ребенок. Сейчас садится заниматься без проблем. Т.е.то что хотим мы,она научилась выполнять.Не всегда гладко,но прогресс очень заметен.У нас психолог очень хороший. Я видела результаты у других детей. Мне психолог однажды сказала,что не все дети растут как грибы после дождя.С некоторыми нужно заниматься постоянно . Эта фраза засела в голове. Я четко понимаю, что нужно много заниматься, разговаривать, новые впечатления. Любое лечение дает только толчок, а дальше постоянные занятия.Вот у нас сейчас слух в норме, а т.к. отставание уже было,только постоянные регулярные занятия. Я научилась чувствовать ребенка очень хорошо, сама смотрю что получается, что нет,покупаю различные игры,упор делаю на слабые места. Психолог дает много советов. На нормальных детей перестала ориентироваться.Настроя и настроения это не поднимает.Сейчас мое время,мысли,планы в первую очередь ориентированы на дочу. Хотя по работе очень занята.

Оффлайн Ewa

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #22 : 03 Май 2017, 07:42:42 »
Интересно как-то. Старшая дочь развивалась намного быстрее сверстников .Года на полтора,два.Везде первая до сих пор. А младшая намного медленнее. Равновесие.)

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #23 : 03 Май 2017, 08:02:42 »
Интересно как-то. Старшая дочь развивалась намного быстрее сверстников .Года на полтора,два.Везде первая до сих пор. А младшая намного медленнее. Равновесие.)
и у меня старший сыночек развивался и развивается хорошо.
сижу вас читаю и слезы от того что прям очень похожие мысли и чувства. наши дети особенные, значит и развитие им надо особенное. в нашем городе очень трудно найти специалиста хорошего,  сегодня идем к логопеду-дефектологу, ищу хорошего психолога. у нас в сад Танюшка ходила в обычный., теперь в раздумье водить ли ее туда и как к диагнозу отнесется пед. состав. короче вся в сомненьях. мы о диагнозе то только узнали.....
короче работа предстоит трудная  и долгая, но мы мамы и детки - сильные, мы справимся!!!!!! давайте с вами не теряться))))

Оффлайн Ewa

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #24 : 03 Май 2017, 08:32:30 »
Конечно, не будем теряться.) Мы тоже ходим в обычный сад.Меня вызывали на разговор -заведующая, психолог и воспитатель. Сели вокруг меня и начали разговаривать.) Я была готова к этому разговору.В итоге после 15-ти минут, они слушали меня. В этой беседе меня"мягко" попросили перевести ребенка в другой сад.Я отказалась. Привела все доводы.Разговор закончился на хорошей волне.Диагнозов я им не говорила.Ни про кисту,ни про эпиактивность. Я для себя поставила срок-до сентября. Сейчас в планах томатис, дельфины,остеопат, постоянные занятия.И если не подтянемся, то логосад будем пробивать.И еще у меня есть такое мнение,что ребенок тянется за сильнейшими.Дети копируют,подражают.Не знаю как в вашем городе обстоят дела, но у нас логосады сильные.А вот сады зпр или комбинированные(обычные сады,только в группе с нормотипичными детьми находятся дети с зпр)это полная ж...У меня у знакомой ребенок как пришел, так и ушел. Развитие чуть вперед двинулось, за счет возраста, я думаю. Но она никуда ребенка больше не водила, дома особо не занималась. Поэтому я налегаю на занятия дома.У нас проблема -поведение и речь.Точнее речь есть,понимание речи есть.Нет диалога,размышлений. Но я думаю, что все наладится.Нужно просто приложить много,очень много усилий. У нас выбора другого нет.)Дети-это наше все.

Оффлайн Ewa

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #25 : 03 Май 2017, 08:48:43 »
У вас просто сейчас шок от всего этого. Это пройдет. Начнете активно заниматься,видеть результаты и примете ситуацию.Для чего-то это нужно значит.Я со старшей занималась чуть ли не с рождения,сидела в декрете. С младшей так не получилось.Очень много времени на работе, свой бизнес. Там в декрет не уйдешь.Теперь жизнь меня поставила на место.Переоценка ценностей.Вот теперь думаю, что сейчас намного больше времени стала проводить с семьей. А так можно было и мужа и старшую дочь потерять(переходный возраст у нас).Наши с вами проблемы-это не проблемы. Вытянем мы деток своих.)

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #26 : 03 Май 2017, 08:54:35 »
У вас просто сейчас шок от всего этого. Это пройдет. Начнете активно заниматься,видеть результаты и примете ситуацию.Для чего-то это нужно значит.Я со старшей занималась чуть ли не с рождения,сидела в декрете. С младшей так не получилось.Очень много времени на работе, свой бизнес. Там в декрет не уйдешь.Теперь жизнь меня поставила на место.Переоценка ценностей.Вот теперь думаю, что сейчас намного больше времени стала проводить с семьей. А так можно было и мужа и старшую дочь потерять(переходный возраст у нас).Наши с вами проблемы-это не проблемы. Вытянем мы деток своих.)
и я думаю вытянем. точнее я уверена. у нас вообще очень тухлый город в плане садиков и врачей. только связи и деньги и то не всегда можно найти что надо.  вы еще маленькие в этом возрасте все компенсируется. просто надо собраться с мыслями и силами. мне бы тоже не хотелось говорить в саду диагноз, но мы на учете у невролога теперь. а у вас были приступы?

Оффлайн Ewa

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #27 : 03 Май 2017, 09:24:13 »
Был один раз. На фоне высокой температуры. За 20 минут температура поднялась до 39,5. Дочка сначала замерла, глядя в одну точку, потом потекли слюни. Потом тряска началась. Пока ждали скорую, думала поседею. Старшая дочь плачет. Приехали, сделали анальгин, отпустило.Лежали в больнице с орви потом.В справке написали фебрильные судороги. В садик отнесла эту справку,никто ничего не сказал. У невролога тоже на учете. Но мы стараемся ходить к платным спецам.Как ни крути, а за деньги лучше лечат. Нам невролог по прописке зрр поставила и отпустила на полгода. Я у нее выпрашивала Ээг с депривацией сна. Потом порылась в инете, почитала отзывы,нашла другого невролога.И Ээг нам назначили,и мрт.И лечение, на мой взгляд адекватное.

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #28 : 03 Май 2017, 09:33:22 »
Был один раз. На фоне высокой температуры. За 20 минут температура поднялась до 39,5. Дочка сначала замерла, глядя в одну точку, потом потекли слюни. Потом тряска началась. Пока ждали скорую, думала поседею. Старшая дочь плачет. Приехали, сделали анальгин, отпустило.Лежали в больнице с орви потом.В справке написали фебрильные судороги. В садик отнесла эту справку,никто ничего не сказал. У невролога тоже на учете. Но мы стараемся ходить к платным спецам.Как ни крути, а за деньги лучше лечат. Нам невролог по прописке зрр поставила и отпустила на полгода. Я у нее выпрашивала Ээг с депривацией сна. Потом порылась в инете, почитала отзывы,нашла другого невролога.И Ээг нам назначили,и мрт.И лечение, на мой взгляд адекватное.
да у нас и платные и бесплатные. бесплатно чтобы сделать мрт( мы с наркозом делали) ну в принципе бесплатные согласны с платным эпилептологом. нас и зав отделением смотрела,  в итоге мы делаем платно ээг и консультирумся с платным эпи, плюс платный невролог. им я доверяю. бесплатно я тоже поддерживаю связь с областной детской для того чтобы получить реабилитацию.

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #29 : 04 Май 2017, 17:50:51 »
У меня сын с такими же проблемами, теперь уже был) многое преодолели. Изначально ставили моторную алалию, в итоге невролог опроверг и поставил смешанную дизартрию в 3г, далее по ходу лечения стертая дизартрия, а сейчас сняли диагноз. На днях сыну будет 6лет. Тоже были судороги на температуру с резким подъемом, но мы с ними в реанимацию попали и 5суток нас трясло по 2раза в день и каждый раз на темп под40. Также в выписке фебрильные судороги. Хотя невролог зачем-то назначала пэп. Мы недельку их попробовали и убрали, хотя расписали нам их на 6мес. При чистом ЭЭГ не понимаю зачем? Ноотропы тоннами пили, вот тоже зря. Ну никаких результатов, кроме гипервозбудимости.
Город у нас очень маленький, поэтому специалистов удавалось проходить только в отпуске, когда уезжали к родителям. Остеопата прошли в 2,5г, в 3,2 логомассаж. В садик я не отдала, логогрупп нет, а в обычной группе толку никакого. Только бесконечные сопли, к сожалению, у сына тоже увеличена вилочковая железа. С 3,2 нашли с трудом в своём городе педагога-психолога, стали ходить к ней 1раз в нед на индв. занятия, через 6занятий сынок начал говорить, плохо, но появилась правильная речь, а не лепетные слова как были до. Пошел прогресс. Наконец!!! Лфк индивидуально 3раза в нед. Общий массаж 3раза в год, в 4г опять логомассаж прошли в отпуске. В 4,4 в нашем городе наконец появляется Логопед. Совсем молодая, только выучилась, но выбора нет, идём к ней на индивидуальные. Увидев результаты от занятий, я выбросила все ноотропы. Переодички даю фоливую, вит группы В, принимаем тенториум да и обычный мёд утром ложку на стакан воды. Сын в 4,7 уже стишок на сцене рассказывал, а в 5,10 начал читать по слогам и говорить что прочитал. Даже не верится. А когда-то мне как и вам, хотелось выйти в окно, даже стыдно за то что была такой слабой.
Советую вам пройти логомассаж, обязательно каждый день выполнять артикуляционную гимнастику. Пропивать логоритмику. Посмотрите Железневу "музыка с мамой" мне очень нравилось по её методике заниматься. Память нам психолог подтянул, тоже с этим делом было трудно. Все в виде игры. Со стихами было туго, в 5лет более менее начали запоминать, сейчас хорошо запоминает если все строки закрепляеются движениями. Плачем но учти. Много проблем было пока не научились читать и предлоги стал употреблять и чисто говорить и правильно выражать свои мысли, а то до этого не получалось, говорил отрывками.

 

У моего сыночка абсансная эпилепсия

Автор мой сыночек самый лучший

Ответов: 16
Просмотров: 7081
Последний ответ 03 Февраль 2018, 17:23:12
от Елизавета Андреевна
Синдром Веста,эпилепсия((((

Автор dina1987

Ответов: 17
Просмотров: 2532
Последний ответ 02 Август 2015, 14:15:59
от ЭльзаЭльзочка
У моей доченьки двойная гемиплегия тяжелой степени и симптоматическая эпилепсия.

Автор Натали2206

Ответов: 11
Просмотров: 4744
Последний ответ 03 Декабрь 2013, 11:51:29
от CogitoErgoSum
Догожданный сынуля. Рождение на 27 неделе беременности. ДЦП, эпилепсия

Автор Аня Петриченко

Ответов: 5
Просмотров: 2323
Последний ответ 23 Февраль 2018, 18:43:16
от Аня Петриченко
Криптогенная генерализованная эпилепсия(((

Автор Алексей

Ответов: 7
Просмотров: 1985
Последний ответ 08 Декабрь 2016, 08:56:46
от Helly