ВЖК 4 степени

[Dolphin]

Писала в соседней теме, ВЖК 4 степени это конечно ничего хорошего... у нас с двух сторон 4 степени , от этого добавилась ПВЛ последней 3 степени, было еще оочень много всего, включая кому и потерю всех рефлексов.
Что хочу сказать, последствия скорее всего будут, какие неизвестно пока, но и думать что все очень очень плохо, тоже не стоит! Мне говорили 10 лет назад, что "цветочек" будет, всю жизнь на зонде и ИВЛ, но так не случилось. Да, ДЦП есть, да тяжелое, но не такое как прогнозировали! Работать придется много и долго, а точнее всю жизнь, но не все потеряно! Помните об этом!

С чего начинать реабилитацию? На каком сроке произошло ВЖК 4?

[МаринаС.]

Писала в соседней теме, ВЖК 4 степени это конечно ничего хорошего... у нас с двух сторон 4 степени , от этого добавилась ПВЛ последней 3 степени, было еще оочень много всего, включая кому и потерю всех рефлексов.
Что хочу сказать, последствия скорее всего будут, какие неизвестно пока, но и думать что все очень очень плохо, тоже не стоит! Мне говорили 10 лет назад, что "цветочек" будет, всю жизнь на зонде и ИВЛ, но так не случилось. Да, ДЦП есть, да тяжелое, но не такое как прогнозировали! Работать придется много и долго, а точнее всю жизнь, но не все потеряно! Помните об этом!

С чего начинать реабилитацию? На каком сроке произошло ВЖК 4?

на 3 день после рождения, но мы родились очень недоношенными с экстремально низкой массой тела. на 18 день диагностировали ПВЛ последней степени, долго были на ИВЛ и много чего еще было.
реабилитацию надо смотреть по состоянию ребенка, мы только 4 месяца первых в больнице лежали, потом из-за диагноза на глаза нельзя было ничего делать... тут все очень индивидуально!!!
если состояние ребенка будет позволять, с двух-трех недель начинать массажи, лфк, плавание... потом смотреть динамику... все дети очень и очень разные, даже с похожими повреждениями! Вот этого забывать не надо! Со своего 10-летнего опыта могу сказать, нужно будет очень грамотно подойти к реабилитации, мы в свое время бросались во все стороны, и теряли много времени...

[Dolphin]

Писала в соседней теме, ВЖК 4 степени это конечно ничего хорошего... у нас с двух сторон 4 степени , от этого добавилась ПВЛ последней 3 степени, было еще оочень много всего, включая кому и потерю всех рефлексов.
Что хочу сказать, последствия скорее всего будут, какие неизвестно пока, но и думать что все очень очень плохо, тоже не стоит! Мне говорили 10 лет назад, что "цветочек" будет, всю жизнь на зонде и ИВЛ, но так не случилось. Да, ДЦП есть, да тяжелое, но не такое как прогнозировали! Работать придется много и долго, а точнее всю жизнь, но не все потеряно! Помните об этом!

С чего начинать реабилитацию? На каком сроке произошло ВЖК 4?

на 3 день после рождения, но мы родились очень недоношенными с экстремально низкой массой тела. на 18 день диагностировали ПВЛ последней степени, долго были на ИВЛ и много чего еще было.
реабилитацию надо смотреть по состоянию ребенка, мы только 4 месяца первых в больнице лежали, потом из-за диагноза на глаза нельзя было ничего делать... тут все очень индивидуально!!!
если состояние ребенка будет позволять, с двух-трех недель начинать массажи, лфк, плавание... потом смотреть динамику... все дети очень и очень разные, даже с похожими повреждениями! Вот этого забывать не надо! Со своего 10-летнего опыта могу сказать, нужно будет очень грамотно подойти к реабилитации, мы в свое время бросались во все стороны, и теряли много времени...

Объясните, как потеряли время, если бросались во многое? Я не пойму?

[Dolphin]

@Ирина_С, что умеет сейчас ваш ребенок?

Лилия, подскажите, хорошего невролога

[МаринаС.]

Писала в соседней теме, ВЖК 4 степени это конечно ничего хорошего... у нас с двух сторон 4 степени , от этого добавилась ПВЛ последней 3 степени, было еще оочень много всего, включая кому и потерю всех рефлексов.
Что хочу сказать, последствия скорее всего будут, какие неизвестно пока, но и думать что все очень очень плохо, тоже не стоит! Мне говорили 10 лет назад, что "цветочек" будет, всю жизнь на зонде и ИВЛ, но так не случилось. Да, ДЦП есть, да тяжелое, но не такое как прогнозировали! Работать придется много и долго, а точнее всю жизнь, но не все потеряно! Помните об этом!

С чего начинать реабилитацию? На каком сроке произошло ВЖК 4?

на 3 день после рождения, но мы родились очень недоношенными с экстремально низкой массой тела. на 18 день диагностировали ПВЛ последней степени, долго были на ИВЛ и много чего еще было.
реабилитацию надо смотреть по состоянию ребенка, мы только 4 месяца первых в больнице лежали, потом из-за диагноза на глаза нельзя было ничего делать... тут все очень индивидуально!!!
если состояние ребенка будет позволять, с двух-трех недель начинать массажи, лфк, плавание... потом смотреть динамику... все дети очень и очень разные, даже с похожими повреждениями! Вот этого забывать не надо! Со своего 10-летнего опыта могу сказать, нужно будет очень грамотно подойти к реабилитации, мы в свое время бросались во все стороны, и теряли много времени...

Объясните, как потеряли время, если бросались во многое? Я не пойму?

это значит , что то, что помогает при легкой степени, не поможет толком при тяжелой, но мы , услышав, вожделенное сел, встал, пошел, пополз... бежим туда, занимаемся, тратим кучу денег, но эффекта ноль. вот это и есть потеря времени! и денег немалых!
просто надо реально смотреть на вещи, если ребенок тяжелый, то все не так просто! а при легких степенях дети и сами сядут, встанут и пойдут, просто им маленький толчок нужен.

[мама лили]

@Dolphin, если вы мне, то я Юля )) дочка у меня Лиля )) неврологов хороших...мы наблюдаемся у Ефимовой из Зимамеда на Московской 40. она нас вытянула. а вот подруге моей она не понравилась...может потому что сказала что ребенок тяжелый, а мама верила что нет..

[Натаsha]

И у нас было ВЖК-4 и тоже с прорывом. Тоже тяжелые, нам 7 лет уже.

Добрый день! Напишите как вы начинали реабилитацию
[/quote]
Нам шунт установили в 3 мес, через 2 месяца разрешили реабилитацию. Сначала мы просто массаж на дому делали, потом легли в Тушинскую в неврологию на реабилитацию, войту делали и ЛФК. Два года ездили туда каждые 2 мес. Развития никакого не было. Да и вообще реабилитация там ни о чем, это я уже потом поняла.

[Dolphin]

@Dolphin, если вы мне, то я Юля )) дочка у меня Лиля )) неврологов хороших...мы наблюдаемся у Ефимовой из Зимамеда на Московской 40. она нас вытянула. а вот подруге моей она не понравилась...может потому что сказала что ребенок тяжелый, а мама верила что нет..

Извините, Юлия! Голова не соображает. Московская 40, это Москва?

[Dolphin]

И у нас было ВЖК-4 и тоже с прорывом. Тоже тяжелые, нам 7 лет уже.

Добрый день! Напишите как вы начинали реабилитацию

Нам шунт установили в 3 мес, через 2 месяца разрешили реабилитацию. Сначала мы просто массаж на дому делали, потом легли в Тушинскую в неврологию на реабилитацию, войту делали и ЛФК. Два года ездили туда каждые 2 мес. Развития никакого не было. Да и вообще реабилитация там ни о чем, это я уже потом поняла.
[/quote]
Подскажите мне с чего начать. Нам ещё дают противосудорожное!

[мама лили]

@Dolphin, если вы мне, то я Юля )) дочка у меня Лиля )) неврологов хороших...мы наблюдаемся у Ефимовой из Зимамеда на Московской 40. она нас вытянула. а вот подруге моей она не понравилась...может потому что сказала что ребенок тяжелый, а мама верила что нет..

Извините, Юлия! Голова не соображает. Московская 40, это Москва?

это краснодар

[Dolphin]

Добрый вечер. Терпения вам и сил , молитесь за свою дочу. Нам сейчас 7 лет, тоже вжк 4 степени,пвл, вентрикуломегалия, ретинопатия 3 степени. Интелект сохранён знаем буквы цифры считаем почти до ста, отличная память, и разговаривает как взрослая рассуждает, в двигательном плане конечно похуже, ну ничего у нас всё ещё впереди. Если есть возможность сохраняйте грудное молоко, мы почти до 1,5 лет на груди были.

Добрый вечер! Расскажите Ваш путь. Посоветуйте невролога и реабилитацию. Прошу помогите.

[Maryna 5]

@Dolphin, судя по вашим сообщениям вы в панике, в первую очередь- возьмите себя в руки,,уже все произошло, вы нужны своему ребёнку с позитивным настроем, дети очень чувствительны.
Попробуйте найти хорошего остеопата, он поможет наладить поломки в организме, прочитайте о методе Фельденкрайз http://feldy.ru/read/metod_feldenkraisa_dlya_detei/
Обязательно прочитайте книги Домана, там много полезной информации, начните с книги "что делать если у вашего ребёнка повреждение мозга".
Прочитайте на форуме тему о биомед, чтобы быть готовой к периоду подкорма и делать все правильно с самого начала.
Если вы сломя голову не носитесь по разным реа-кабинеиам- это не значит что вы плохая мать и сидите сложа руки.
Врачи уже помогли со срочной операцией, теперь дело за восстановлением, это длительный процесс, вам нужно научить ребёнка всему, как вы будете это делать- выбор за вами.
В моем случае- я начала с налаживания питания, это основа основ, дальше остеопат, теперь едем к терапевту по Фельденкрайз. Я для своего ребёнка выбрала наименее травматический и стрессовый путь-подальше от врачей и больниц, реацентров с жесткими массажами и болезненной Войтой.  Права ли я- время покажет, я всего лишь прислушиваюсь к интуиции, я знаю что я на правильном пути, неважно сколько времени он займёт, но я стараюсь отдавать всю любовь моему ангелу, и наконец, через 1,5 года он начал мне улыбаться.

[Laruska1]

@Dolphin, если вы мне, то я Юля )) дочка у меня Лиля )) неврологов хороших...мы наблюдаемся у Ефимовой из Зимамеда на Московской 40. она нас вытянула. а вот подруге моей она не понравилась...может потому что сказала что ребенок тяжелый, а мама верила что нет..

Что ты так про нее))) Анжелка просто с оптимизмом,правда слегка необоснованным ))) Я старшую кстати к ней повезу по весне тоже к той Ефимовой.

[Laruska1]

По ЭЭГ что у вас? Противосудорожные понятно при органике всем назначают поголовно, вжк 4 шансы на эпилепсию выше среднего.Тут главное не навредить.Я не сторонник бежать во все стороны .Хотите вы того или нет нейроны простроят новые синапсы на столько на сколько даст потенциал организма ребенка.Можно помочь фармакологически но опять же тут выходим на пункт первый а что с ЭЭГ?Можно ли? Если честно я бы остановилась пока на остеопате и массаже совмещенным с легким лфк. У вас есть снимок КТ или МРТ можете показать?

[Laruska1]

У нас тоже вжк4,хочу вас поддержать ,даже не знаю как тк ситуация врагу не пожелать. Но и говорить о том что все будет хорошо не могу.У меня мася вегетативная((((ВЖК4 это очень плохо,очень увы((((

Добрый день! Я хочу вам выразить огромное уважение!
Вы пишете "вегетативная", скажите Мася двигала ручками и ножками? Какое развитие вы видите?

Только увидела ваш вопрос,она двигает ручками ножками,сосет на этом все увы(((( Сейчас имеем еще и эпилепсию не очень хорошей формы,поэтому оставили только остеопата.