Автор Тема: Синдром Айкарди.  (Прочитано 4063 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MamaMashy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Айкарди.
« Ответ #30 : 14 Декабрь 2017, 23:40:02 »
@SvetlanaM,  нет гидрокортизон не помог, сдавали эпипанель в " Геномеде", оказывается , есть там  маркеры этого синдрома. А команда Дюлака вообще отмахнулась от анализов, даже не смотрели, но у нас там другая поломка, не изученная,без синдрома)) И потому не факт, что на что- то влияет. Светлана,а Ваша девочка разговаривает,речь понимает? Как с моторикой?

Оффлайн SvetlanaM

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • SvetlanaM
    • Награды
Re: Синдром Айкарди.
« Ответ #31 : 15 Декабрь 2017, 12:11:06 »
@SvetlanaM,  нет гидрокортизон не помог, сдавали эпипанель в " Геномеде", оказывается , есть там  маркеры этого синдрома. А команда Дюлака вообще отмахнулась от анализов, даже не смотрели, но у нас там другая поломка, не изученная,без синдрома)) И потому не факт, что на что- то влияет. Светлана,а Ваша девочка разговаривает,речь понимает? Как с моторикой?
К сожалению мы ни чего не умеем, не сидим , не ползаем, только в 3 года научились переворачиваться со спины на живот, а сейчас переворачиваемся и с живота на спину, вот такими переворотами катаемся по комнате и то  только в одну сторону, раньше лежа на животе переставляя руки крутились, как бы вокруг своей оси. Ноги у нас постоянно раскинуты в стороны как у лягушки, я и пыталась связывать их , чтобы были прямыми, но так и нет толчкового эффекта ногами. Мы долго ползали по горке Домана, надеялись, что научимся так ползать, но пока без результатно, сползала она с горки благодаря опоре на руки, и за счет этого мы стали лучше держать голову. Сейчас стоим в вертиколизаторе и крутим велотренажер педальный, чтобы не было контрактур. Руками сами ничего не берем, если вложить игрушку, то может немного подержать, очень много стереотипий, часто сжав руки в кулачки стучим друг об друга, как при синдроме Ретта. А с интелектом вообще беда: обращенную речь не понимает, на имя свое не реагирует, что-то мычит, лепета нет, но правда очень любит музыкальные игрушки: куклу, мишку, когда включаешь она как бы прислушивается, любит когда читаю стишки, на планшете смотрим карточки, мультфильмы, слушаем Моцарта. Но для нас и эти умелки очень большое достижение. А чего ждать, если  у нас на обычном 15 минутном ЭЭГ постоянно эпиактивность, альфа ритма нет, на ЭЭГ со сном фазы сна не прослеживаются, эпиактивность достигает 50-80%. Только после синактена депо были на ЭЭГ улучшения и то не долго. Если бы найти волшебную таблетку, чтобы убрать приступы, может и развитие пошло.

Оффлайн MamaMashy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Айкарди.
« Ответ #32 : 15 Декабрь 2017, 14:18:59 »
https://m.vk.com/club85280171
Девочки,ссылка для вдохновения, так сказать.:)
Девочка с агенезией мозолтистого тела на кетодиете,полностью, не купировалась,но приступы стали реже и слабее и ,самое главное, пошло развитие,а до этого лежала тряпочкой.

Оффлайн MamaMashy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Айкарди.
« Ответ #33 : 15 Декабрь 2017, 14:20:34 »
@SvetlanaM,  вы были на программе у Доманов или сами занимались? А маски и паттернинг делали?  ЭЭГ у нас такое же. По нашим наблюдениям, речь  понимает, но не всю,конечно. Звуки разные издает,по- своему общается. Слов как таковых нет.
« Последнее редактирование: 15 Декабрь 2017, 14:26:20 от MamaMashy »

Оффлайн SvetlanaM

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • SvetlanaM
    • Награды
Re: Синдром Айкарди.
« Ответ #34 : 18 Декабрь 2017, 16:32:24 »
https://m.vk.com/club85280171
Девочки,ссылка для вдохновения, так сказать.:)
Девочка с агенезией мозолтистого тела на кетодиете,полностью, не купировалась,но приступы стали реже и слабее и ,самое главное, пошло развитие,а до этого лежала тряпочкой.

Да, такие примеры вдохновляют. Мы сами дома занимались по Доману, на программе не были. Делали маски, смотрели черно-белые картинки, тактильные стимуляции и горка. Горку максимально получалось до 35, но была поднята очень высоко где-то около метра, длинна 3 метра. Маски пробовала делать и во время приступов, но влияние это на приступы не оказывала, потом купили пульсаксиметр, так у Софьи концентрация О2 держалась всегда 98-99% , то есть у нас причина эпилепсии не ишемического генеза, по этому маски мы перестали делать. Положительный эффект от горки, лучше стали держать голову. Но скажу честно, чем сильнее занимались, тем сильнее ребенок уставал, засыпала, приступ, а после приступа, тоже занятия ни какие, и чем крепче становились физически,тем сильнее и тяжелее у нас приступы, тут надо найти золотую середину, чтобы как-то развиваться, но не перегружать.

 

Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 2361
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
DDX3X синдром. Генетика

Автор Полюшка

Ответов: 28
Просмотров: 3399
Последний ответ 06 Сентябрь 2017, 16:18:16
от Анима
Синдром Ангельмана

Автор Егорова Вера

Ответов: 86
Просмотров: 22865
Последний ответ Вчера в 13:39:10
от OksanaKZ
Синдром Элерса-Данлоса.

Автор Валерия Савоськина

Ответов: 37
Просмотров: 6298
Последний ответ 25 Сентябрь 2017, 14:45:48
от Taty
Синдром Моуат-Вильсона

Автор Капитошка

Ответов: 4
Просмотров: 3968
Последний ответ 17 Октябрь 2017, 23:22:43
от Капитошка