Автор Тема: Девочки! Диагнозов на пол страницы, поражение ЦНС, срочно нужна консультация.  (Прочитано 9521 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн света8716Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
    Девчата, здравствуйте. Беда случилась  у моей подруги, с которой я провела свое детство.Пишу я, так как у нее с интернетом беда, в больнице где она лежит с ребенком, связь очень плохая.Не передать словами как я за нее и за малышку переживаю, как узнала - места себе не нахожу. Сама пережила в  2016 прежд.роды в 28 недель сынок боролся, но не  спасли.Но речь не обо мне.
Собственно история:     
Самое светлое событие в жизни у Ирины  обернулось трагедией размером в жизнь: 23.07.2017 г. в роддоме № 3 г. Харьков родилась ее доченька Златонька, у которой в результате асфиксии (удушья) целый список диагнозов, один страшней другого: перинатальное гипоксически ишемическое поражение ЦНС тяжёлой степени, st.marmoratus, викарная наружно-внутренняя гидроцефалия синдром двигательных нарушений, судорожный синдром, бульбарный синдром. Субмикроцефалия. Частичная атрофия дисков зрительных нервов. Задержка психотропного развития. Энцефалопатическая гипотрофия 2 степени.
Митохандриальная гипотопатия. Правосторонняя очаговая пневмония на фоне ХОЗЛ. Сейчас они только вылечили 7 пневмонию за 5 месяцев жизни малышки+синегнойная палочка у них постоянно.
             Собирают деньги на реабилитацию за границей через группу на фейсбуке. Израиль отказал - сказали, что не знают как перевозить ее. От Германии из Мюнхена ждут ответа, но будет после 8 января. Рассматриваем вариант лечения в г. Тула в АО «Институт клинической реабилитологии» ( метод Ульзибата).
ВОПРОСЫ:1. Сможет ли Злата научиться глотать? (в Харькове сказали,что ОДНОЗНАЧНО нет)
2. Возможно ли ее перевозить, в случае, если не будет пневмонии на обычном самолете или надо заказывать частный?
3. Какую клинику можно рассмотреть еще? Их так много, я начала читать и потерялась, так как в этой теме плаваю.
4. Вопрос от меня. Эти пневмонии будут так всегда ее преследовать, если так и не научится глотать? Организм же не выдержит вливание антибиотиков постоянное.....
Мама в течении 5 мес лежит с ней в больнице, 4 месяца жесткой депрессии, только последний месяц начала предпринимать шаги, теряется, интернет плохой, подсказать некому. ДЕВЧАТА, НЕ ПРОЙДИТЕ МИМО, ВЫ УЖЕ ПОДКОВАНЫ,РАЗБИРАЕТЕСЬ. В Харьковском перинатальном центре в один голос врачи заявили, что малышка будет в вегетативном состоянии, и мол не тратьте деньги, нервы.
« Последнее редактирование: 24 Декабрь 2017, 23:43:42 от света8716 »

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15922
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@света8716, добро пожаловать!
а как сейчас малышка ест - зонд или стома? Есть ли судороги - делали ли ЭГ?
вообще после рождения какой-ниб прогресс есть, следить глазами, плачет в голос, эмоции?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн кисярыба

@света8716,  здравствуйте, Вы ничего не написали о реальном состоянии малышки . Это намного важнее страницы с диагнозами . У нас их тоже полстраницы , что не соответствует развитию ребенка ....
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн света8716Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Кушает через зонд, пустышки не берет, глазки в бок, не реагирует на звуки, как говорят- что она не слышит и не видит. Плачет как хрюкает,выгибается, судорог нет, но приступы такие по 3-4 часа ( плача). Я не знаю, как тут в личку писать, показала бы видео, или ссылку на группу можно дать, за это не банят? там есть то короткое видео.

Оффлайн света8716Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Когда родилась - не закричала, 10 дней ИВЛ, 11 суток медикаментозная кома.Головку не держит.

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 33487
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 740
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=qpkhm0odsi6h2phgt5ji6k4di3&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@света8716, ссылку на группу дать можно.
В личку - под аватаркой нужного вам человека нажимает значок  - квадратик с хвостиком,  это личное сообщение.  Или нажав у нужного вам пользователя на значок - голова,  это его профиль,  там есть в профиле строка - отправить личное сообщение.  Вставляет нужное и отправляем.

Оффлайн света8716Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды

Оффлайн кисярыба

Я посмотрела и видео и документы ...  На видео вообще похоже на судороги, но я не врач .
Микроцефалия есть да, заметная. Насчет не видит , не слышит - скорее не проходит сигнал к мозгу. На ивл девочка была не долго , счастье , что смогла раз дышаться сама.
А что именно хотят лечить родители ? По поводу чего ищут клинику?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Сиренька

@света8716, Здравствуйте,хочу у вас спросить.вы в пятой больнице были?Там есть врач Сухоносова,это обл. детский неврологмне кажется она одна там нормальная.Запишитесь к ней,может даст совет куда дальше двигаться.А в перинатальном какой врач вёл ребёнка?

Оффлайн света8716Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да просто хоть что-то, чтобы умела,  мама очень хочет, чтобы дочь научилась глотать. Ирина просто хочет, чтобы помогли, чтобы хоть какие-то сдвиги были, чтобы не просто поехать и заплатить. Она сама в растерянности, помочь некому в плане информационном, муж с утра до ночи на работе,я в др городе, ее мама тоже.

Оффлайн кисярыба

@света8716, а ээг делали ребенку? Что с мозговой активностью ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн света8716Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
В перинатальном вел Гриценко, они пробыли там практически 5 месяцев, только недавно перевели в 16, но там лечат исключительно пневмонию, приглашали невролога (фио не знаю), последний по существу вообще НИЧЕГО не сказал. Я передам ей про  Сухоносова. Они хотели лечь в областную больницу, им отказали, хотя там знаю, что долго боролись за перевод.

Оффлайн кисярыба

Из московских больниц на ум приходит только РДКБ неврология и НПЦ Солнцево психоневрология где лечили нас ...  Но возьмут ли?  Понятно , что все платно ... 
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Сиренька

@света8716, Гриценко хороший врач.Она нас вела,когда там мы лежали.А 16 больница это не неврологическая,поэтому вам и лечат там пневмонию.Про областную ничего не скажу,не знаю.А к Сухоносовой обратитесь,не плохая.И да,маме придётся многое услышать,надо набраться мужества.Но если врач с мозгами,то при маме не будет говорить что ребёнок плохой.

Оффлайн света8716Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
по ЭЭГ - снижение функциональной активности мозга.Признаков параксизмальной активности не выявлено.

 

Перенесено: Первые школьные испытания Танюши.(девочки с ДЦП).

Автор Мама гуськи-гу

Ответов: 0
Просмотров: 1059
Последний ответ 04 Июль 2018, 02:51:29
от Мама гуськи-гу
У моей девочки ретроцеребеллярная арахноидальная киста!

Автор АняВерюВлучшее

Ответов: 25
Просмотров: 11666
Последний ответ 07 Октябрь 2015, 08:22:30
от надежда11111
Девочки, я к Вам за советом

Автор Мамадочи

Ответов: 58
Просмотров: 4996
Последний ответ 13 Март 2017, 07:31:46
от Dashkins
Девочки помогите пожалуйста советом.

Автор Катрина74

Ответов: 33
Просмотров: 5507
Последний ответ 17 Февраль 2018, 10:44:02
от мама СанСаныча
Помогите моей девочки

Автор Олесья

Ответов: 3
Просмотров: 2359
Последний ответ 11 Январь 2017, 10:20:11
от Олесья