Автор Тема: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)  (Прочитано 33085 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Laruska1

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #30 : 02 Января 2018, 13:22:35 »
5 напишите что врач сказал
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #31 : 02 Января 2018, 13:34:42 »
@Laruska1, да больше некуда и писать. Сейчас везде у всех праздники. И это ожидание просто сьедает изнутри. Все отмечат а мы с мужем сидим плачем, я перечитала интернет по нашему диагнозу  и света в конце тоннеля нет. Конечно есть какая то микро Надежда что так как малыш внутри что то может исправиться но я понимаю что поражения обширные и мозг на месте вжк не восстановиться плюс гидра...

К сожалению веру я потеряла на хороший исход. Дочка была после родов в реанимиации на ивл и потом в больнице. Потом год работали на восстановление. Реабилитации и тд. Я была уверенна что все со вторым малышом будет хорошо. Вообще не волновалась а тут такая новость под самый Новый год. Не думала что дважды можно попасть в такую  ситуацию.
Простите что пишу  вам надо просто  выговориться. Только здесь мне кажется меня смогут понять как то и дать какие то реальные советы...

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #32 : 02 Января 2018, 13:41:54 »
@Masai, Просто поддержать.
Неопределенность и невозможность как то действовать всегда и всем,  очень понимаю,  что вы сейчас чувствуете. Но,  к сожалению,  и дважды попадает.
Насчёт исходов... Сложно предугадать.  Честно говоря,  от чтения чужих историй больше вреда сейчас чем пользы вам.
Просто за новогоднее чудо для вас @@@@@@  sdfe пусть выйдете максимально хорошо из этой непростой ситуации.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #33 : 02 Января 2018, 13:45:13 »
@NAB, спасибо. К сожалению ни одной хорошей истории пока не нашла ((( и неопределённость самое ужасное и время которого тянется так медленно

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #34 : 02 Января 2018, 13:51:03 »
@Masai, насчет историй.  Вы знаете,  все,  кого пронесло - они просто живут обычной жизнью,  и не пишут своих историй зачастую. Это как недоношенных - нормально дальше,  люди просто первый этап забыли как страшный сон и живут.  А остались инвалидами дети -  - вон сколько тут историй.
Так что может и хорошие исходы бывали чаще чем можно прочесть.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #35 : 02 Января 2018, 13:59:43 »
@NAB, если только на это надеется. Мы со старшей лежали в больнице в отделении недоношенных. У меня все подруги оттуда. Просто мы переехали в питер и друзей не успели завели как я забеременела. Вот у всех подружек детки родились очень рано. Самый ранний 27 недель 900 грамм. Все выкарабкались. Все сейчас здоровы бегают, разговаривают. Конечно для меня этот их пример с одной стороны воодушевляет.

Оффлайн Laruska1

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #36 : 02 Января 2018, 14:16:31 »
@Masai, понимаю вас как никто.Я тоже хочу родить еще ребенка.Но очень страшно((((Очень...
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #37 : 02 Января 2018, 14:20:56 »
@Laruska1, а вашу историю где то можно почитать?

Оффлайн Laruska1

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #38 : 02 Января 2018, 14:42:14 »
@Masai, Уже наверное нет,попросила модератора убрать в архив,т.к стало мне известно что группа лиц не дружественных мне в миру читают ее и перетирают мне кости на работе за чаем с печенюшками.
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн KapriZulj

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #39 : 03 Января 2018, 21:09:14 »
Три с небольшим года я прршла по вашим стопам, на последнем уз увидели расширение боковых желудочков, Тобольская узи, мрт, направление к Иове (правда он был в отпуске, консультировал крюков). Сейчас не скажу сколько были размеры, но точно помню, что в выписке мрт было написано, что впр  гм  не обнаружено. Но после родов по узи увидели внутриутробной вжк,  правда написано без степени, две кисточки было, в месяц чисто.
Итог ер, первый год мониторинг узи у Иовы, была задержка развития из за гипотонуса, сейчас темповвя зрр.

Держитесь, надейтесь на лучшее!

Оффлайн olly

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Ольга мама Эмилии
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #40 : 03 Января 2018, 22:07:59 »
Как же хочется вас сейчас обнять и сказать, что все будет хорошо! А ведь так и будет! Верьте до последнего в своего малыша, я в своё время ушла во власть страхов, плохих историй и сейчас очень корю себя за это. Вы очень сильная, сколько всего вы пережили со старшим ребёнком. В 28 недель у дочки резко увеличились боковые желудочки, но 3 был в норме. Много я наслушалась всего от врачей, много плакала и только хуже делала этим своей малышке. Тоже были мысли,  чтобы скорее прокесарили меня, ведь голова росла очень стремительно.

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #41 : 04 Января 2018, 00:43:49 »
@KapriZulj, вот наше мрт


Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #42 : 04 Января 2018, 01:27:00 »
@KapriZulj, какие прогнозы вам давал Крюков?

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #43 : 04 Января 2018, 09:07:29 »
@Masai, доброе утро! Я поддержать хочу! Не знаю, насколько наши истории похожи.. Мы ребята недообследованные. Но врачи склоняются, что у нас поражение внутриутробное.  Но по порядку. У меня двойняшки, доношенные, кесарята.  В месяц и в три месяца у одного малыша увидели асимметрию желудочков, написали, что инд.особенность. К 10 месяцам стало понятно, что у него дцп, правый гемипарез. И вот тут начинается самое интересное. В год на мрт увидели субтотальную атрофию левой гемисферы, последствия онмк по ишемическому типу. При этом ребенок ни дня не провел в реанимации, не было никаких подозрений в раннем возрасте (ну кроме неработающей руки). Поэтому и думают, что катастрофа случилась в последние недели беременности.
Сейчас у нас скомпенсированная гидра (на месте атрофии), и при этом еще и микроцефалия, тк пораженное полушарие плохо растет. Ну и гемипарез. И эпилепсия (( Но при этом ребенок хороший )) От брата отстает совсем не сильно.

К чему я это всё.  Держитесь! Надейтесь! Пусть всё  будет поправимо!

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн KapriZulj

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #44 : 04 Января 2018, 09:57:24 »
Крюков тогда сказал рожать и после выписки придти на узи, но мы попали после родов на аванардную, но по другому вопрос к, там нас наблюдали.