Автор Тема: Ребенку полтора года, не стоит и не ходит. Мышечная дистония. ДЦП?  (Прочитано 2125 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн las.point19Автор темы

    Здравствуйте! Напишу свою историю, хоть и надеялась до последнего, что проскочим...не проскочили. Моему сыночку полтора года, не стоит самостоятельно и не ходит. Невролог на последнем приеме "обрадовала", что пора оформлять инвалидность, у ребёнка дцп. Предистория: это мой третий ребёнок, есть 2 взрослых дочери и внучка. Мне 45 было когда родила сынульку. Все анализы и скрининги во время беременности были нормальными. В 28-29 недель- небольшое кровотечение, стационар неделю, где получала магнезию, гинипрал и дексаметазон, поставили кольцо на шейку матки, т.к. она укоротилась до 19 мм. На следующий день после выписки- кровотечение.. Скорая, поступила в роддом в субботу, посмотрели, сняли кольцо, сделали УЗИ и положили в предродовую. Помню как я все спрашивала, какие у моего ребёнка шансы.. Ответы заставляли сердце сжиматься от ужаса: шансы плохие, ребёнок будет слепой - глухой и т.п. Это сейчас я уже знаю, что это возможный исход, но вовсе не обязательный, многие детки, которые лежали с нами в отделении патологии недоношенных, и даже те, что родились раньше нас по сроку, догнали сверстников, ходят самостоятельно, никаких диагнозов страшных нет.
Пролежала я в предродовой сутки, никто больше не смотрел, иногда приходила медсестра, делала ктг . Схватки я начала ощущать ещё в машине скорой, говорила про них, мне упорно ставили капельницы с магнезией
Часов через 20 интервал между схватками сократился до 5 минут, к счастью моему сменилась медсестра и вызвала доктора. Оказалось, что шейка раскрыта наполовину и продолжается отслойка. Меня срочно перекладывают на каталку, везут в операционную, на ходу капельницу с магнезией снимают, желудок прочищают, одновременно отходят воды, в лифте катетер суют...и мысли в голове - возможно, я больше никогда не увижу своих детей и мужа...Дальше экс под общим наркозом, очнулась в реанимации, в глазах двоится, но смс родным написала, попросила выяснить, жив ли ребёнок. Родился мой птенчик 19 июня 2016 г. с весом 1500 г , рост 45 см
   
    Далее пишу из выписки, которую дали в отделении патологии недоношенных, где мы пролежали почти 2 месяца:

    Диагноз: малая масса тела при рождении. Ишемия мозга 2 степени. Коньюгационная желтуха. Ателектазы лёгких. Недоношенность 30 недель. Ранняя анемия недоношенных, лёгкой степени.
    Из анамнеза: оценка по шкале Апгар 6/7 баллов. Вес при рождении 1500 гр, рост 45 см, окружность головы 29 см, окр. груди 25 см. Период ранней адаптации протекал на фоне РДС, ДН 3 степени, перенесенной гипоксии, незрелости, недоношенности.
    После рождения эндотрахеально введён куросорф. С рождения 5 часов на ИВЛ, затем 3 суток на CPAP, затем самостоятельное дыхание. На четвертые сутки после рождения ребёнок переведен в отделение недоношенных.
    Состояние при поступлении тяжёлое за счёт гипоксически-ишемического поражения ЦНС, гипербилирубинемии, недоношенности, не зрелости

НСГ 24.06.2016: мозговая ткань незрелая, выражены признаки НМК, застой на ПВ-зоне. Сосудистые сплетения симметричны, неоднородны, полнокровны.

НСГ 08.08.2016: Мозговая ткань структурна. Сосудистые сплетения симметричны, неоднородны, не уширены, полнокровны.

УЗИ брюшной полости от 26.06.2016 - без патологии.
ЭХО-КГ 24.06.2016: ООО - 3 мм. Ф-хорда в ЛЖ.
Рентгенография ОГК 24.06.2016 и 15.07.2016 - ателектазы лёгких.
Рентгенография органов брюшной полости с контрастом ( барием)- без патологии.
Консультация офтальмолога 26.07 - ОИ- ретинопатия недоношенных 1 активная фаза, высокий риск прогрессирования. Консультация офтальмолога 08.08.2016 г. - ОИ- незрелое глазное дно.

ИФА крови на ВУИ 24.06: токсоплазмоз Ig M - отр., lg G - отр. ЦМВ Ig M - отр., Ig G - 89,7 (норма 0-3,1). Хламидии- отр., уреаплазма - отр., микоплазма- отр.

Лечение: бифидум бактерин, вит. Е, ампициллин, амикацин, в/в меронем, этамзилат, фототерапия, в/в пентаглобин 3 раза, инф. терапия ( глюкоза 10%, вит. В6, рибоксин, сернокислая магнезия 25%), в/в аминовен, ванкомицин, в/в инванз, в/в флюкорус, хемомицин, виферон 150 тыс 15 дней, урсофальк, пантогам, в/м кортексин 17 раз, фолиевая кислота, мальтофер, общий массаж.
Выписывается в удовлетворительном состоянии. Вес - 2338 гр, рост- 45 см, окр. Головы - 35 см, окр. Груди- 31 см.
  Cейчас я очень жалею, что когда доктор рассказывала мне про кровотечение в мозг у моего ребёнка, я совершенно " не в теме" была и ничего не уточнила.
    Интернет- соединение было плохое, да и некогда было искать информацию, ребёнок после еды постоянно срыгивал, молоко частенько через нос вытекало, приходилось по часу после кормления стоять у кювеза, следить. Спать получалось 2-3 часа в сутки. Помню только, что кровотечение справа и если я не ошибаюсь сейчас, то не очень обширное. А вот какой степени..
    Что еще помню из того, что неонатолог говорила - гистология плаценты показала гнойно-серозное воспаление.

    После выписки домой что меня настораживало: ребёнок малоподвижный, как положишь, так и будет лежать , часто срыгивал, особенно до полугода, плакал иногда ну очень сильно, орал прямо, спал плохо. Мы с мужем считали, что это колики беспокоят сынульку. Колики, конечно, были, и сильные, но сейчас мне кажется, что это больше неврология.

    Спит с рождения с запрокинутой головой, когда на боку лежит.

    Ещё беспокоит стридорное дыхание - не постоянно, а иногда. Особенно когда усердно чем-то занимается. Врачам говорила, но как-то внимания не обращают на это. Педиатр направила к ЛОРу, та сказала, что это из-за узких носовых ходов и к году пройдёт. Не прошло.

    Чем мы лечились до настоящего момента: пили пантогам, элькар, магне б 6, энцефабол. Прокололи ещё 2 курса кортексина по 10 дней. До года неврологи реабилитацию не предлагали, никаких страшных диагнозов не озвучивали. Я смотрела карту после посещения невролога и читала заключение: ПЭП, с-м мышечной дистонии. Меня это не пугало, т.к. массажистка, которую мы приглашали на дом, каждый раз говорила, что у ребёнка нормальный тонус. На сеансе массажа в год сказала мне то же самое и что ребёнок крепенький, скоро пойдёт.
    А доверяла я её словам потому, что во-первых, она работала именно в том отделении больницы где мы лежали, а во- вторых, мне самой так хотелось верить в то, что у моего сынульки все хорошо и мы можем забыть как страшный сон про нашу недоношенность.

    После года, когда наше отставание в физическом развитии стало очевидным ( сидели неустойчиво, только в год стали вставать у опоры с большим трудом, не ползали), нам предложила невролог на выбор: госпитализация в неврологическое отделение больницы или реабилитационный центр для детей инвалидов. Я выбрала центр. В первый раз нам удалось туда поездить всего 5 раз, начался карантин по ветрянке. За 5 дней сын научился ползать на четвереньках. ( В год и два месяца).Меня это очень воодушевило, записались ещё на курс реабилитации.

    Второй раз попали туда в год и три месяца. Весь курс пройти не удалось, ездили 9 дней. Из новых умелок- сын стал ходить за одну руку
    Но походка- кошмар просто- весь шатается, выгибает верхнюю часть туловища назад, ноги то заплетаются, то подволакивает.

    Что меня беспокоит сейчас больше всего, помимо того что нам светит инвалидность - после первого посещения реацентра у ребёнка ножка стала во сне трястись, мелкие частые подергивания по несколько секунд. Сказала доктору в реацентре, она предположила, что это возможно из- за тонуса в ногах. После этого нам ещё и кортексин прокололи. А за неделю до Нового года сын начал странно моргать - зажмуривать глаза, иногда одновременно с этим вытягивая губы в трубочку... Сказала нашему неврологу, напомнила, что ещё и ножки трясутся иногда. Невролог предложила госпитализацию, чтобы ЭЭГ сделать. Я отказалась, у меня ребёнок очень сильно реагирует на чужих людей, плачет навзрыд
    Да и ЭЭГ, как она сказала, обычное делают, короткое. Учитывая, как сын будет орать, результат будет не показательным. Поэтому мы записались на ЭЭГ с дневным сном в платной клинике и на консультацию невролога-эпилептолога там же.
    Ещё я взяла направление на рентген ШОП. На завтра. И сомневаюсь- а стоит ли делать? Что нам это даст? Нам уже столько раз рентген делали, и КТ недавно, не хочется лишний раз ребёнка облучать.
    В-общем, в голове у меня хаос, виню себя, что время упущено до года, с другой стороны, виню себя, что поздно нашла информацию про эпилепсию, нужно было в первую очередь ЭЭГ делать...Единственное, что утешает- от прививок я еще в роддоме отказалась и ни одной не делали. Мы из Брянска. Может, есть кто-нибудь на форуме отсюда?

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15434
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 158
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@las.point19, добро пожаловать! ЭЭГ с видео мониторингом - это правильное решение, но раньше времени паниковать не стоит, не очень это на ЭПИ похоже на мой взгляд. Как ребенок в плане интеллекта? Как дома занимаетесь - делаете ли лфк?
Но на данный момент с кортексином и еже с ними надо повременить. Про прививки - абсолютно согласна!!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн las.point19Автор темы

Спасибо за ответ, очень надеюсь, что не эпи у нас! В плане интеллекта- сложно сказать, насколько я могу судить, если и отстаем, то не сильно. Указательный жест с 10 месяцев, в книжках что попрошу показать, показывает правильно чаще всего, части тела на себе показывает, ладушки, привет, пока- все это умеет. С речью пока не очень: около 10 слов, из них половина- звукоподражание. ЛФК дома- вот только сейчас ищу информацию, какие упражнения нужны, фитбол начали осваивать.В планах найти инструктора хорошего по лфк и на дом пригласить, чтобы самой обучиться. А то в реацентре мы так орали оба раза, что я ничегошеньки не запомнила из комплекса)

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15434
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 158
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@las.point19, вот только хотела написать про фитбол... запоминать не всегда получается, можно попросить разрешения на видео снимать - так надежнее))



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15434
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 158
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
вот эта тема может быть полезной Самостоятельная ходьба



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн las.point19Автор темы

Спасибо за ссылку!  Буду изучать раздел.

Оффлайн Sportage

Если ребенок ползает на четвереньках, он пойдет обязательно. Доктор Комаровский так говорит. За руку не водите его, это только во вред. А вот ползать очень полезно.

Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Страна: by
  • Благодарностей: 3
    • Награды
я тоже родила дочку в 30 недель, у нас история не очень, ВЖК 3, шунт и куча всего (ошибка врачей). Но я не про это. Мне кажется, что все нормально должно быть. Наши недоношенные детки начинают всё делать намного позднее и не все догоняют до года сверстников. Нам говорили в больнице - до 2-х лет нужно догнать. Я общаюсь с мамами недоношек. У одной мамы девочка пошла в 1,9, у другой - почти в 4. Срок 30 недель также.
Поэтому занимайтесь ЛФК. Ноотропы - на ваше усмотрение (я для себя отказалась).

Оффлайн las.point19Автор темы

Если ребенок ползает на четвереньках, он пойдет обязательно. Доктор Комаровский так говорит. За руку не водите его, это только во вред. А вот ползать очень полезно.
Не нравится нам уже ползать, мы хотим ходить и даже бегать) Когда руку не даю, все-равно встаёт, цепляется за одежду или ноги мои и пытается идти))
я тоже родила дочку в 30 недель, у нас история не очень, ВЖК 3, шунт и куча всего (ошибка врачей). Но я не про это. Мне кажется, что все нормально должно быть. Наши недоношенные детки начинают всё делать намного позднее и не все догоняют до года сверстников. Нам говорили в больнице - до 2-х лет нужно догнать. Я общаюсь с мамами недоношек. У одной мамы девочка пошла в 1,9, у другой - почти в 4. Срок 30 недель также.
Поэтому занимайтесь ЛФК. Ноотропы - на ваше усмотрение (я для себя отказалась). 
Я очень надеюсь, что все нормально будет! Вот сегодня стоял у опоры и на несколько секунд руки отпускал, ловил равновесие - никогда не думала, что буду так радоваться, что ребёнок 10 секунд самостоятельно стоит🎉🎉А ваш ребеночек что умеет?

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 31110
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 670
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=qpkhm0odsi6h2phgt5ji6k4di3&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@las.point19, вот сам,  цепляясь с опорой- пусть и ходит.   Но за руки водить не надо.  Если коротко - вредно,  смещение позвонков возможно,  потом нарушение кровотока и прочие удовольствия.  В теме Остеопатия писал специалист,  поищите по ней поиском.

Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Страна: by
  • Благодарностей: 3
    • Награды
@las.point19,
А ваш ребеночек что умеет?
ползаем, вчера в первый раз на коленки в кроватке встала, я пищала от восторга))


Оффлайн las.point19Автор темы

@las.point19,
А ваш ребеночек что умеет?
ползаем, вчера в первый раз на коленки в кроватке встала, я пищала от восторга))
Вот и я сегодня так же! jjjf

Оффлайн las.point19Автор темы

@las.point19, вот сам,  цепляясь с опорой- пусть и ходит.   Но за руки водить не надо.  Если коротко - вредно,  смещение позвонков возможно,  потом нарушение кровотока и прочие удовольствия.  В теме Остеопатия писал специалист,  поищите по ней поиском.
Ничего себе! А нам невролог уже который месяц говорит: водите за ручки... Пора менять невролога

Оффлайн maria081271

Если ребенок ползает на четвереньках, он пойдет обязательно. Доктор Комаровский так говорит. За руку не водите его, это только во вред. А вот ползать очень полезно.
Пойдёт,  только здоровый! Наши могут всю жизнь ползать.

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 31110
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 670
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=qpkhm0odsi6h2phgt5ji6k4di3&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@las.point19, Ну под этим вхождением могут понимать разное.  Именно - держим за руку ребенка,  его рука тянется вверх,  ну и с кучей всех моментов этого положения.
 Поддерживать при ходьбе можно по другому же.

 

Дайте пожалуйста оценку о вероятности Дцп у моего малыша!

Автор Янита

Ответов: 46
Просмотров: 6828
Последний ответ 18 Январь 2014, 17:03:51
от Olesha
Димочка и угроза ДЦП

Автор Кисёна

Ответов: 32
Просмотров: 12783
Последний ответ 29 Ноябрь 2011, 20:10:21
от Кисёна
Двойняшки, дцп спастическая диплегия и левосторонний гемипарез

Автор Serikova

Ответов: 4
Просмотров: 2302
Последний ответ 03 Декабрь 2017, 08:52:22
от myshka1988
Атонически-астатическая форма ДЦП.

Автор Nineli

Ответов: 48
Просмотров: 9457
Последний ответ 25 Февраль 2013, 17:38:39
от Nineli
Дцп спастическая диплегия.Нужен совет

Автор Оксана055

Ответов: 12
Просмотров: 1185
Последний ответ 03 Апрель 2018, 17:54:44
от Оксана055