Автор Тема: Здравствуйте дорогие мамочки. Вот наша история.  (Прочитано 10635 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Айгерим-БектурАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 234
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: aiken12
    • Награды
Родился мой чудесный мальчик 30.01.2014. Роды прошли вроде бы хорошо, кроме сильного обвития. Родился синим и не сразу закричал. По апгару поставили 7-8 баллов и отдали его мне. Первые сутки малыш мой не сосал, неонатолог нас в этот день так и посмотрел, а медсестра говорили ничего такое бывает 'малыш ваш родился сытым'. На след день я уже не вытерпела и подняла шум на все отделение. На что они сказали что неонатолог в операционной и обход будет позже. Прождав два часа, наехала на них и сказала пусть найдут другого неонатолога. И вот его забирают в ОПН для осмотра. Там мне говорят что малыш мой здоров и что сама его замучила со своей грудью. Это как раз были выходные, толком никто не смотрел, малыш мой так и не сосал. В общем пролежал он в ОПНе 2 недели. А врачи тупо ничего не делали, просто говорила ну вот так у него адаптация идёт. Ребёнок вяло сосёт. И вот через две недели у него ухудшается состояние и они решают сделать ему кт. Везут в другую больницу там делают кт и ставят диагноз ВПР ЦНС Синдром Денди-Уокера. Меня это подкосило никак не укладывалось в голове, учитывая идеальную беременность. Были и слёзы и истерики. И вот нас переводят в другую больницу в институт педиатрии. Там его сразу ложат в реанимацию. Говорят у него некупируемые судороги и спрашивают меня не поднимал ли он раньше ножки. Откуда же я могла знать что это так проявляются детские судороги. Видела и не раз это в ОПНе. Куда смотрели там врачи я не знаю, ничего этого они не замечали там. В общем лежал мой мальчик в реанимации 9 дней ещё дней 20 со мной в палате, пили мы фенобарбитал. Там же нам делают МРТ и подтверждают диагноз. После нас переводять во вторую детскую больницу в отделение неврологии там нам назначают конвулекс вместо фенобарбитала. Через две нежели к нам возвращаются судороги. Подключают топамакс. Выписывают через месяц с судорогами с конвулексом и топамаксом. Дома мы все это пьем. Ровно через месяц когда нам было 3,5 мес у нас начинаются ужасные судороги сериями через каждые три часа. Опять больница реанимация итд. Сейчас нам 8 месяцев к основному заболеванию добавляется Мультифокальная эпилепсия, Синдром Веста. На данный момент пьем топамакс, кеппру, сабрил. Сейчас говорят нужно подключать Синактен-депо. Ждём когда привезут. Очень боюсь и переживаю. Малыш мой никак не развивается. Ещё и атрофия зрительного нерва. Сколько было слез, переживании не описать и не рассказать. Но так легко мы не сдадимся, будем бороться до конца.

Оффлайн Ольга П.

Здравствуйте.  Настрой хороший значит все у вас получится. Ваш сынок старше моей внучки на 1 неделю. Что вы умеете?  Мы умеем только улыбаться и агукать. Занимаемся ребенком каждый день - стимулируем мозг для развития. Используем метод Домана.  Еще хотим поехать в Германию на войто-терапию. Чего и вам советуем.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн annamail

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Не бойтесь синактена, дается конечно тяжело, но результат стоит того. Нам он улучшил ЭЭГ, ребенок изменился в лучшую сторону, но развития пока нет может еще время мало прошло, только месяц как закончили. Нам тоже эпилепсия не дает развиваться.

Оффлайн Айгерим-БектурАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 234
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: aiken12
    • Награды
Спасибо за поддержку Ольга. Мы тоже только улыбаемся редко правда, подтягивается, агукаем редко. Попробую метод Домана. Но нам врачи говорят нельзя стимулировать потому что есть риск увеличить судорожную активность. И ещё мы на зондовом кормлении совсем не хочет сосать

Оффлайн Айгерим-БектурАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 234
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: aiken12
    • Награды
Аня а вы в стационаре кололи?

Оффлайн Айгерим-БектурАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 234
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: aiken12
    • Награды
Ольга как у ва, с глазами? Я тут недавно зарегестрировалась ещё не совсем разобралась что как

Оффлайн Люська

Вам с глазами тоже по Доману надо заниматься,черно-белый контраст,карточки еще есть,игрушки черно белые. Изучайте Войту,методика хорошая.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Ольга П.

Да с глазками у нас плохо.  Частичная атрофия зрительного нерва.  Левый глаз улетает. Стимулировать надо черно-белыми картинками иначе будет ухудшаться. У нас тоже судорожная готовность.  Перегружать не надо, а умеренно стимулировать обязательно.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Айгерим-БектурАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 234
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: aiken12
    • Награды
Спасибо уже начала просмотривать. Боже и почему я сюда раньше не заходила. Много времени упущено

Оффлайн Айгерим-БектурАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 234
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: aiken12
    • Награды
Спасибо уже начала просмотривать. Боже и почему я сюда раньше не заходила. Много времени упущено

Оффлайн Наташа и Ваня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2721
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 53
  • Пол: Женский
  • Челябинск
    • Мой теремок
    • Награды
Айгерим-Бектур, здравствуйте!Почитайте здесь на форуме темку по Весту https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5352.0
С этой темы началось  наше знакомство с форумом.



Оффлайн Айгерим-БектурАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 234
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: aiken12
    • Награды
Спасибо Наташа обязательно посмотрю

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Спасибо уже начала просмотривать. Боже и почему я сюда раньше не заходила. Много времени упущено
Добро пожаловать!  ттт
ничего не поздно! главное, чтоВы теперь здесь!
расскажите откуда Вы? как Вас зовут и сыночка?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Айгерим-БектурАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 234
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: aiken12
    • Награды

Спасибо за поддержку. меня зовут Айгерим. 25 лет. Сына Бектур. Наш долгожданный первенец. Сами с Казахстана город Алматы. Очень с вами приятно познакомится.
Спасибо уже начала просмотривать. Боже и почему я сюда раньше не заходила. Много времени упущено
Добро пожаловать!  ттт
ничего не поздно! главное, чтоВы теперь здесь!
расскажите откуда Вы? как Вас зовут и сыночка?

Оффлайн Айгерим-БектурАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 234
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: aiken12
    • Награды
Как вас зовут? Сколько вашей девочке?