Автор Тема: Бульбарный и псевдобульбарный синдром  (Прочитано 132261 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Веснушка

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2773
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Завтра будет лучше, чем вчера.Алла и Семён.Москва.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #30 : 13 Июля 2010, 00:31:22 »
Но на фенозепами вы же давно, да? до этого сосал? Вообще тоже очень сильный препарат. Вам хоть легче от него, приступов меньше?
В жизни есть только одно несомненное счастье - жить для другого!

Оффлайн Светхен

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Света,Тёма и Андрей г.Калининград
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #31 : 13 Июля 2010, 00:39:19 »
на феназепаме мы около месяца...по 1/8 таб принимаем...расписали схему увеличения,но я не решаюсь...на феназепаме он стал очень помягче...ручки прям расслабились,кисти разогнулись,а то доходило до того,что из-за постоянного кулачка,кожа прела так,что она потом слазила...памперс теперь нормально одеваю,ноги были как деревяшки,вообще не сгибались...
вроде полегче...

Оффлайн pat

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #32 : 01 Августа 2010, 07:14:17 »
На сайте давно, но заходила как Гость, знакомилась с информацией. Хочу обратиться к опытным людям по наболевшей теме.
Моей дочке 4,5 года. Родилась недоношенной 840 грамм, 26 недель. Одно время ставили диагноз ДЦП. Сейчас диагноз снят, ребенок ходит. Но есть проблема с челюстно-лицевой областью. Диагноз псевдобульбарная дизартрия, которая проявляется в плохом жевании, невнятной речи (заговорила только пол года назад). Еще постоянно открыт рот (есть аденоиды II-III степени) и бегут слюни. Причем слюнотечение обильное, ручьем. Недавно делали ФФС – с мягким небом все в порядке. Электродиагностика губ и языка показала гипертонус. Сильно напряжены мышцы подчелюстной области. Узкая верхняя челюсть (начали исправлять у ортодонта). Постоянно занимаемся с логопедом-дефектологом (уже 1,5 года) плюс год ходим в речевой садик, массаж языка и губ делаем.  Постоянны курсы ноотропов, ездили в Самару, частично занимались по Доману, лечили аппаратом Вокастим, обкалывания, иголки, точечный массаж, ипотерапия, лечение в Прогнозе (Санкт-Петербург).
Что еще можете посоветовать, куда обратиться? Очень напрягает слюнотечение. При просьбе проглотить один раз проглатывает, потом начинает нервничать и просьбу не выполняет. Рот закрытым может держать 2-3 секунды.

Оффлайн Polna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1794
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Полина и София, Москва ЮАО
    • Путешествие с особым ребенком
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #33 : 02 Августа 2010, 11:26:33 »
У меня то же ребенок срыгивает почти каждое кормление, особенно когда бодрствует, но обычно по чуть-чуть. Едим антирефлюксную смесь, каши - не очень то помогает. И я не знаю что с этим делать, в чем причина  :lost:
Может быть в тонусе? У нас спастический тетрапарез. А у вас какой диагноз?
У меня срыгивает сейчас только когда повышен тонус в глотке или повышена кислотность в желудке.
раньше тоже срыгивала и антирефлюкс и каши.
И, как ни прискорбно, все так же ест только когда спит.
У нас спастическая диплегия
Бог не по силам креста не дает.

Получите скидку 10% при заказе на iherb.com введя этот код: BUB972



ДЦП спастическая диплегия тяжелой степени

Оффлайн Polna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1794
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Полина и София, Москва ЮАО
    • Путешествие с особым ребенком
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #34 : 02 Августа 2010, 11:38:53 »
А это, случайно, не гиперкинезы? Они во сне пропадают.
У нас гиперкинезов вроде нет  :uhm:, а что такие бывают?
спрошу у врача
Бог не по силам креста не дает.

Получите скидку 10% при заказе на iherb.com введя этот код: BUB972



ДЦП спастическая диплегия тяжелой степени

Оффлайн tatusya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2411
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #35 : 31 Августа 2010, 13:47:32 »
Теперь у нас еще одна бяка, псевдобульбарный синдром.
Псевдобульбарный синдром - нарушение функции мышц (парез, паралич), иннервируемых IX, Х и XII парами черепных нервов в результате двусторонннего поражения центральных мотонейронов и корково-ядерных путей, идущих к ядрам этих нервов.

В основе возникновения псевдобульбарного синдрома лежит билатеральное повреждение надъядерной иннервации бульбарного моторного нейрона. При псевдобульбарном, как и при всяком центральном, параличе не наблюдаются атрофии, реакции перерождения и фибриллярных подергиваний мышц языка. Корково-ядерные проводники могут повреждаться на различных уровнях, чаще во внутренней капсуле, мосту мозга. Возможно развитие псевдобульбарного синдрома и при одностороннем выключении кровотока в крупной церебральной артерии, вследствие которого в противоположном полушарии также снижается кровоток (так называемый синдром обкрадывания), и развивается хроническая гипоксия мозга.
У нас он появился после больницы, проявляется в том, что ребенок поперхивается кусочками твердой пищи. Причем  он не задыхается. но как будто попало "не  в то горло" Последний раз никак не могли откашлять  вермишелинку. уже звонили в скорую, но в этот момент вроде откашляли. Сейчас полностью на протертой пище. Вопрос вот какой, если кто сталкивался с подобным, как себя вели при поперхивании? Метод Хаймлиха нам не помогает, даже тресли его вверх ногами, но тоже безрезультатно. Вызываем рвоту, но тоже не всегда получается ккк

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #36 : 31 Августа 2010, 13:58:59 »
Таня, добрый день! У меня вопрос: появился - значит, он может появиться в любой момент? А уйти? Не знаешь, от чего это зависит? У моей Надюши раньше частенько такое бывало, как будто "не в то горло" попало, я не задумывалась об этом, сейчас пореже, но до сих пор присутствует. Надо об этом неврологу сказать?  :lost: :lost:
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн tatusya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2411
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #37 : 31 Августа 2010, 14:18:52 »
Раньше у нас его не было, но невролог сказала что это даже удивительно что не было , такое у ДЦПупсов часто бывает.

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #38 : 31 Августа 2010, 14:20:48 »
так он поддается лечению?
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Н@Т@Ш@

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5093
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Н.Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #39 : 31 Августа 2010, 14:37:42 »
Таня gfds У меня Никитос тоже часто поперхивается, больше водой даже, чем едой. Раньше нам писали псевдобульбарный синдром, сейчас уже нет, но думаю они просто не пишут, а так он никуда не делся. Я в момент попёрхивания поднимаю руку Никитоса резко вверх, прямую, даже чуть завожу за ухо, можно обе ручки сразу. Можно немного потянуть вверх, как будто растягиваешь и чуть потрясти руку. Сразу же всё проходит, моментально, он просто начинает жевать и всё. Может быть вам тоже поможет
Чудеса там, где в них верят и чем больше верят, тем чаще они сбываются
Мотивация, как деньги: ее никогда не бывает много!
 

Оффлайн Маха

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #40 : 31 Августа 2010, 15:46:51 »
 У нас такая фигня появилась почти 2 года назад после больницы и больших доз противосудорожных. Сначала на твёрдую пищу (кашки), теперь больше на жидкую. Постоянно давится своей слюной.  Постепенно к попёрхиванию добавилась рвота. Кашлянёт пару раз, а потом выдаёт нагора всё впихнутое  wel  Поэтому дальше пары метров мне от сына не отойти.
  Во время еды (питья) если подавился, сразу же поднимаю свою руку, на сгибе которой лежит голова сына и прижимаю к себе, придавая почти вертикальное положение туловища, одновременно чуть вытягивая голову кверху (получается небольшое вытяжение и скручивание позвоночника и шеи). Правой рукой чуть постукиваю по спинке. Обычно сразу же кашель прекращается.
  Если давиться слюной или водой, и долго не может остановиться,  то обнимаю сына под мышками лицом к себе, прижимаю покрепче и потряхиваю вверх-вниз или из стороны в сторону (ноги  и таз свободно болтаются)  Это быстро убирает у нас кашель  ккк
  Как я поняла из собственного отпыта, моему сыну помогает, когда растягивают позвоночник. ккк  Но всю еду  приходиться пропускать через блендер. И поить покапельно.

Оффлайн tatusya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2411
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #41 : 31 Августа 2010, 15:56:20 »
Вообще, Артем сам берет  себе руку запихивает и рвоту вызывает, с рвотой  все проходит. Но , если честно , последний раз очень испугалась, у него аж слезы лились. Были на даче, когда поняла что ничего не помогает , решили скорую вызвать. Пока телефон нашли, все как-то само прошло. Я так понимаю частицы пищи в дыхательные пути попадают.

Оффлайн Shnuk

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #42 : 31 Августа 2010, 17:46:20 »
Татусь, что то я не пойму, как он у вас появился после больницы, вы на антибиотиках были? Наркоз?
А раньше он не поперхивался, все нормально жевал, глотал?

Когда Аня была маленькая, мы всегда пользовались электроотсосом. ну а если срыгивала - сразу санировали (отсасывали) все содержимое из носоглотки, чтоб не попало в дыхательные пути. В больнице медсестры всем деткам отсасыавли слизь, если те срыгивали.

И еще приходит на ум. Если ребенок так поперхивается, то у него может быть снижена или повышена чувствительность в глотке. НАпример он раньше не чувтвовал еду (или чувствовал ее нормально , как и положено чувствовать) а после больницы у него появилась гиперчувствительность потому он и поперхивается. С этим можно бороться - массировать различными фактурами ротовую полость (ну типо зондового массажа) щетками или палочками, тогда рот привыкнет и чувствительность может вернуться назад (конечно привыкнет не рот а мозг привыкнет к ощущениям)

Оффлайн Йошечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 181
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люба и мой Племянник Тёма - ангелочек 4годика
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #43 : 31 Августа 2010, 19:05:56 »
у нашего Темы такая петрушка появилась как противосуд повысили дозу. разучился сразу есть с ложки. ко всему прочему ц нас еще и кашлевой рфлекс слабый. а рвотный сильный. ежели подавится - сразу рвет
Жизнь - это как коробка шоколадных конфет, никогда не знаешь какая начинка тебе попадется. Мама Гамп :)

Мы не ждем чуда - мы на него работаем!
Господи, спаси и сохрани!!!

Серая мышь

  • Гость
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #44 : 31 Августа 2010, 20:19:25 »
У нас был псевдобульбарный синдром- wel
Про стирку уже рассказывали выше, вот у нас было то же самое.
Речь , хоть и дизартричная сформировалась достаточно рано- в 2 года. Теперь говорит абсолютно все, читает наизусть Пушкина, но вот понять!
А про срыгивания-рвоты и т.д. - снял нам все это Копылов, питерский - за 2 курса.Полностью.
Сейчас выявляют только остаточный гастроэзофагальный рефлюкс как незначительную остаточную проблемку.