Фармакорезистентность

[Alexandrapo]

Правого, полимикрогири
[/

А от гидрика был эффект хоть какой?

[Гааб Светлана]

Alexandrapo, Был,но кратковременный,гидрик вытащил нам приступы в бодровствовании,правда они не такие интенсивные как те,что привязаны ко сну.

[Alexandrapo]

Alexandrapo, Был,но кратковременный,гидрик вытащил нам приступы в бодровствовании,правда они не такие интенсивные как те,что привязаны ко сну.

А примерно сколько эффект был? Судоооог не было?

[Гааб Светлана]

Не,чтоб вобще не было,такого не было,просто короче были и слабозаметные

[Alexandrapo]

Девочки,у нас мальформация (пороки) обоих полушарий, эпи фармакорезистентная, развитие на нуле.
Операция нам нельзя, пэпы не помоги, гормоны дают временный эффект. Светлана Гаттаулина пишет " Наше решение такое, что ребенок не может быть оперирован, поскольку патология касается обоих полушарий, а не только одного как мы подозревали. Речь идет о мальформации головного мозга, которая имеет генетическую основу и которую не легко выяснить, т.к. она не входит в рамки известных на данный день мутаций, но не исключено что мы найдем этот ген в ближайшем будущем. Однако вам необходимо в первую очередь исключить фетопатию инфекционной природы. Для этого достаточно сделать КТ гол. мозга и глаз. дно. Было бы неплохо посмотреть вашего ребенка еще раз на консультации и взять кровь на генет. анализ. "

КТ и глазное дно смотрели, вроде ничего не нашли. Как нам лечить вообще нашу эпи? Я не понимаю.. В диеты не особо верю

[AngelaInna]

Нам после приема 3 препаратов уже поставила Осипова фармакорезистентность.Кеппра-не держала приступы,Сабрил-спровоцировал ночные серии,Топомакс-приступы остались,появилось стридорозное дыхание,на ЭЭГ никаких улучшений.У нас симптоматическая фокальная с инфантильными спазмами.Предложена кетогенная диета.

[Alexandrapo]

Нам после приема 3 препаратов уже поставила Осипова фармакорезистентность.Кеппра-не держала приступы,Сабрил-спровоцировал ночные серии,Топомакс-приступы остались,появилось стридорозное дыхание,на ЭЭГ никаких улучшений.У нас симптоматическая фокальная с инфантильными спазмами.Предложена кетогенная диета.

А гормоны?

[dak]

Нам наконец то поставили диагноз фокальная кортикальная дисплазия. Готовимся на госпитализацию в НИИ Бурденко

У нас тот де диагноз! У вас какое полушарие?на операцию легли? Гемисферотомию?
[/quote
У нас левое,лобное. Мы уже ложились,но нас выписали чтоб пролечить одну болячку.Сейчас ждем повторное назначение на госпитализацию. Нам будут делать инвазивный мониторинг,а потом планируется операция по удалению этого очага.

.  Как вы? Сделали ли операцию? Как малыш?

[томск70]

Нам наконец то поставили диагноз фокальная кортикальная дисплазия. Готовимся на госпитализацию в НИИ Бурденко

У нас тот де диагноз! У вас какое полушарие?на операцию легли? Гемисферотомию?
[/quote
У нас левое,лобное. Мы уже ложились,но нас выписали чтоб пролечить одну болячку.Сейчас ждем повторное назначение на госпитализацию. Нам будут делать инвазивный мониторинг,а потом планируется операция по удалению этого очага.

.  Как вы? Сделали ли операцию? Как малыш?

Здравствуйте,операцию сделали еще 16 октября 2014 года. Того что было до операции, того нет.Живем и радуемся. Развивается она хорошо. Догнала все быстро. Но ЭЭг мониторинге еще есть активность. Дозировку таблеток нам не уменьшили до сих пор.

[Наталья66]

@томск70, это уже огромная победа я считаю!

[томск70]

@томск70, это уже огромная победа я считаю!
[/quote

Конечно, для нас это большая победа!

[Мама двух сыночков]

Нам наконец то поставили диагноз фокальная кортикальная дисплазия. Готовимся на госпитализацию в НИИ Бурденко

У нас тот де диагноз! У вас какое полушарие?на операцию легли? Гемисферотомию?
[/quote
У нас левое,лобное. Мы уже ложились,но нас выписали чтоб пролечить одну болячку.Сейчас ждем повторное назначение на госпитализацию. Нам будут делать инвазивный мониторинг,а потом планируется операция по удалению этого очага.

То есть только очага? Не полное полушарие? Вам сказали судороги после этого вернутся не должны?

100% никто не дает,врач как минимум назвал три исхода операции. А там как будет

Проф Меликян вам делать будет?

Да. Он мне и сказал и что может быть после операции. Но я верю в него в его опыт.

Здравствуйте! У нас такая же проблема - ФКД. Готовимся к операции, предложил нам ее Меликян. Я отправляла ему наши документы по эл. почте на заочную консультацию. Подсажите, какие 3 последствия возможны? Меликян мне о них ничего не сказал, возможно только пока, т.к. не видел нас очно.

[Galina G]

@Мама двух сыночков, конечно Вас обязательно проинформируют о последствиях операции, но до того вам прийдется пройдти предхирургическое обследование и возможно не одно, и только потом доктор примет решение об операции и расскажет как она будет проходить, какие существуют риски и насколько операция может быть эффективна...

[Мама двух сыночков]

@Мама двух сыночков, конечно Вас обязательно проинформируют о последствиях операции, но до того вам прийдется пройдти предхирургическое обследование и возможно не одно, и только потом доктор примет решение об операции и расскажет как она будет проходить, какие существуют риски и насколько операция может быть эффективна...

Спасибо большое за информацию! Я Вам очень благодарна!

[IRUSIANDIA]

Перепробовали за 4 года более 20 препаратов в различных комбинациях, в том числе и гормоны и CBD oil и лечение в Германии. В операции, стумуляции блуждающего нерва отказано. Приступы есть, развития нет.