Вот наше письмо. Можете взять за основу,можете из него взять сто-то для нашего общего письма. ещё ,как я понимаю,почему девчата так сделали. Наш уже бывший губернатор нихрена не делал и выпрашивал хорошего пендиля из Москвы.
Уважаемый Дмитрий Анатольевич!
Мы,мамы детей-инвалидов Волгоградской области,вынуждены обратиться к Вам за помощью в решении наболевших проблем.Дело в том,что власти Волгоградской области всех уровней,в том числе и Губернатор Бровко показали свою полную несостоятельность ,которая выразилась в неисполнении Федеральных законов РФ, и Постановлений Правительства.
К нам присоединяются мамы детей - инвалидов из других регионов,так как ,к сожалению, проблемы эти одинаковы во всех регионах России.
Начнём с того, что 60% детей -инвалидов воспитывает одна мама по причине разводов,в следствии болезни детей, в полных семьях так же только мама занимается уходом и воспитанием ребенка, папа при этом зарабатывает деньги. Чаще всего мама - это женщина трудоспособного возраста, но она вынуждена заниматься ребенком. Эти детки, если можно будем называть их "особые ", и без того обделенные судьбой , зачастую испытывают физическую боль только от легкого движения ногой или рукой и при этом настолько ранимые, что малейшее грубое слово приводит к слезам. Наша жизнь стала чередой столкновений с человеческим цинизмом, жестокостью и оскорблениями со стороны чиновников. Терпения у нас много, но приходит момент когда ничего не получается, бьешься, бьешься и ничего, руки опускаются. А жизнь продолжается, только как жить?
Изоляция, бедность и дискриминация - преследуют нас постоянно. Каждый шаг с тяжело больным ребенком -инвалидом дается нам с большим трудом! Часто слышим слова :«нет финансирования», «нет путевок», «нет лекарства». Наиболее активным мамам угрожают снять инвалидность с детей.
Складывается впечатление, что для Государства наши семьи являются обузой, может быть, кому- то выгоднее, что бы от больных детей отказывались, сдавали детей в детские дома? Ведь на ком- то надо экономить государственные деньги ! Взять к примеру пособие по уходу за ребенком инвалидом. Согласно Указа Президента оно составляет 1200 рублей, в месяц, это сумма ничтожно мала! Мы считаем, что это пособие должно быть не менее прожиточного минимума, и не должно зависеть от дохода семьи или человека, осуществляющего уход.
На многих региональных уровнях о наших детях просто забывают, а ведь если их вовремя максимально не социализировать и реабилитировать, то в будущем они станут инвалидами 1 группы. Детское пособие в Волгоградской области составляет чуть больше 200 рублей,адресная помощь не индексировалась несколько лет и составляет 150 рублей! Складывается впечатление, что принимаемые Распоряжения, Постановления, поправки настроены враждебно:
- Ограничение списка ТСР
- Ограничение компенсации по ТСР
- Грубое ограничение лекарственными средствами
- Отсутствие компенсационных выплат по транспортным расходам (ФЗ № 181 от 24.11.1995 года ст.30 транспортное обслуживание инвалидов.
- Отсутствие федеральных средств на оздоровление детей инвалидов ( стоимость социальных услуг, предусмотренных пунктом 1 ч.1 ст 6.2 ФЗ от 17.07.1999 № 178 составляет на оплату услуги по предоставлению путевки на санаторно-курортное лечение 89рублей 46 копеек ежемесячно)
Губернатор Волгоградской области подписал Закон № 2081-ОД от15.07.2010 года, где было установлено пособие семьям , воспитывающим двоих детей - инвалидов в размере 500 рублей, которые выплачивается одному из неработающих родителей. Даже в этом случае денег на лечение не хватает. Незамеченными остаются острые проблемы, касающиеся передвижения, как на улицах, так и внутри зданий. К примеру, детское бюро медико-социальной экспертизы по Волгоградской области, находится на 4 этаже многоэтажного здания (Дом Печати), располагающегося на Привокзальной площади, д.1, в котором с июля месяца 2011 года и по сей день не работает пассажирский лифт, в результате чего больные дети с родителями и колясками поднимаются по лестнице пешком.
На местном уровне невозможно выпросить квоту на лечение и полную диагностику в лечебные учреждения Федеральных центров, т.к. в наших мед учреждениях нет соответствующей аппаратуры и специалистов. Многие Федеральные законы не соблюдаются в нашем регионе: Закон № 181-ФЗ от 24.11.1995 ст.17 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (на право получения земельного участка для индивидуального жилищного строительства), Постановление правительства РФ № 247 от 07.04. 2008 г. «О внесении изменений в правила признания лиц инвалидами» (где сказано , что люди с неизлечимыми болезнями и увечьями не обязаны проходить обследования ежегодно). Постановление Правительства № 890 в Волгоградской области не выполнялось несколько лет. 17 июня 2010 Администрация Волгоградской области приняло Постановление 890,своим Постановлением № 290-п, из которого были выкинуты инвалиды и дети- инвалиды! После того,как этот факт был обнародован в интернете и СМИ,при Комитете Здравоохранения был создан экспертный совет. По решению этого совета дети-инвалиды могут получать персонифицировано лекарственные препараты из регионального бюджета. Но кто знает об этом экспертном совете? Пожалуй несколько человек- это члены экспертного совета и две мамы детей- инвалидов из г. Камышин,которые летом 2011 г разместили ролик в Ютуб " Про льготные лекарства" и выступили на ТВ в " Свобода и Справедливость" в передаче от 3 октября. Не в полном объеме выполняются и местные Законы (Постановление Главы Администрации области от 16.03.2006 г. № 265 «О порядке предоставлении единовременного социального пособия семьям и одиноко проживающим гражданам».
По нашему мнению диалог власти с нами просто прекратился, никто нас не хочет слушать и слышать. Мы рассчитываем на конструктивный разговор. Давайте вместе разберемся в данной ситуации, что без Вашего вмешательства неосуществимо.
УВАЖАЕМЫЙ ДМИТРИЙ АНАТОЛЬЕВИЧ, мы все надеемся ,что наше обращение к Вам не останется не замеченным. Поверьте, нам действительно тяжело. В том, что наши детки родились нездоровые не наша вина, они желанны и любимы, заботиться о них мы будем до конца своих дней, чтобы у них тоже было будущее.
Семьи имеющие детей -инвалидов просят:
Создать: специальные комиссии по фактам инвалидности ребёнка по каждому случаю( очень часто дети становятся инвалидами в результате родовых травм и прививок,халатности медиков);
Бесплатные реабилитационные мероприятия, в т. ч. адресные;
Стаж по уходу за ребенком-инвалидом приравнять к трудовому;
Пересмотреть и дополнить льготные списки лекарственных препаратов, жизненно необходимых;
Пересмотреть и дополнить перечень ТСР;
Вернуть 100% компенсацию за приобретенные нами ТСР ,так как это нарушает 55 статью Конституции;
Упорядочить оздоровление детей- инвалидов в сопровождении, в здравницы России и др. Государств 2 раза в год, в теплое время года,с апреля по август.
Повысить пособию по уходу за инвалидом до прожиточного минимума;
Вернуть право на автомобиль для инвалидов и семье с детьми - инвалидами ;
Ожесточить контроль за исполнением Федеральных законов и Постановлений Правительства,Конвенции о правах ребёнка,Конвенции о правах инвалидов. Надзорные органы ,например, Росздравнадзор по Волгоградской области ,отказываются защищать права инвалидов,занимаются отписками.
Мы в целом поддерживаем политику Президента и Правительства. Хотелось и в будущем видеть целеустремленного адекватного человека, поддерживающего и продвигающего социальную политику государства, который не забывает о проблемах граждан, в частности категорию детей - инвалидов и их семьи.
С уважением,мамы детей- инвалидов Волгоградской области и других регионов России: