Автор Тема: Сыну 7 месяцев. Подозрение на ДЦП. Боюсь упустить время. Помогите советом  (Прочитано 8318 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЛайфАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да, инвалидность зачастую до года не дают, с инвалидностью отдельная история. Но главное, что я  хотела сказать было не про инвалидность, а про то, что не надо чего-то ждать, надо начинать срочно реабилитацию,  потому что компенсационные возможности маленького ребенка велики и нельзя упускать это время.
Только вот с судорогами как быть?? Если, не дай Бог, спровоцировать чего-нибудь активной реабилитацией, то может так назад в развитии откинуть, что мало не покажется
С грамотным эпилептологом бы проконсультироваться... только вот где взять его

Да, вы абсолютно правы. Не хочу навредить, но и время упускать не хочу. Может есть возможность конференс связь с грамотным эпилептологом договориться?! И наверняка есть список, например, российских хороших врачей эпилептологов?! Если у кого был такой опыт, онлайн консультации, пожалуйста, напишите.

Оффлайн ЛайфАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@_Апельсинка_,да что вы?То что из невролог им написала - это уже и есть ДЦП, поэтому не бежать от проблемы, а действительно работать и при этом требовать уже сейчас оформление инвалидности, а не ждать до 1,5 года, а пользоваться тем что положено от государства.
Я узнавала что положено от государства...раз в год реабилитационный центр, где неврологи боятся вообще прикасаться к детям с эпи активностью, где есть вероятность возникновения судорог. Там в основном хватают инфекции и потом едут домой лечиться.  ssse

Поэтому, я и не тороплюсь с оформлением инвалидности... Еще где то внутри есть страх и мысли в голове не укладываются что "инвалидность". Это мой первый ребенок, опыта у меня нет.
а пенсия? а льготы по оплате коммуналки? памперсы? (я просто не знаю, что есть в Вашей стране)

Есть льготы на коммуналку. На транспорт. На судебные всякие дела, на оформление доков в нотариусе. На памперсы нет. Пенсия тоже есть, но она совсем низкая, мин прожиточный минимум. А как они этот прожиточный минимум считают совсем непонятно! Потому что он вообще не соответствует ценам на продукты первой необходимости. У меня сейчас больше времени и беготни уйдет, чтоб оформить пенсию...ее наверное надо попозже делать, когда врачи поставят диагноз...во что я конечно не хочу верить...и я сейчас хочу максимально все свои силы и время направить на сына, на его восстановление

Оффлайн minchanka

В Чехии, кстати, знаю на дом спецов приглашают, если нужны доп. занятия
Вместо Теплице рассмотрите еще Янские Лазни, те кто был, говорят вроде там получше

Сделайте мониторинг еще, чтобы разобраться, перекашивание лица - приступы или нет

Оффлайн ЛайфАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
В Чехии, кстати, знаю на дом спецов приглашают, если нужны доп. занятия
Вместо Теплице рассмотрите еще Янские Лазни, те кто был, говорят вроде там получше

Сделайте мониторинг еще, чтобы разобраться, перекашивание лица - приступы или нет
Спасибо, буду искать еще варианты в Чехии.

Извиняюсь, мониторинг это ЭЭГ?  fffd

Оффлайн minchanka

@Лайф, ЭЭГ, только более длительная и с записью на видео, чтобы кривульки на бумаге можно было соотнести с движениями ребенка

Оффлайн ЛайфАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Лайф, ЭЭГ, только более длительная и с записью на видео, чтобы кривульки на бумаге можно было соотнести с движениями ребенка
Мы делали мониторинг час. Но его делали нам когда он спал. Захватывали этап засыпания и просыпается когда. Дело в том, что он так не кривляется, когда спит или просыпается. Все это в активное время. Есть еще возможность придти и прям ночевать у них, они будут весь ночной сон снимать. Может так сделать?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Лайф, ЭЭГ, только более длительная и с записью на видео, чтобы кривульки на бумаге можно было соотнести с движениями ребенка
Мы делали мониторинг час. Но его делали нам когда он спал. Захватывали этап засыпания и просыпается когда. Дело в том, что он так не кривляется, когда спит или просыпается. Все это в активное время. Есть еще возможность придти и прям ночевать у них, они будут весь ночной сон снимать. Может так сделать?
нам в Москве делали 4 часа, успели и поиграть, и поспать и поесть



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ЛайфАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Лайф, ЭЭГ, только более длительная и с записью на видео, чтобы кривульки на бумаге можно было соотнести с движениями ребенка
Мы делали мониторинг час. Но его делали нам когда он спал. Захватывали этап засыпания и просыпается когда. Дело в том, что он так не кривляется, когда спит или просыпается. Все это в активное время. Есть еще возможность придти и прям ночевать у них, они будут весь ночной сон снимать. Может так сделать?
нам в Москве делали 4 часа, успели и поиграть, и поспать и поесть
Ого, как классно!!! У нас так не делают  ewew
Наверное нам с ребенком, как минимум надо езать в Москву, для нормального обследования. ЭЭГ, невропатолог, эпилептолог. Ведь как я понимаю, от медикаментозного лечения, от подобранных противосудорожных препаратов зависит как будет восстонавливаться мозг.

Оффлайн алена999

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Есть льготы на коммуналку. На транспорт. На судебные всякие дела, на оформление доков в нотариусе. На памперсы нет. Пенсия тоже есть, но она совсем низкая, мин прожиточный минимум. А как они этот прожиточный минимум считают совсем непонятно! Потому что он вообще не соответствует ценам на продукты первой необходимости. У меня сейчас больше времени и беготни уйдет, чтоб оформить пенсию...ее наверное надо попозже делать, когда врачи поставят диагноз...во что я конечно не хочу верить...и я сейчас хочу максимально все свои силы и время направить на сына, на его восстановление
Здравствуйте вы откуда? мы тоже из Казахстана. Диагнозы у нас очень похожи кроме эпи,у нас  кровоизлияние затылочной части, вторичная микроцефалия и чазн . И делаем почти все как вы вот только с переваротами труднее. Как у вас насчет инвалидности оформили или еще нет. Мы оформили до года в 10 мес вообще без проблем за два похода в мсэ дали на 2 года и сумма совсем и не маленькая намного больше прожиточного минимума
« Последнее редактирование: 05 Марта 2016, 05:50:42 от алена999 »

Оффлайн алена999

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Если не оформили напишу вам какие нужны документы чтобы сто раз не бегать

Оффлайн Просто Надюшка

Добрый день, мамочки!

Хочу поделиться с вами нашей историей и очень надеюсь, что смогу развеять свои страхи и получить совет опытных мам.

Моему маленькому сынишке сейчас почти 8 месяце. При рождении на 2-ые сутки начались судороги. Попали в реанимацию, лежали в род доме 25 дней. Долго не могли найти причину судорог, т.к роды были в срок, родила сама без осложнений и даже без разрывов. Что нам только не ставили и пневмонию, и ВУИ. В итоге МРТ показало кровоизлияние в субарахноидальное пространство затылочной области правого полушария. Локальное постэнцефаломаляционные изменения затылочной области правого полушария. Арханоидальная киста средней черепной ямки левого полушария  ewew

На сегодняшний день невролог ставит диагноз:
1 Синдром двигательных нарушений
2 Симптоматическая эпилепсия
3 Вторичная микроцефалия

По данным ЭЭГ: патологическая, эпилептиформная активность регистрируется в отведениях от правой затылочно-задневесочной области. Но в то же время, регистрируется улучшение в виде появлений участков с нормальным градиентом, там, где раньше он отсутствовал.

Делали КТ, есть улучшения в сравнении с предыдущим и поэтому, МРТ нам советуют пока не делать.

Есть проблемы со зрением, т.к киста в затылочной области, а затылок, как нам объяснили, отвечает за зрение. Задержка зрительного восприятия. С правой стороны 30-35%, с левой 20%. Небольшой нистагм и косоглазие левого глаза.

Что мы умеем:
Физические навыки: Голову начал держать в 4 мес. Активно переворачиваться с живота и обратно в 6 мес. Игрушки берет в руки, перекладывает из рук в руку. За игрушками следит. Лежа на животе опирается только на локти!! Если дать опору на ножки, то проползает на животе, но при этом руки не активны. Подтягивая за ручки тянется и хочет сесть, сидит с опорой, т.е верхнюю часть спины может удерживать около 2-3 мин. Опора в ногах появилась, стоит на двух ногах, когда держишь под мышки. Шаг очень быстрый и как будто хаотичный.
Эмоциональное состояние: Гулит и отзывается на свое имя, понимает, когда с ним играют и смеется.
Зрительные навыки: хорошо следит за игрушками в лежачем положении. В вертикальном почему то хуже фиксирует взгляд. Фиксирует чуть выше, чем нужно. Когда зовешь его, то сначала ищет по звуку и не всегда находит  ewew Мы сейчас заклеиваем левый глазик, чтоб он смотрел правым, который хуже видит. Что еще можно сделать для зрения??

Самостоятельно не сидит, не ползает. Невропатолог говорит что скажет нам ближе к году - 1,5 есть у нас ДЦП или нет. А мне покоя не дает что сейчас начать надо что-то делать...а что - не знаю!

Что мы предпринимаем на сегодня: из лекарств: были на конвулексе, сейчас перешли на депакин хроно. Проходим курс массажа каждые 3-4 недели по 15 дней. ЛФК, занимаемся дома. А вообще, профессиональное ЛФК у нас почему то не берутся делать детям до года. Делали мексидол внутримышечно. 

Сейчас нам прописали кортексин 15 уколов. Но я боюсь их делать. Деть бывает как то лицо перекашивает. То правую сторону, то левую. Это буквально 2-3 сек длится. Но это ведь не нормально?!!! Невропатолог не может ответить на мой вопрос почему он так делает. Я решила надо сдать кровь на концентрацию депакина...а вдруг это судороги такие??

Посоветуйте пожалуйста, как нам быть с реобилитацией? Судорог официально и по ЭЭГ нет 6 месяцев, слава Богу! С мужем накопили деньги, можем поехать в Чехию на Войта терапию. Но очень боюсь не спровоцировать судороги и не сделать хуже. БОЮСЬ КОЛОТЬ ЕМУ КОРТЕКСИН...боюсь делать массажи, т.к они тоже провоцируют судороги. Но в то же время, боюсь упустить время. Посоветуйте пожалуйста, у кого была похожая ситуация. Как вы лечились.

Сомневаюсь в наших врачах...да и почему ребенок болеет, не понимаю...постоянно прокручиваю в голове что я сделала ни так...по шкале Апгар он родился 8/9...подозреваю ошибку врачей во время родов :((  ewew

Буду всем очень признательна за отклик на мою просьбу о помощи.  777
Вы из Казахстана?мы тоже давайте дружить

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Просто Надюшка

Если не оформили напишу вам какие нужны документы чтобы сто раз не бегать
Алена вы из какого города?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 326
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Для оформления инвы вам нужно просто собрать все документы и записаться на МСЭ, проблем быть не должно. Пособие очень даже хорошее, плюс оформляйте по уходу за ребёнком, будет ещё больше. Кортексин, знаете, в вашем случае это как прививка, даже не думайте про это...