Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 571560 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн bilberry-10

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1545 : 13 Мая 2018, 20:59:27 »
Приступы дают еще большие откаты, чем ПЭПы.


Оффлайн yulia78

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1546 : 13 Мая 2018, 21:28:06 »
Согласна с девочками, мой ребенок на депакине уже лет 9, развитие идет. Одно время отменяла депакин - развитие не улучшилось, а в больницу со статусом попали, больше не экспериментирую.
Don't be pushed by your problems. Be led by your dreams.

Оффлайн LyaZap

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1547 : 13 Мая 2018, 21:30:20 »
Никто никаких прогнозов Вам дать не может и никто не скажет будет ДЦП или нет.
У моей подруги дочь в коме лежала, говорили или умрет или овощ, в лучшем случае тяжёлое ДЦП. Прошло несколько лет - обычный ребенок, выходили.
Нам в реанимации говорили - да нормально все будет, ДЦП маловероятно, поражения мозга есть, ноздоровык клетки все могут компенсировать. В итоге тяжёлый инвалид, если сам ложку сможет держать лет через 10-15 - это наш потолок.
Так что не слушайте прогнозы.
Больше ничем помочь не могу, ничего они не скажут умного. Думайте где реабилитировать, ищите хорошего невролога и эпилептикам на всякий случай.
Про Войта почитайте.
Здравствуйте! Мы родились 30 марта - 31 неделя. Отправили из нашей районной больницы в областной перинатальный центр из-за высокого сахара. До этого сахарным диабетом никогда не болела. Сахар поднимался до 20 единиц, эндокринолог честно призналась, что не понимает что происходит:" с таким сахаром людей в коме привозят, а ты бегаешь!". Заведующий отделением как увидел утром мой огромный живот - сразу собрал консилиум врачей, консилиум узистов - и срочно на стол кесарить. Спасали ребенка от сахарного диабета, а оказалось что была сильнейшая гипоксия. 25 дней ребенок находился в реанимации, из них 21 день под ИВЛ и под снотворными. 25 апреля ребенок переведен на второй этап. Судороги были уже в реанимации - из-за них никак не могли снизить кол-во снотворного - с 4 ампул снизили на 3 и все - дальше начинались судороги. Покрестили ребенка в реанимации - просто заведующий сказал - готовьтесь к худшему...Во вторник покрестили - а уже в пятницу врачи смогли снизить кол-во снотворного (судорог не было) и через 2 дня задышал сам. После перевозки в другую больницу были судороги - только в этот день - больше не было. Я всё это время звонила из дома каждый день - живем в селе в 200 км от Воронежа (областной центр). Наконец разрешили приехать к ребенку, вот через 2 дня еду. Врачи почти не дают информации - приходится клещами вытягивать. Из того что удалось узнать:
необратимые изменения головного мозга
будет ДЦП
жидкость в головном мозге,
но уже пробует взять соску
улучшилась работа сердца
глюкозу держит
судорог больше не было
зрение плохое - специалист приходит каждые 5 дней - на контроле
слух хороший
Девочки! помогите - о чем спрашивать врачей?? помогите грамотно задавать вопросы.
вот все пишут - что им врачи ничего не говорили и успокаивали - делаю выводы, что раз мне сразу по телефону даже сказали что будет ДЦП - значит всё очень плохо,да??

Отправлено с моего MI 5s через Tapatalk
Нет, это совсем ничего не значит. Просто разные люди и разный подход к работе с родителями

Отправлено с моего MI 5s через Tapatalk


Оффлайн sveatlana

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1548 : 20 Мая 2018, 22:45:31 »
Здравствуйте.  Прошу совета. Ребенок немного недоопускает пятку и при ходьбе сгибает колени. Поможет ли в этом ульзибат?.. ответьте пожалуйста. Рекомендации врачей противоречивые....

Оффлайн мама лили

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1549 : 21 Мая 2018, 17:44:11 »
@sveatlana, растягивайте сухожилия\связки\мышцы задней стороны ноги. туторы на всю ногу носите ночью?

Оффлайн bilberry-10

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1550 : 21 Мая 2018, 20:59:35 »
@sveatlana, если лфк с растяжками не помогает, можно попробовать гипсование или диспорт. Операции это крайний вариант. Тем более по Ульзибату. И делать их, имхо, стоит после интенсивного роста.


Оффлайн marolа

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 575
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оля и доченька
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1551 : 22 Мая 2018, 00:29:05 »
@мама лили,
@sveatlana, растягивайте сухожилия\связки\мышцы задней стороны ноги. туторы на всю ногу носите ночью?
какие упражнения посоветуете?
***Слава Богу за все!***

Оффлайн АнгелАлиса

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1552 : 06 Июня 2018, 10:50:27 »
 gfds подскажите пожалуйста, с высоты своего опыта. Спастический тетрапарез, 5 месяцев. Ооочень любит прыгать, можно? Прыгает двумя ножками, на всю стопу. Не нарядим?

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Samantha

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1553 : 06 Июня 2018, 17:24:17 »
gfds подскажите пожалуйста, с высоты своего опыта. Спастический тетрапарез, 5 месяцев. Ооочень любит прыгать, можно? Прыгает двумя ножками, на всю стопу. Не нарядим?
мой прыгал малышом, пока спастики не было сильной. я думала полезно (только следила чтобы прямыми ногами не отталкивался) позже узнала противоречивые мнения..даже не уверена сейчас было ли это полезно.. сыну 7 лет, только только начинаем на четвереньках ползать, спастика приличная

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1554 : 06 Июня 2018, 17:48:34 »
@АнгелАлиса, у меня дочка стала вставать в год в кроватке и чуть позже пытаться прыгать. Потом стало заметно, что когда ползет одну ногу тянет за собой... В общем на фоне дисплазии тбс получили подвывих и до 3х носили шину и хорошо что ещё без операции. В5 месяцев на мой взгляд рановато, тем более что ваша дочка как и моя появились раньше времени.

Оффлайн lovin

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1555 : 29 Июня 2018, 08:54:20 »
У нас диплегия,в 3 года знал больше (показывал круг, квадрат,прямоугольник ,треугольник ;показывал основные цвета и т.д ;не плохо реагировал на просьбы-с не большой неохотой ,но исполнял ,сейчас не хочет ничего ,не хочет заниматься ни в каком виде pgcv.В этом виню мультфильмы,малыш очень любит их смотреть(лунтик ,смешарики)Вот так вот ,да это видно по здоровым детям -им нужны только компьют.игры ,а чтоб книжку почитать или в песочнице поиграть ...этого не хотят ..

Вот меня удивляют такие рассуждения, честно. Мне думается, надо винить не мультфильмы, а тех, кто приучает детей к мультфильмам, планшетам и прочим прелестям. У нас дома нет телевизора. Компьютер взрослыми используется по назначению, в комп.игры никто не играет. Старший сын (5 лет, здоровый) во дворе часами может рыться в песке, копать землю и ловить у забора жучков-паучков. Дома он так же часами может слушать как ему читают книги, лепить из пластилина и играть слепленным. Младшую так же воспитываю, и отвлекать от чего-то мультиками в дальнейшем уж точно не буду. Усилий это, разумеется, требует больше. Но и отдача того стоит.

Оффлайн Елена_M

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1556 : 29 Июня 2018, 10:02:41 »
@sveatlana, Здравствуйте! Вы операцию по Ульзибату сделали? У меня ребенок на пятки не опускался и колени друг на друга смотрели. Врач, когда его осматривал, прямо ручкой рисовал на нем стрелочки, и сразу сказал, что ноги выпрямит, пятки опустит. Так и произошло. Я не агитирую никого, решение всегда за родителями. У нас после операции прошел месяц, еще очень рано говорить о стойком положительном эффекте, но пока (тьфу, тьфу) все в порядке. Если по теме - упущением в моем случае считаю, что диагноз ребенка ДЦП отрицала категорически. Возможно, начав лечение ребенка раньше - и операция не потребовалась бы. А так, очень многое я только сейчас из форума узнала, о чем раньше даже и не догадывалась. СПАСИБО ВСЕМ!!! ---

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66616
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1557 : 29 Июня 2018, 10:07:58 »
@lovin, согласна.  Но ситуации тоже разные бывают и не всегда   прямо это непонимание родителей.  Знаю и тех у кого используется и использовался комп планшет телевизор - дозированно.
Но тоже за  то что сперва изучим мир вокруг,  общупаем - облазим,  а потом немного виртуального.  Причём лучше вместе и комментируя.
У
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн lovin

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1558 : 29 Июня 2018, 11:59:56 »
@NAB, да, конечно. Знаю, что и ситуации разные бывают. Дети бывают в поведении неуправляемые, и не всегда эта неуправляемость следствие неправильного воспитания.. И мамочек знаю, которые вешаются от усталости с такими детишками. И готовы прибегать к разным способам, что бы выключить ненадолго ребенка. Я очень сочувствую таким родителям, поэтому и хочу предостеречь, что выключив ненадолго (хуже надолго) ребенка при помощи тв или планшета, они потом получат рост неуправляемости в геометрической прогрессии. А показывать мульты иногда ребенку - почему бы нет. Но чтоб это не было основным занятием. И соблюдение возрастных норм тоже не помешает. Например возрастная норма до 3х  лет это полное отсутствие просмотров))) Ну это в идеале конечно. И ещё не хотелось бы, чтоб мамы тешили себя иллюзиями, что компьютер или мультики могут маленького ребенка развивать. Это не так. Не могут.

Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15329
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 779
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1559 : 29 Июня 2018, 12:21:37 »
@lovin,   . И ещё не хотелось бы, чтоб мамы тешили себя иллюзиями, что компьютер или мультики могут маленького ребенка развивать. Это не так. Не могут.

Ну как не могут то, если у меня другой опыт есть с моим сыном.   Очень много он почермнул из учебных мультиков, много выучил.  Дочь моя по мультикам про Лунтика фразы строила.
Это конечно не исключало другие невиртуальные развивашки, но и мультики и компьютерные игры и планшет лично нам и многим детям помогли. 
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)