0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Доброе время суток всем. Во время беременности обнаружили полное прилежание плаценты. С 18 недели пугали что может начаться отслоение плаценты в любую минуту, могу умереть и я и сын. Было несколько раз слабое кровотечение (коричневые выделения), один раз я долго не чувствовала движения сына, но после проверок в больнице говорили что все хорошо и отправляли домой. Дотянули мы до 38 недели, было плановое кесарево. Кесарево прошло отлично, не было кровотечения, даже переливание крови не пришлось делать (хотя сказали что шанс 99%). Саша родился, но не закричал. Врачи сказали, что у кейсарят такое бывает, надо очистить легкие и все будет хорошо. И он мяукнул немного. Получил Апгар 8 через 5 минут. Часов через 8 нам сообщили, что у Саши отсутствует глотание, сосание и отрыжка, и нас перевозят в центральную больницу для консультации. У меня к тому времени еще наркоз не отошел. Тогда я еще не понимала что это значит, насколько это плохо. МРТ показало, что у Саши поражение в базальных ганглиях. Одни врачи говорили что похоже на внутриутробный инсульт, другие что это генетическое или метаболическое заболевание. При малейшем движении у Саши падала сатурация, нужно постоянное санирование, было несколько интубаций, проблемы с тонусом- то дистония, то очень расслаблен, серьезные нарушение слуха и зрения. Мы провели полные проверки, на все гены, на все заболевания- ничего не нашли. В реанимации провел 5.5 месяцев. Сейчас Саше полтора года, он не держит голову, в основном голова и глаза налево, не ест через рот, стоит стома в кишечник и подключен к машине питания (даже через желудок не принимает пищу, так как идет аспирация из-за рефлюкса), постоянно подключен к оксиметру, кислород за секунду может упасть на 16. Необходимо частое санирование, подключен к кислороду. Отойти от него нельза, ни днем ни ночью, ни на минуту. Главная проблема, пневмония раз в месяц, любой вирус переходит в пневмонию, да и аспирация тоже слюнями. Даем Кепру от эпи, но они у него не стандартные, долго врачи не понимали есть эпи или нет. В последнее время иногда улыбается, агукает, может разжать пальцы рук, повернуть голову направо. Но из-за пневмоний каждый раз идет откат недели на 3- неделя более менее спокойная и опять по новой. Начал реагировать на звук- двигает пальцами ног. Врачи толком ничего не говорят, диагноза нет и скорее всего не будет. Саша не стабильный, поэтому никуда с ним не ездим, к врачам не ходим, только в реанимациях из-за пневмоний, даже на улице почти не гуляем. Врачи говорят что постоянные пневмонии это сигнал огранизма об ухудшении. Поставили на нем крест. Ищу похожих детей. Врачи говорят, что Саша уникальный, один в своем роде. Но может вы знаете еще таких детей. Может найдутся похожие ангелы. Пожалуйста, найдитесь. Еще нужна помощь как прекратить пневмонии? Когда в кроватке то лежит на боку, голова вниз. Когда не спит, то делаем упражнения, постоянно двигаем его, меняем положение тела. Есть ли опыт с амбу, откашливателем, жилетом с вибрацией- может что-то еще? И еще как смириться с ситуацией? Мы живем как на пороховой бочке, как только улыбнется мне , то сразу надежда появляется. Как пневмония, синеет, задыхается то надежда и уходит. Так как нет диагноза, то хочется верить что есть маленький шанс на хороший сценарий, что не все потеряно. Пока что я теряю себя. Чувствую свою беспомощность и безнадегу. Главный страх, что так будет всегда. То надежда, то удар об острые камни. Буду рада любой поддержке.
Добрый деньГде Вы жиыете ? У генетиков были, что они говорят? Сил Вам, и терпения, но надо бы к генетикам, у малыша большие отклонения, и вряд ли из-за предполагаемой отслойки...
У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать, желаю вам найти выход из этой ситуации.
@Hobbit, Наши докторишки любят всем навешивать ярлыки-овощ, лежачий, бесперспективный и т д Боритесь, потенциал у вас есть У вас этот малыш один? Кто то из родственников поддерживает?Вы из Канады? Там и рожали?У меня сестра тоже живет в Оттаве
А почему реб лежит головой вниз?
Цитата: мама лили от 11 Февраля 2017, 11:25:26У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать, желаю вам найти выход из этой ситуации.спасибо.насчет порока развития- мы делали много ультрасаундов из-за плаценты. все было в норме. всю беременнность мне врачи говорили, что да, могу умереть, но с ребенком все хорошо- дотянем до 37-38 недели все будет в ажуре. а нет то тоже выходят.
А почему реб лежит головой вниз?при лёгочных проблемах, наоборот, необходимо приподнять изголовье кровати, градусов 30. И аспирации меньше будет и дышать легче.у нас тоже похожая история, мы закричали не сразу, сосать не стала, слизь, аспирация , кровоизлияние, пневмония, и куча слизи, которую санировала я постоянно, чуть ли не каждые 10-20 минут ((((не хочу вспоминать этот ад ((((но у нас не было так часто пневмоний, я не допускала застоя и кровать была с приподнятым изголовьем, санировала часто, кормила её почти вертикально (на подушку ложила как на горку, и с зонда кормила потихоньку)после еды через пару часов делала отстукивающий массаж, отбивала слизь,...,дочь лежала на боку, позже на животе. На животе, кстати, ни разу не срыгнула! И спать ей легче было на животе, так почему то дыхание чище было. На спине она у меня вообще не лежала, даже потом когда стало легче ей, уже сама переворачивалась на бок или живот чтобы спать.тоже сидели дома безвылазно, точнее 1 мес дома, 3 нед в больнице на реабилитации..,на улицу гулять стали выходить в год, летом, зимой не гуляли до 7 лет....