В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Необыкновенное чудо.
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вниз
Автор
Тема: Необыкновенное чудо. (Прочитано 10618 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
светлана, мама вани
Присматривающийся
Сообщений:
47
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Необыкновенное чудо.
«
:
03 Марта 2009, 22:37:31 »
Мы - самая обыкновенная семья, каких миллионы. Ну, может быть, достаток чуть выше среднего. Ребенка решили родить сознательно – предварительно сделали все необходимые обследования у врачей, отложили денег на ведение беременности и роды по контракту в одном из лучших центров Москвы.
Забеременела я сразу и всю беременность летала как на крыльях, чувствовала себя отлично, и врачи уверяли меня, что с ребенком все в порядке. Но, когда наш малыш решил появиться на свет - чуть раньше срока - на 38 неделе беременности, мы и врачи сразу поняли, что что-то идет не так – на схватках у ребенка сердцебиение замедлялось до 20 ударов в минуту. Меня отправили на экстренную операцию «кесарево сечение», и когда я отошла от наркоза, первые слова врача были: «Ребенок жив, но…».
Наш мальчик родился с множественными врожденными пороками развития и тяжелым гипоксически-ишемическим поражением мозга. Уже через 6 часов после рождения его отправили в детскую больницу, в реанимацию, так что впервые я встретилась с сыном только на 5 день после его рождения.
Наш мальчик не мог самостоятельно дышать до 3-х месяцев, и все это время он находился на аппарате искусственной вентиляции легких. Еще во время беременности мы с мужем решили назвать сына Иваном. На 7 день жизни, прямо в реанимации, мы крестили Ванечку. Вскоре анализ крови сына на кариотип показал, что у него редкое хромосомное нарушение, не описанное в литературе, так что ни один врач не мог нам сказать, что будет с Ваней, как он будет развиваться. И это обнадеживало нас, так как давало карт бланш. Наши кариотипы с мужем оказались в норме, так что то, что случилось с сыном – это была спонтанная мутация. У каждого на земле, вне зависимости от возраста, национальности, состояния здоровья, социального положения, есть 5% шанс на рождение такого ребенка – и мы с мужем просто попали в статистику. Почему мы? А почему бы и нет?
Первые 4 месяца своей жизни Ваня провел в больнице, 3 из них – в реанимации. Это было очень непростое время для нас с мужем: каждый день мы вставали в 7 утра и ехали через всю Москву, чтобы постоять 3-4 часа у его кувеза. Мы не могли взять Ваню на руки – он был весь в трубках и датчиках. Врачи пробовали все, но не знали, как помочь нашему малышу. По всем показателям его состояние с каждым днем только ухудшалось. И однажды наш врач отвел мужа к себе в кабинет и сказал, что если Ваня не задышит сам через месяц – он не задышит никогда. Так что у нас есть месяц на чудо.
В тот вечер мы оба с мужем ревели от бессилия – очень тяжело было осознавать, что теперь мы будем ходить и смотреть, как умирает наш долгожданный и такой любимый малыш, и ничего, ничего не сможем сделать. Отревевшись всласть, мы решили - что бы нас не ждало впереди, наш малыш не должен видеть наших слез и тоски, он должен по-прежнему видеть перед собой только веселых и бесконечно любящих его родителей, ему тяжелее, чем нам, но он борется, он старается, надо в него верить и поддерживать его. Мы были, наверное, самыми сумасшедшими родителями в реанимации: по 3 часа у кувеза мы «травили» анекдоты, шутили друг над другом, веселили нашего Ваньку, покупали ему разные игрушки, говорили, как мы его любим и ждем дома, какая у него кроватка, как его ждут бабушки и дедушки - и Ванька улыбался нам. Может быть, тогда он и решил: «Прикольные у меня родители, я, пожалуй, останусь с ними!»?
Накануне Пасхи, 5 апреля 2007 года, наш врач, искупав Ваньку, сказал: «А давайте попробуем отключить его еще разок от аппарата – вдруг в этот раз получится? Праздник ведь такой». Это был уже третий раз, как врачи пытались «снять» Ваню с аппарата, первые два раза заканчивались весьма неудачно. На Пасху мы с мужем пошли на Крестный ход в Новодевичий монастырь и отстояли всю службу. Молились мы в ту ночь только об одном. И были услышаны! На следующее утро дежурный врач реанимации, выйдя в 9 утра в холл к родителям, нашел нас глазами и громко возвестил, указывая на нас пальцем, – ДЫШИТ! Ваня пробыл еще 10 дней в реанимации под наблюдением, и каждое утро у нас начиналось словами врача – дышит!
Родившись 15 января, Ванюха попал домой только 18 мая. Это был великий день, очень солнечный и теплый, который мы с мужем запомним навсегда. Муж отмыл всю квартиру к нашему приезду и вез нас с сыном домой, словно хрустальную вазу, а потом уже дома долго прижимал Ваньку к себе.
Наша история далека от завершения. В возрасте 5 месяцев у Вани началась эпилепсия, из-за ослабленного иммунитета он часто болеет обструктивными бронхитами, нам предстоит 2 операции, у Вани сильная задержка речевого и моторного развития, он до сих пор не научился хорошо держать голову. Но вот недавно нам сняли один диагноз: у Вани больше нет врожденного порока сердца – стеноза легочной артерии, с ростом сына порок ушел сам.
И, несмотря ни на что, мы очень любим нашего мальчика – он наш самый любимый сынок. Каждый день с ним – радость. Он очень веселый и ласковый, любит песенки и мультики. Любит играть, очень внимательно изучает лица, когда с ним говоришь, и очень старается и много работает каждый день. Мы верим в него, верим, что если произошло одно чудо, то обязательно будут и еще чудеса, главное - набраться побольше терпения, работать каждый день и любить друг друга каждый день такими, какие мы есть. Жизнь сама по себе – это уже счастье и радость, как бы не было трудно, надо всегда статься думать позитивно, а не тратить свои силы и энергию на грусть и жалость к себе. Мысли – они материальны, так что думайте только о хорошем и все у вас будет обязательно хорошо!
Конечно же, мы не избежали того, через что проходит большинство семей с особым ребенком – один из врачей больницы, где лежал с рождения Ваня, предложил мне написать отказ от ребенка, потому что: «Ты еще молодая, родишь еще здорового, а этот тебе зачем, ты с ним намучаешься, он же тебя даже узнавать не будет, муж от тебя уйдет. Ты себе только жизнь испортишь». В тот момент я даже растерялась, и не знала что ответить – сыну было уже три месяца, и он только-только задышал сам, и это «предложение» было настолько нелепо и обидно, что воздух застрял у меня в горле. А когда я сказала об этом мужу, то его возмущению не было предела, он до сих пор говорит мне: «Жаль, что я не слышал этих слов, я бы уж ответил. МЫ СВОИХ НЕ ПРЕДАЕМ. ОН – НАШ СЫН. И ВСЕ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!». Нам не просто было найти врачей, которые бы работали с сыном, так как его заболевание абсолютно неизвестно российской науке. Нам приходится доставать для сына лекарства из-за границы, так как у нас они не продаются. Государственные реабилитационные центры не в состоянии оказать нам помощи, так как тоже не знают, как работать с подобными детьми. Поэтому все лечение Вани и вся реабилитация проводится исключительно платно, и стоит очень немалых денег. Для этого нам пришлось найти няню и мне выйти на работу.
Некоторые говорят мне – ты герой, я бы так не смогла, или – да тебе проще, у тебя есть деньги, и муж тебя поддерживает. Я не считаю себя героем: это естественно – любить своего ребенка, каким бы он ни был. Может, мне где-то и проще, но не только из-за денег, а в гораздо большей степени из-за настроя и отношения к ситуации. Я намеренно сейчас не пишу обо всей той гамме отрицательных эмоций, что я переживала первое время - я далеко не железная, сердце рвалось не меньше, чем у других. Но можно всю жизнь прожить в роли жертвы. А можно отпустить боль и быть счастливой, несмотря ни на что, потому что счастье – понятие абстрактное, оно не зависит от каких-то конкретных событий, предметов. Счастье – это то, как вы сами себя чувствуете.
Ваня очень изменил нас с мужем. В самую лучшую сторону. Он сплотил нашу семью, мы стали действительно единым целым. Мы очень хотим родить Ване еще братиков (или сестричек). Ваня открыл для нас новый мир – мир истинных ценностей и чувств, он учит нас терпению, пониманию, прощению, доброте, взаимопомощи. И самое главное – именно благодаря Ване мы теперь точно знаем: в этом мире гораздо больше добра и счастья.
«
Последнее редактирование: 03 Марта 2009, 22:37:58 от Ксюша
»
Записан
Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент
Наташа
Ветеран
Сообщений:
1595
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г. НИКОЛАЕВ Украина
Re: Необыкновенное чудо.
«
Ответ #1 :
03 Марта 2009, 22:48:59 »
Свет,твою историю не возможно просто так читать,я читала и рыдала.У вас очень крепкая и дружная семья вы просто молодчинки,столько веры и любви в каждой строчке,что дай Бог каждому
Вы пережили много,и я надеюсь что на этом все ваши неудачи закончится и ваша семья пополнится еще одним человечком
Записан
Тута мы...
МаринаС.
Ветеран
Сообщений:
3816
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Москва, САО
Re: Необыкновенное чудо.
«
Ответ #2 :
03 Марта 2009, 22:50:27 »
Светлана, привет! добро пожаловать! Всем бы такого оптимизма и позитива!!! Так держать!
Записан
Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.
Ленок
Постоялец
Сообщений:
524
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
пос.Товарково Калужская обл.
Re: Необыкновенное чудо.
«
Ответ #3 :
03 Марта 2009, 22:55:01 »
Светлана, очень рада с вами познакомиться. Вы молодци что сохраняете чувство юмора и прекрасные отнашение между собой, а Ванечка будет видеть вашу любовь и заботу, и обязательно будет радовать вас своими успехами
Записан
Степашина мамаша
Старожил
Сообщений:
416
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Елена и Степашка, Хакасия
Re: Необыкновенное чудо.
«
Ответ #4 :
03 Марта 2009, 23:03:12 »
рада знакомству! такой ободряющий и очень мудрый рассказ! у ванюшки есть очень много: его родители, которые его очень любят и никогда не предадут...я думаю не зря мы все надеемся на чудо, ведь чудеса происходят там, где в них верят.. и где их очень-очень ждут.. fvr
Записан
трудное счастье мое спит у меня на плече...
ФЕЯ
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
26613
Страна:
Благодарностей: 340
Пол:
Награды
Re: Необыкновенное чудо.
«
Ответ #5 :
03 Марта 2009, 23:09:49 »
да, кого-то рождённые с проблемами детишки разводят, а кого-то - наоборот, соединяют ещё сильнее. И если родители остаются вместе и продолжают бороться за своего малыша , это и есть, наверное, самая настоящая любовь, высшая из всех человеческих чувств. Такой семье можно только позавидовать!!!
Светлана, чудесная, светлая история у вас! Спасибо вам за массу положительных эмоций. Я просто уверена, что всё у вас в дальнейшем будет замечательно.
Рада знакомству!
Записан
O.E.
Интересующийся
Сообщений:
146
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Елена и Артёмка, Пензенская обл.
Re: Необыкновенное чудо.
«
Ответ #6 :
03 Марта 2009, 23:52:41 »
Здравсвуйте,Светлана!Здоровья вам и успехов !Совершенно согласна с Вами:хочешь быть счастливым - будь им!
Записан
Ксюша
Ветеран
Сообщений:
3779
Страна:
Благодарностей: 9
Пол:
Курская область)
Re: Необыкновенное чудо.
«
Ответ #7 :
04 Марта 2009, 00:02:23 »
Светлана!Очень!Очень рада знакомству!
Записан
Kristya
Гость
Re: Необыкновенное чудо.
«
Ответ #8 :
04 Марта 2009, 00:27:48 »
Привет, Светлана!
Очень рада знакомству! Спасибо за бодрость и позитив! :)
Записан
Наташа
Ветеран
Сообщений:
1595
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г. НИКОЛАЕВ Украина
Re: Необыкновенное чудо.
«
Ответ #9 :
04 Марта 2009, 01:02:29 »
Светлана ,ты от куда и сколько вам сейчас?
Записан
Тута мы...
бона
Постоялец
Сообщений:
558
Страна:
Благодарностей: 6
20.05.1975 г. Краснодар
Re: Необыкновенное чудо.
«
Ответ #10 :
04 Марта 2009, 09:06:01 »
читала, плакала! Вы молодцы! Всё у вас будет!
Записан
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Необыкновенное чудо.
«
Ответ #11 :
04 Марта 2009, 09:13:12 »
Привет! читала вашу историю, и снова пережила свою, плакала...
примерно полгода назад видела репортаж по телевизору, мне кажется, что он был про вашего ангелочка
, если ошибаюсь извините
.
В любом случае очень рада знакомству
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
МАRИНА
Интересующийся
Сообщений:
187
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
мама Глебушки, г.Москва
Re: Необыкновенное чудо.
«
Ответ #12 :
04 Марта 2009, 09:55:24 »
Светлана молодец что присоединилась к нам. Читая вашу историю я плакала. Наверно мне как раз и не хватает ваших положительных эмоций. И все у вас действительно будет хорошо, вы ведь такие замечательные родители.
Записан
"Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент."
Ленуська
Ветеран
Сообщений:
1090
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
г.Новосибирск
Re: Необыкновенное чудо.
«
Ответ #13 :
04 Марта 2009, 12:35:36 »
Ваня очень изменил нас с мужем. В самую лучшую сторону. Он сплотил нашу семью, мы стали действительно единым целым. Мы очень хотим родить Ване еще братиков (или сестричек). Ваня открыл для нас новый мир – мир истинных ценностей и чувств, он учит нас терпению, пониманию, прощению, доброте, взаимопомощи. И самое главное – именно благодаря Ване мы теперь точно знаем: в этом мире гораздо больше добра и счастья
Здравствуйте, Светлана!
Моего сыночка тоже зовут Иван.
Присоединяюсь к вышесказанному полностью. Мой муж моя опора и поддержка, не знаю где брала бы силы, если бы не он!
Не знаю,стали ли бы мы по настоящему единым целым, не пережив все что пришлось пережить.
Записан
Победитель конкурса аватар ВЕСЕННЕЕ НАСТРОЕНИЕ
Крошка Ру
Ветеран
Сообщений:
10203
Страна:
Благодарностей: 6
Пол:
Елена
Re: Необыкновенное чудо.
«
Ответ #14 :
04 Марта 2009, 15:08:07 »
Светлана! Вы такие молодцы! Удачи вашей дружной семье!
Записан
Спокойствие сильнее эмоций, молчание громче крика, равнодушие страшнее войны.
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Необыкновенное чудо.