Автор Тема: Помогите пожалуйста!!! Полезным советом!!  (Прочитано 152659 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Тимурамама

  • Новичок
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Гузель и Тимурка УФА
    • Skype: guzelyashka
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!! Полезным советом!!
« Ответ #15 : 10 Января 2013, 14:16:09 »
Здравствуйте всем!!! на форуме недавно и уже прошу помощи, помогите. у моего Тимурки эпилепсия, недавно появились новые судороги. вчера сделали ээг - вердикт  - синдром веста. сидели на депакине и кеппре, сейчас нужен сабрил. лекарство заграничное, в россии его в продаже нет. мне бы для начала хотя бы 1 блистер, можно не целую пачку. может у кого есть запасы, или не подошло, или координаты знает, где можно достать... отзовитесь, пожалуйста.

Оффлайн Ляйсан

Re: Помогите пожалуйста!!! Полезным советом!!
« Ответ #16 : 10 Января 2013, 19:44:33 »
Привет всем! Мы с Аскаром тут новенькие. Ситуацию морально начала только сейчас принимать.Нам 10 месяцев.  мы еще не оформили инвалидность. Хотя для этого предлагали полежать в 17 больнице, но у нас проблема с кормлением и есть плохой опыт с больницей (в 3 месяца лежали и подхватили кучу инфекций, т.к. очень слабые). И наш невролог с Тихорецкой говорит, что вам пока никто не даст инвалидность, вот 1,5 года посмотрим. Мы пока ходим на микрополяризацию и массаж в клинику "Европэд". Хотела узнать ваши мнения про данную клинику.

Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1821
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!! Полезным советом!!
« Ответ #17 : 10 Января 2013, 19:49:53 »
Привет всем! Мы с Аскаром тут новенькие. Ситуацию морально начала только сейчас принимать.Нам 10 месяцев.  мы еще не оформили инвалидность. Хотя для этого предлагали полежать в 17 больнице, но у нас проблема с кормлением и есть плохой опыт с больницей (в 3 месяца лежали и подхватили кучу инфекций, т.к. очень слабые). И наш невролог с Тихорецкой говорит, что вам пока никто не даст инвалидность, вот 1,5 года посмотрим. Мы пока ходим на микрополяризацию и массаж в клинику "Европэд". Хотела узнать ваши мнения про данную клинику.

привет, ляйсан. Инвалидность по ДЦП можно оформлять с 1 года, мы так и сделали, год исполнилось, пролежали в неврологич отделении 17 больн прошли комиссию в поликлинике, все доки оформили и дали нам инвалидность на год.
А кто с тихорецкой вас смотрит?
Насчет клиники ничего сказать не могу, делали нам ЭЭГ и РЭГ, не понравилось, какая-то лишняя суета была, комп выключался, не повезло короче

Оффлайн Альфия

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1158
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Альфия и Аделя, Башкирия, г. Уфа
    • Skype: adeliya2602
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!! Полезным советом!!
« Ответ #18 : 10 Января 2013, 23:42:39 »
А мне кажется, что они тупо выкачивают деньги. Я до сих пор жалею, что столько потратила средств и сил на их крутого массажиста. Ладно сама....ребенка жалко....
Но! Не отговариваю...Надо всё пройти, понять, принять...Найти то, что нужно твоему ребенку.

Оффлайн Малькинамама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 465
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Малика и Лилия г.Уфа
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!! Полезным советом!!
« Ответ #19 : 11 Января 2013, 05:04:26 »
Ой - да! Особенно про выкачивание денег  и про то, как жалко ребенка ssse. Моя до сих пор (уже 2 месяца прошло) когда раздеваю, делает ужасные глаза "ДЯДЯ???!!!" - это она массажиста этого волшебного вспоминает wel. И микрополяризацию нам странно делали - потеряли нашу карточку (до этого утверждали, что доктор напишет нам схему в зависимости от ЭЭГ),и доктор нам просто прицепил на поясницу (не знаю, может это "схема"такая fffd) . А чудо-массаж, который там "разработан" - наша невролог говорит, что это несколько видоизмененная Войта. Мы весь курс не выдержали- у меня ребенок стал слишком нервный. Хотя знаю и хорошие отзывы. Короче пользы от моего поста - с гулькин нос, а то и меньше. И вывод как всегда один - попробуете и поймете - ваше или не ваше. Единственно - при эпи поляризацию очень осторожно или вообще не надо

Оффлайн Малькинамама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 465
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Малика и Лилия г.Уфа
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!! Полезным советом!!
« Ответ #20 : 11 Января 2013, 05:05:48 »
Здравствуйте всем!!! на форуме недавно и уже прошу помощи, помогите. у моего Тимурки эпилепсия, недавно появились новые судороги. вчера сделали ээг - вердикт  - синдром веста. сидели на депакине и кеппре, сейчас нужен сабрил. лекарство заграничное, в россии его в продаже нет. мне бы для начала хотя бы 1 блистер, можно не целую пачку. может у кого есть запасы, или не подошло, или координаты знает, где можно достать... отзовитесь, пожалуйста.
Попробуйте, может, что-то найдете https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Оффлайн Ляйсан

Re: Помогите пожалуйста!!! Полезным советом!!
« Ответ #21 : 11 Января 2013, 17:37:00 »
Может подскажите куда еще можно обратиться без инвалидности. Я про центр  на Монументе даже не знаю, может туда пока платно походить? Хотели в Самару ехать, наш невролог (Воронцова) сказала, вы делаете микрополяризацию совмещать с их лечением будете многовато.  Вот и не поехали, отказались от курса с 8 января. У вас есть опыт лечения в Реацентре Самары?

Оффлайн Мама Саматика

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 245
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!! Полезным советом!!
« Ответ #22 : 11 Января 2013, 18:42:33 »
Может подскажите куда еще можно обратиться без инвалидности. Я про центр  на Монументе даже не знаю, может туда пока платно походить? Хотели в Самару ехать, наш невролог (Воронцова) сказала, вы делаете микрополяризацию совмещать с их лечением будете многовато.  Вот и не поехали, отказались от курса с 8 января. У вас есть опыт лечения в Реацентре Самары?
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=106.0
Всё идет как надо!

Оффлайн мама Зариночки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 344
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Гульнара и Заринка
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!! Полезным советом!!
« Ответ #23 : 11 Января 2013, 19:32:53 »
Может подскажите куда еще можно обратиться без инвалидности. Я про центр  на Монументе даже не знаю, может туда пока платно походить? Хотели в Самару ехать, наш невролог (Воронцова) сказала, вы делаете микрополяризацию совмещать с их лечением будете многовато.  Вот и не поехали, отказались от курса с 8 января. У вас есть опыт лечения в Реацентре Самары?
на Монументе тоже есть платные услуги http://rcufa.ru/, у нас есть центры: Рустам, Айдук, Тибетской медицины (пишу которые сама прошла), опять же кому-то нравиться, кому-то нет, все индивидуально, пока сама не попробуешь, не поймешь, что для вас подходит.

Оффлайн Малькинамама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 465
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Малика и Лилия г.Уфа
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!! Полезным советом!!
« Ответ #24 : 11 Января 2013, 22:28:00 »
Может подскажите куда еще можно обратиться без инвалидности. Я про центр  на Монументе даже не знаю, может туда пока платно походить? Хотели в Самару ехать, наш невролог (Воронцова) сказала, вы делаете микрополяризацию совмещать с их лечением будете многовато.  Вот и не поехали, отказались от курса с 8 января. У вас есть опыт лечения в Реацентре Самары?
на Монументе тоже есть платные услуги http://rcufa.ru/, у нас есть центры: Рустам, Айдук, Тибетской медицины (пишу которые сама прошла), опять же кому-то нравиться, кому-то нет, все индивидуально, пока сама не попробуешь, не поймешь, что для вас подходит.
А Рустам разве еще существует? Что-то я его не нашла  ккк. Мы вот тоже еще не оформили инвалидность-ходили везде за деньги. А тут мне девочки с форума посоветовали инструктора ЛФК  (с проспекта). Она в прошлом году велела нам подойти 10-го января - подошли - посмотрела она малышку, позанимались. И все позитивно так, доброжелательно (не знаю, мне почему-то именно этого не хватает в последнее время).И денег с нас не взяла, хотя я за свою скандалистку готова была заплатить хоть сколько (она так орет и дерется с инструкторами, что мне неудобно прям fffd).

Оффлайн Ляйсан

Re: Помогите пожалуйста!!! Полезным советом!!
« Ответ #25 : 12 Января 2013, 17:30:47 »
Да, центр Рустам уже не существуют... Мы к самому Рустаму хотели попасть, записались еще в августе. Обещали позвонить, так и пока не дождались. Вот и ходим к брату...

Оффлайн Уфимка

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 6876
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • ДИНА и РУСЛАН, г.Уфа. 8*906*10325*19
    • Skype: caga181170
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id93025395
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!! Полезным советом!!
« Ответ #26 : 12 Января 2013, 17:53:56 »
Гузель, Ляйсян   gfds. Рады видеть новеньких. Вы ещё маленькие и молодцы что тут зарегистрировались. Пока у вас есть время, побыстрее все изучайте. И всё у вас получится.

Оффлайн Ляйсан

Re: Помогите пожалуйста!!! Полезным советом!!
« Ответ #27 : 12 Января 2013, 20:27:12 »
У меня такая ситуация, может у кого тоже было???? Проблема с кормлением. С самого рождения я чувствовала, что ребенок сосет грудь без желания. Я целыми днями пыталась кормить, останавливалась только на сон. В то время я даже не предполагала про наши проблемы с неврологией. В итоге в 3 месяце мы набрали только 300 гр. Потом я начала толкать молоко и смесь бутылкой. И по сей день молоко, каши, пюре я толкаю ребенку. Он во время кормления начинает плакать. Я по всякому отвлекаю, успокаиваю его. Мы уже отстаем от нормы на 2 кг. Мы на все что можно было проверялись. Сейчас уже все врачи списывают на нашу неврологию.  На днях сходили генетикам. Сдали кровь, результаты сказали ждать 1 месяц. Может там что найдут... У нас порок сердца, генетики говорят, что он часто сочетается   с хромосомными нарушениями. Даже не знаю, когда закончатся такие наши мучения. Ко всему часто он вырывает фонтаном.

Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1821
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!! Полезным советом!!
« Ответ #28 : 12 Января 2013, 21:48:22 »
У меня такая ситуация, может у кого тоже было???? Проблема с кормлением. С самого рождения я чувствовала, что ребенок сосет грудь без желания. Я целыми днями пыталась кормить, останавливалась только на сон. В то время я даже не предполагала про наши проблемы с неврологией. В итоге в 3 месяце мы набрали только 300 гр. Потом я начала толкать молоко и смесь бутылкой. И по сей день молоко, каши, пюре я толкаю ребенку. Он во время кормления начинает плакать. Я по всякому отвлекаю, успокаиваю его. Мы уже отстаем от нормы на 2 кг. Мы на все что можно было проверялись. Сейчас уже все врачи списывают на нашу неврологию.  На днях сходили генетикам. Сдали кровь, результаты сказали ждать 1 месяц. Может там что найдут... У нас порок сердца, генетики говорят, что он часто сочетается   с хромосомными нарушениями. Даже не знаю, когда закончатся такие наши мучения. Ко всему часто он вырывает фонтаном.
тоже очень-очень плохо едим с рождения  wel. Но у нас неврология с рождения, ИВЛ, не было сосательного и глотательного рефлекса, на зондовом питании почти до месяца.
Невролога, кардиолога обязательно, попробуйте кормить по часам, моя так лучше ест (перерыв 3-4 часа + обязательное ночное кормление), а от постоянных вталкиваний  :bad: отвращение к еде, истерики + вместо каш и пюре попробуйте дать смесь для недоношенных (мы Симилак Неошур пили).
Мы еще Элькар пили периодически, нам помогал только первую неделю, ребенок действительно начинает больше есть, но через пару недель, все возвращается на круги своя  pooo.
До сих пор едим почти всегда с бутылки, а если уж болеет или ходим на лечение или без настроения, то с ложкой вообще к ней не подхожу  jdlm опасаюсь.
А вообще хорошо сосать с бутылки начала только тогда, когда голову стала держать, после года, до года по 80 мл ели с трудом, уставала, а сейчас и 200 может высасать
« Последнее редактирование: 12 Января 2013, 22:08:37 от рамилюша »

Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1821
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!! Полезным советом!!
« Ответ #29 : 12 Января 2013, 21:56:29 »
у нас тоже есть небольшой порок ООО+ОАП 17мм, в кардио сказали что на состояние ребенка не должно сказываться, противопоказаний к лечению ДЦП в связи с этим нет, но что-то не верится  ghj, сердечные заболевания в роду есть
Пойдем в  августе еще раз на контроль, вроде врожденный порок, а выявили только в год  ккк не понимаю, шумов в сердце не было, в 6 мес все ОК. А генетик в периналке сдавали? Мы там, по поводу ДЦП отриц, а насчет сердца не ходили.
« Последнее редактирование: 12 Января 2013, 22:05:46 от рамилюша »